Įkraunama...
Įkraunama...

Adrenogenitalinis sindromas

Trikse o koks jūsų ūgis dabar? kaip dabar su vaistų gėrimu - aišku tabletės, bet ar dažnai jas geriat? mes auginam berniuką, tai gal kažkaip ramiau žiūrim į tuos galimus pakitimus, tik ūgis gasdina - aišku kol kas tai ūgis neblogas, netgi prie aukštesnių sakyčiau mūsų vaikis. įsivaizduoju, kad bet kokiu atveju, tiek mergaičių, tiek berniukų, su šia liga paauglystė bus sunki. Tikrai tikiuos, kad meidicina žengia į priekį ir šalutinių efektų ligos tik mažės mirksiukas.gif
Atsakyti
[quote=musone,2012 07 17, 15:03]
Trikse o koks jūsų ūgis dabar? kaip dabar su vaistų gėrimu - aišku tabletės, bet ar dažnai jas geriat? mes auginam berniuką, tai gal kažkaip ramiau žiūrim į tuos galimus pakitimus, tik ūgis gasdina - aišku kol kas tai ūgis neblogas, netgi prie aukštesnių sakyčiau mūsų vaikis. įsivaizduoju, kad bet kokiu atveju, tiek mergaičių, tiek berniukų, su šia liga paauglystė bus sunki. Tikrai tikiuos, kad meidicina žengia į priekį ir šalutinių efektų ligos tik mažės :mirksiuka
ugis paliko 152 cm, nu galetu but truputi daugiau bet... Nors tas ugis gal ir is tevu paveldetas kazkiek nes taip pat ne is auksuju:) vaistus anksciau tekdavo gerti ir po du kartus dienoj bet va jau kuris laikas uztenka po po viena karta dienai, na cia nuo tyrimu priklauso. Na dar pastoviai reikia stebetis svori bet tai cia manau daugeliui moteru aktualu:)
Atsakyti
Ugis liko 152 cm, bet tai gali buti ir paveldeta kazkiek nes tevai taip pat ne is auksaugiu. Vaistu dabar naudoju jau maziau, bet po tablete i diena dar reikia. Na dar reikia pastoviai kraujo spaudima sekt, svori, bet svori siaip ar taip beveik visos moterys seka:) Kazkaip manau gal berniukams kazkiek truputi ir lengviau paauglystej nes tie pokyciai kaip padidejes plaukuotumas ar zemejantis balsas ne taip atkreipia demesi. Ir kiek domejausi tai dabar jau ir vaistai gydymui kitokie nei man vaikystej teko vartot.
Atsakyti
Trikse, kaip smagu, kad atsiliepėte thumbup.gif Musone jau kai ko Jūsų išklausinėjo, aš irgi norėčiau blush2.gif
Jei galima, aš papunkčiui klausinėsiu blush2.gif
1) Kokia pas jus forma, klasikinė (su druskos nepakankamumu), ar lengvesnė? Jei klasikinė, tai ar neturite problemų su spaudimu? Klausiu, nes per didelis druskos vartojimas negerai aukštam spaudimui. MB kraujospūdis labai aukštas, be tabletės nė dienos, tai man aktualus tas dalykas...
2) Kaip dėl moteriškų dalykų? blush2.gif Jau čia klausinėju visų mamų, bet labai rūpi, ar planuojate turėti vaikų, gal jau turite? Ką sako ginekologė ir endokrinologai?
3) Ar paauglystėje alkoholis buvo tabu? Kaip dabar? Ir apskritai, ar turite kokių apribojimų, to ano negalima ir pan.
4) Kaip sekėsi laikyti egzaminus, ar reikėjo didinti dozes, vis tik stresas šioks toks g.gif
5) O kodėl reikia reguliuoti svorį? Ar svorio padidėjimas/sumažėjimas kažką rodo? Kol vaikai maži tai tas svorio ir ūgio sekimas reikalingas vystymui ir kaip suprantu kaulėjimui stebėti, bet paaugus kam? blush2.gif

Labai atsiprašau, jei mano klausimai netaktiški ar šiaip kvaili. Gana sunku sugalvoti kas domintų, nes domina VISKAS, atrodo imk ir paprašyk žmogaus papasakoti visą savo gyvenimo istoriją doh.gif

