Bet receptą su deklaracija turim, jei ką. Turiu hidrokortizono, gal kam reikia- dovanosiu.
QUOTE(karta @ 2012 07 10, 09:11)
sergam ir mes, tik lengva forma. Jau du metai kaip negeriam vaistų Bet receptą su deklaracija turim, jei ką.
Turiu hidrokortizono, gal kam reikia- dovanosiu.
Bet receptą su deklaracija turim, jei ką. Turiu hidrokortizono, gal kam reikia- dovanosiu.
O jūsų vaikui nuo pat gimimo nustatė šią ligą, ar tik vėliau paaiškėjo?
Ką gydytojai sako dėl ateities, ar gali prireikti gerti vaistukus, ar tai jau praeitas etapas visam laikui? Man taip gera skaityti, kai kuris vaikiukas gali ir be vaistukų gyventi, tai teikia šiokios tokios vilties. Mus perspėjo, kad tai visam gyvenimui ir pan., bet neprarandu vilties, kad galbūt klasikinė forma pasikeis į lengvesnę, arba išvis išgysime... 
Lankėmės pas endokrinologę, kuri neseniai dalyvavo konferencijoje užsienyje, tai pasakė, kad jau galima visus mums reikiamus tyrimus daryti ir iš šlapimo. Mažų kūdikių nereikėtų badyti tomis adatomis
Jau šioks toks progresas, tik, aišku, tokios aparatūros LT kol kas neturi. Paskui jau sugalvota viena tabletytė, kurios poveikis išlieka visą parą, tad irgi džiugi naujiena, kad nereikės kelis kartus per dieną vis tas dozeles duoti.
QUOTE(Miklioji @ 2012 07 10, 13:09)
Lankėmės pas endokrinologę, kuri neseniai dalyvavo konferencijoje užsienyje, tai pasakė, kad jau galima visus mums reikiamus tyrimus daryti ir iš šlapimo. Mažų kūdikių nereikėtų badyti tomis adatomis Jau šioks toks progresas, tik, aišku, tokios aparatūros LT kol kas neturi. Paskui jau sugalvota viena tabletytė, kurios poveikis išlieka visą parą, tad irgi džiugi naujiena, kad nereikės kelis kartus per dieną vis tas dozeles duoti.
Jau šioks toks progresas, tik, aišku, tokios aparatūros LT kol kas neturi. Paskui jau sugalvota viena tabletytė, kurios poveikis išlieka visą parą, tad irgi džiugi naujiena, kad nereikės kelis kartus per dieną vis tas dozeles duoti.O kokios geros naujienos
kaži kada šios naujovės iki mūsų atkeliaus nes maniškiui tie kraujo ėmimai tikrą isteriką sukelia QUOTE(karta @ 2012 07 10, 09:11)
sergam ir mes, tik lengva forma. Jau du metai kaip negeriam vaistų Bet receptą su deklaracija turim, jei ką.
Bet receptą su deklaracija turim, jei ką. Tikrai kaip džiugu girdėti, kad galima be vaistukų
QUOTE(musone @ 2012 07 10, 13:58)
O kokios geros naujienos kaži kada šios naujovės iki mūsų atkeliaus nes maniškiui tie kraujo ėmimai tikrą isteriką sukelia
Tikrai kaip džiugu girdėti, kad galima be vaistukų
kaži kada šios naujovės iki mūsų atkeliaus nes maniškiui tie kraujo ėmimai tikrą isteriką sukelia Tikrai kaip džiugu girdėti, kad galima be vaistukų
O taip, mes irgi vargo turime kol paima, o ten tiesiog iš pamperso imtų šlapimo ir viskas
Jaučiu mūsų vaikai ir užaugs kol Lietuva galės nusipirkti reikiamą įrangą Mums dabar sumažino hydrokortizono dozę, tai labai džiaugiuosi, bet sakė vėliau vėl reikės grįžti prie 2,5mg. Keistai su tais dozavimais, bet jei taip reikia, tai ką padarysi.
Man dar įdomu kiek kartų per dieną geria hydrokortizoną vyresni vaikučiai?