Dėl ūgio, tai me su vyru irgi ne prie aukštųjų. Mano ūgis 165cm, vyro gal kokie 174cm, tai ir iš vaikai neturėtų būti labai aukšti g.gif
Atsakyti
Senokai skaitinejau cia tik va prisijungti nebuvo kaip. Na tai papunkciui ir atsakau tada:)
forma pas mane klasikine, su spaudimu tai kaip ir normalu viskas, na buna kad pasokineja kartais, tik va pries keleta metu pradejo labai tirstet kraujas.
Su moteriskais dalykais tai taip. Menesines prasidejo gan velai, nera reguliarios, pasak gydytojos kad pastoti reikia dirbtinio apvaisinimo, krutine neperdidele bet normaliai issivysciusi
tabu kazkokiu dideliu nera na tik tas kad stebet svori del to kad nebutu medziagu apykaitos sutrikimu nes tada jau negerai ir vaistu dozes dideja
del egzaminu tai man vaistu dozes nedidino, na o siaip gyvenu sakyciau visai normalu gyvenima, istekejus, siuo metu kaip tik tvarkomes dokumentus ivaikinimui:) na o ta gyvenimo istorija tai cia tikrai netilptu aprasyti, nes buvo visko, ir gydytoju teko visokiu sutikt ir pasisaipymu patirt. Oje kiek daug prirasiau:)
Papildyta:
Senokai skaitinejau cia tik va prisijungti nebuvo kaip. Na tai papunkciui ir atsakau tada:)
forma pas mane klasikine, su spaudimu tai kaip ir normalu viskas, na buna kad pasokineja kartais, tik va pries keleta metu pradejo labai tirstet kraujas.
Su moteriskais dalykais tai taip. Menesines prasidejo gan velai, nera reguliarios, pasak gydytojos kad pastoti reikia dirbtinio apvaisinimo, krutine neperdidele bet normaliai issivysciusi
tabu kazkokiu dideliu nera na tik tas kad stebet svori del to kad nebutu medziagu apykaitos sutrikimu nes tada jau negerai ir vaistu dozes dideja
del egzaminu tai man vaistu dozes nedidino, na o siaip gyvenu sakyciau visai normalu gyvenima, istekejus, siuo metu kaip tik tvarkomes dokumentus ivaikinimui:) na o ta gyvenimo istorija tai cia tikrai netilptu aprasyti, nes buvo visko, ir gydytoju teko visokiu sutikt ir pasisaipymu patirt. Oje kiek daug prirasiau:)
Atsakyti
QUOTE(trikse36 @ 2012 07 18, 18:34)
Senokai skaitinejau cia tik va prisijungti nebuvo kaip. Na tai papunkciui ir atsakau tada:)
forma pas mane klasikine, su spaudimu tai kaip ir normalu viskas, na buna kad pasokineja kartais, tik va pries keleta metu pradejo labai tirstet kraujas.
Su moteriskais dalykais tai taip. Menesines prasidejo gan velai, nera reguliarios, pasak gydytojos kad pastoti reikia dirbtinio apvaisinimo, krutine neperdidele bet normaliai issivysciusi
tabu kazkokiu dideliu nera na tik tas kad stebet svori del to kad nebutu medziagu apykaitos sutrikimu nes tada jau negerai ir vaistu dozes dideja
del egzaminu tai man vaistu dozes nedidino, na o siaip gyvenu sakyciau visai normalu gyvenima, istekejus, siuo metu kaip tik tvarkomes dokumentus ivaikinimui:) na o ta gyvenimo istorija tai cia tikrai netilptu aprasyti, nes buvo visko, ir gydytoju teko visokiu sutikt ir pasisaipymu patirt. Oje kiek daug prirasiau:)

Ačiū, kad atrašėte thumbup.gif
Kaip matau viskas normaliai, kaip ir pas kiekvieną žmogų. Kiekvienas kažko prisižiūri, kažkur kažką geria. MB irgi kraujas tirštėja kartais, bet tai jau paveldėta ,,laimė", tai jam geriausias vaistas aspirinas doh.gif Juokas pro ašaras. O dėl moteriškų dalykėlių, tai žiūriu viskas kaip ir pas mane, nors ir neturiu AGS. Krūtinė kol nemaitinau buvo laaabai maža, spuogiukai praktiškai, mėnesinės nereguliarios. Džiaugiuosi, kad planuojate įsivaikinti vaiką wub.gif Mano pažįstama turi savo du vaikus, bet turi su vyru tokią mažą svajonę - trečią įsivaikinti. Kuo daugiau tokių gražių žmonių, tuo žmonės bus laimingesni. O dirbtinio apvaisinimo nenorėsite išbandyti? rolleyes.gif Man įdomu dėl kokių priežasčių reikia dirbtinio apvaisinimo? Ar kažkas su gimda ne taip, ar vaistų vartojimas kažkokios įtakos turi, ar dar kažkas g.gif O sportuoti mėgstate?
Ir dar noriu nu jau laabai asmeniško dalyko paklausti. Jei nonorėsite,tai neatsakinėkite blush2.gif Kaip Jūsų vyras reagavo į AGS? Ar jam tai problema buvo, ar jo jausmams tai neturėjo jokios įtakos? Mano vyrui labai rūpi šis dalykas. Aš jam sakau, jei mylės, tai vienodai bus, bet mano vyrui vis tiek neramu biggrin.gif doh.gif