Ar cortinefas irgi nuolat mus lydės, ar pradėjus valgyti papildomą maistą, jį po kurio laiko nuims? O šiaip, žinokite, labiausiai jaudinuosi, ar dukrytė galės turėti vaikų... Juk tai moteriai taip svarbu, jos šeimyninei laimei... Mano gydytoja sako, kad 50/50, bet aš noriu tikėti, kad kokie 95/5 Gaila,kad neturime savo forume jau suagusios moters, kuri turėtų ĮAH nuo gimimo, kuri turi/neturi vaikų, kad galima būtų visko išklausinėti
QUOTE(Miklioji @ 2012 07 10, 13:09)
O jūsų vaikui nuo pat gimimo nustatė šią ligą, ar tik vėliau paaiškėjo? Ką gydytojai sako dėl ateities, ar gali prireikti gerti vaistukus, ar tai jau praeitas etapas visam laikui? Man taip gera skaityti, kai kuris vaikiukas gali ir be vaistukų gyventi, tai teikia šiokios tokios vilties. Mus perspėjo, kad tai visam gyvenimui ir pan., bet neprarandu vilties, kad galbūt klasikinė forma pasikeis į lengvesnę, arba išvis išgysime...
Ką gydytojai sako dėl ateities, ar gali prireikti gerti vaistukus, ar tai jau praeitas etapas visam laikui? Man taip gera skaityti, kai kuris vaikiukas gali ir be vaistukų gyventi, tai teikia šiokios tokios vilties. Mus perspėjo, kad tai visam gyvenimui ir pan., bet neprarandu vilties, kad galbūt klasikinė forma pasikeis į lengvesnę, arba išvis išgysime... taip, nuo pat gimimo- bet jei būtų buvusi labai sunki forma, tai būtume neišgyvenę be vaistų. Visko buvo dozes didino, mažino, bet staiga ėmė jai gerėti tyrimai, tai leido pailsėti nuo vaistų, tiek ilgai kiek tyrimai bus norma.
QUOTE(Miklioji @ 2012 07 10, 14:15)
Man dar įdomu kiek kartų per dieną geria hydrokortizoną vyresni vaikučiai? Ar cortinefas irgi nuolat mus lydės, ar pradėjus valgyti papildomą maistą, jį po kurio laiko nuims? O šiaip, žinokite, labiausiai jaudinuosi, ar dukrytė galės turėti vaikų... Juk tai moteriai taip svarbu, jos šeimyninei laimei... Mano gydytoja sako, kad 50/50, bet aš noriu tikėti, kad kokie 95/5 Gaila,kad neturime savo forume jau suagusios moters, kuri turėtų ĮAH nuo gimimo, kuri turi/neturi vaikų, kad galima būtų visko išklausinėti
Ar cortinefas irgi nuolat mus lydės, ar pradėjus valgyti papildomą maistą, jį po kurio laiko nuims? O šiaip, žinokite, labiausiai jaudinuosi, ar dukrytė galės turėti vaikų... Juk tai moteriai taip svarbu, jos šeimyninei laimei... Mano gydytoja sako, kad 50/50, bet aš noriu tikėti, kad kokie 95/5 Gaila,kad neturime savo forume jau suagusios moters, kuri turėtų ĮAH nuo gimimo, kuri turi/neturi vaikų, kad galima būtų visko išklausinėti na mano vaikis vis dar geria po tris kartus dienoj hydrokortizoną ir du kart kortinefą
vis viliuosi, kad kada nebereiks taip dažnai... kortinefo tikimės ir mes atsisakyt, bet kol kas bandymas buvo nesėkmingas 
QUOTE(Miklioji @ 2012 07 10, 14:15)
O taip, mes irgi vargo turime kol paima, o ten tiesiog iš pamperso imtų šlapimo ir viskas Jaučiu mūsų vaikai ir užaugs kol Lietuva galės nusipirkti reikiamą įrangą
Mums dabar sumažino hydrokortizono dozę, tai labai džiaugiuosi, bet sakė vėliau vėl reikės grįžti prie 2,5mg. Keistai su tais dozavimais, bet jei taip reikia, tai ką padarysi.
Man dar įdomu kiek kartų per dieną geria hydrokortizoną vyresni vaikučiai? Ar cortinefas irgi nuolat mus lydės, ar pradėjus valgyti papildomą maistą, jį po kurio laiko nuims? O šiaip, žinokite, labiausiai jaudinuosi, ar dukrytė galės turėti vaikų... Juk tai moteriai taip svarbu, jos šeimyninei laimei... Mano gydytoja sako, kad 50/50, bet aš noriu tikėti, kad kokie 95/5 Gaila,kad neturime savo forume jau suagusios moters, kuri turėtų ĮAH nuo gimimo, kuri turi/neturi vaikų, kad galima būtų visko išklausinėti
Jaučiu mūsų vaikai ir užaugs kol Lietuva galės nusipirkti reikiamą įrangą Mums dabar sumažino hydrokortizono dozę, tai labai džiaugiuosi, bet sakė vėliau vėl reikės grįžti prie 2,5mg. Keistai su tais dozavimais, bet jei taip reikia, tai ką padarysi.