Šiaip esate šaunuolė ir pavyzdys kitiems, kad AGS ne liga, o gyvenimo būdas drinks_cheers.gif
Atsakyti
Trikse36, aciu kad parasei 4u.gif Taip gera ir svarbu isgirsti, kad nepaisant sunkumu esi laiminga moteris thumbup.gif Mamytes tave jau apibere klausimais, neatsiliksiu ir as blush2.gif Ir neatsakinek, jei per daug i privacius reikalus lysiu, ok? Labiausiai man rupi ar tau buvo atlikta operacija ir ar tu patenkinta jos rezultatais? Kiek skaitau internete, tai vis atsiranda moteru, kurios kaltina tevus, kad padarius operacija jos nebegali gyventi pilnavercio lytinio gyvenimo ir pan. Mastau, gal tai tik keletas nesekmingu atveju, o problemu neturincios merginos ir moterys net nesilanko tokiuose forumuose ir nesipasakoja... Zodziu, labai idomi tavo patirtis ax.gif
Miklioji, amerikieciu forumas yra tokiu adresu: www.congenitaladrenalhyperplasia.org , daugiausiai susirasinejama Main board skiltyje. Yra ir facebooke kazkokia svetaine, bet ten renkasi jau suauge zmones.
Atsakyti
QUOTE(GUGUTE @ 2012 07 19, 16:59)
Trikse36, aciu kad parasei  4u.gif  Taip gera ir  svarbu isgirsti, kad nepaisant sunkumu esi laiminga moteris thumbup.gif Mamytes tave jau apibere klausimais, neatsiliksiu ir as blush2.gif Ir neatsakinek, jei per daug i privacius reikalus lysiu, ok? Labiausiai man rupi ar tau buvo atlikta operacija ir ar tu patenkinta jos rezultatais? Kiek skaitau internete, tai vis atsiranda moteru, kurios kaltina tevus, kad padarius operacija jos nebegali gyventi pilnavercio lytinio gyvenimo ir pan. Mastau, gal tai tik keletas nesekmingu atveju, o problemu neturincios merginos ir moterys net nesilanko tokiuose forumuose ir nesipasakoja... Zodziu, labai idomi tavo patirtis  ax.gif
Miklioji, amerikieciu forumas yra tokiu adresu: www.congenitaladrenalhyperplasia.org , daugiausiai susirasinejama Main board skiltyje. Yra ir facebooke kazkokia svetaine, bet ten renkasi jau suauge zmones.

Dėkui už nuorodą thumbup.gif

O mes šiandien buvome pas Verkauską, tai operaciją numatė kitų metų kovą rolleyes.gif Gal ir gerai, kad ne anksčiau, taip gaila mažiukės. Tegul sustiprėja ir tada jau gražinsime cool.gif
Atsakyti
QUOTE(trikse36 @ 2012 07 17, 14:18)
na taip vaistus vis dar tenka vartoti, bet ka bepadarysi. Siaip iki mazdaug 12 metu niekuo nesiskyriau nuo kitu vaiku, na o paskui prasidejo tokios bedos kad pazemejo balsas, pradejo didet plaukuotumas(koju veido)



Labai smagu išgirsti.
Tai va, noriu ir aš pridurti dėl plaukuotumo, dukrai buvo padidėjęs plaukuotumas ant blauzdų (kai nutraukėme vaistus)- nors imk ir skusk ar depiliuok. Bet paskui sunormalėjo, be vaistų.
Atsakyti
Atejau patikrinti kaip gyvenat.biggrin.gif Kas naujo jusu fronte? lotuliukas.gif
Atsakyti
QUOTE(shiwaki @ 2012 08 08, 01:36)
Atejau patikrinti kaip gyvenat.biggrin.gif Kas naujo jusu fronte?  lotuliukas.gif

Malonu, kad domitės blush2.gif Aš galiu tik apie save papasakoti. Mažiukė gražiai auga, šiandien jau pusmetį švenčia. Dozės buvo pamažintos iki 0,00125 mg (hydrokortizono), vakar vėl lankėmės pas endokrinologą, tai lauksime tyrimo atsakymų, labai tikiuosi ir laukiu kada nereikės gerti natrio doh.gif Mažoji lanko baseiną, labai patinka, stengiuosi grūdinti, nes vyresnėlis iš darželio jau pradėjo visokius virusiukus tempti doh.gif


O aš noriu paklausti vilniečių, jūs irgi turite važiuoti pas endokrinologus į Kauną? g.gif Nejau Vilniuje nėra gerų specialistų? Aš iš pradžių kaip ir susitaikiau, kad kiekvieną kartą reikės važinėti į Kauną, bet kuo toliau, tuo labiau norisi, kad geri specialistai būtų arčiau, Vilniuje. Ir endokrinologė mūsų kažkokia tokia plaukiojanti. Kaip žmogus faina, miela ir pan., bet kaip specialistė taip kažkaip man norėtųsi daugiau informacijos, konkrečios, aiškios, o ne ,,galbūt taip, galbūt ne". Aišku geriau, kai specialistas nuo pat gimimo stebi vaiką, žino visas bėdeles, bet...
Atsakyti
Laba diena,
Aš irgi vis paskaitau šičia..
Ligos eiga. Man liga diagnozuota 5m., vaistus vartoju iki šiolei. Gydymo pradžia buvo didelėmis prednizolono dozėmis, kas sustabdė augimą. Prieš 25 m. augimo hormonų terapija nebuvo taikoma, o gal ir buvo, bet man to neteko. Ūgis 140. Operuota nebuvau, nes diagnozė įrašyta: "kitas antinksčių nepakankamumas", čia kaip suprantu, atvejis klasikinis, vienoks, kitoks ir dar kita. Tai tas "kita" yra mano variantas. Nuolat lankausi klinikose, kas du metus atsigulu į stacionarą.
Moteriški reikalai. Menstracijos prasidėjo 18 m., nuo 16-os gėriau microfolin forte po ketvirtį tabletės. Krūtinė didelė, bet gal tai paveldėjimas. Svorį irgi stebiu, jeigu auga, vadinasi būtina koreguoti vaistų dozę. Vyras priima labai teigiamai, nėra užgavęs žodžiu (tfu tfu tfu).
Gyvenimas. Mokslus pabaigiau su pagyrimu ir vidurinę, ir aukštąjį, ir magistrą. Ištekėjau. Pastojau natūraliai, tik tas užtruko apie 2 m. Išnešiojau 39 sav. + 3 d. mergytę, kurios ūgis 51 cm., svoris 3,5 kg. (pagal mano fiziologiją, ir su manim lyginant leliuko dydį, gimdyti nebuvo leista - atliko cezarį). Nėštumo metu gydymas taikytas tik man, dozė nebuvo didinama. Kadangi gliukokortikoidų vartojimo negalėjau nutraukti, 1 proc. kūdikių gimsta su kiškio lūpa ar vilko gomuriu. Mūsų lelytės veidukui viskas ok. Gavome 9 balus iš 9 pagal Apgar įvertinimo skalę.

Lietuvoje genetiniai tyrimai dėl šios ligos sergamumo nėra atliekami, tačiau planuojant nėštumą, šios srities specialistai nurodė, jog kūdikis susirgti gali tik tuo atveju, jeigu mano vyras yra šios ligos nešiotojas. Kadangi ligos požymiai pasireiškia elektrolitų pusiausvyros sutrikimu, dar gimdymo namuose buvo atlikti K, Na kraujo tyrimai, kurių rezultatai - normos ribose. Bandysime važiuoti į klinikas dėl tolimesnio stebėjimo. Gal galite patarti į kurį specialistą (vaikų endokrinologą) kreiptis..?
Dėl žemo ūgio esu kaip balta varna minioj, skaudžiau tėvams, kai baksnoja pirštais į jų vaiką, ar kažką replikuoja, negu man pačiai. O vyras kaip tik parodo, kad čia mano moteris - pabučiuoja maximoj prie kasos :-).
Tai tiek šiam kartui, tikiuosi, jog įnešiau naujų vėjų į Jūsų skyrelį :-)
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo avaya: 20 rugsėjo 2012 - 16:15