Man dar įdomu kiek kartų per dieną geria hydrokortizoną vyresni vaikučiai?
Ar cortinefas irgi nuolat mus lydės, ar pradėjus valgyti papildomą maistą, jį po kurio laiko nuims? O šiaip, žinokite, labiausiai jaudinuosi, ar dukrytė galės turėti vaikų... Juk tai moteriai taip svarbu, jos šeimyninei laimei... Mano gydytoja sako, kad 50/50, bet aš noriu tikėti, kad kokie 95/5 Gaila,kad neturime savo forume jau suagusios moters, kuri turėtų ĮAH nuo gimimo, kuri turi/neturi vaikų, kad galima būtų visko išklausinėti mums sake, kad vaiku tureti gales, nes gauna gydyma.
Na del galejimo turet vaiku tai zinot kaip buna-ir sveikos moterys ne visos susilaulkia... Vien AGS tikrai neturetu but neiveikima kliutis. Aisku jei tinkamai kontroliuojama. Amerikieciu forume ne viena mergina turinti AGS yra parasius, kad naturaliai pastoja, taip kad musu mergaitems tikimybe turetu but didesne nei 50/50.
Miklooji, o kokia endokrinologe naujienas parveze apie naujus vaistus? Gal jau apie konkrecius terminus, kada tie vaistai rinkoje pasirodys kalbama? Gal jie Chronocort vadinasi?
Miklooji, o kokia endokrinologe naujienas parveze apie naujus vaistus? Gal jau apie konkrecius terminus, kada tie vaistai rinkoje pasirodys kalbama? Gal jie Chronocort vadinasi?
QUOTE(musone @ 2012 07 11, 15:45)
na mano vaikis vis dar geria po tris kartus dienoj hydrokortizoną ir du kart kortinefą vis viliuosi, kad kada nebereiks taip dažnai... kortinefo tikimės ir mes atsisakyt, bet kol kas bandymas buvo nesėkmingas
vis viliuosi, kad kada nebereiks taip dažnai... kortinefo tikimės ir mes atsisakyt, bet kol kas bandymas buvo nesėkmingas Taip kaip ir mes...
Tik kol kas mums sumažino iki 0,00125mg, o paskui vėl reikės gerti po ketvirtadalį tabletės, nes svoris augs. Duok Dieve, kad greičiau pavyktų atsisakyti kortinefo.QUOTE(GUGUTE @ 2012 07 12, 19:49)
Na del galejimo turet vaiku tai zinot kaip buna-ir sveikos moterys ne visos susilaulkia... Vien AGS tikrai neturetu but neiveikima kliutis. Aisku jei tinkamai kontroliuojama. Amerikieciu forume ne viena mergina turinti AGS yra parasius, kad naturaliai pastoja, taip kad musu mergaitems tikimybe turetu but didesne nei 50/50.
Miklooji, o kokia endokrinologe naujienas parveze apie naujus vaistus? Gal jau apie konkrecius terminus, kada tie vaistai rinkoje pasirodys kalbama? Gal jie Chronocort vadinasi?
Miklooji, o kokia endokrinologe naujienas parveze apie naujus vaistus? Gal jau apie konkrecius terminus, kada tie vaistai rinkoje pasirodys kalbama? Gal jie Chronocort vadinasi?
Visisškai Jums pritariu... Ne vien AGS problema. Mes kitą savaitę eisime pas chirurgą, žiūrėsime ką jis sakys. Labai išgyvenu dėl tos operacijos, ar gerai atliks, ar nepažeis šlapimo pūslės (kai darė cistoskopiją, tai gydytojas sakė, kad kažkaip kreivi ten eina), ar, ar, ar... Bet vis tiek neprarandu vilties, kad viskas bus gerai. Gal galėtumėte parašyti kiek kainavo operacija? Esame sataupę kažkiek, bet gal per mažai
O koks tas amerikiečių forumas? Gal galima būtų nuorodėlę? Mūsų endokrinologė yra Rima Bėrontienė, ji dirba KMUK. Ji buvo konferencijoje Florencijoje, tai iš ten ir parvežė šias geras naujienas. Tų vaistų pavadinimo nepamenu ar minėjo
Kai važiuosime kitą kartą būtinai išsamiau paklausinėsiu.
QUOTE(Miklioji @ 2012 07 10, 13:15)
O taip, mes irgi vargo turime kol paima, o ten tiesiog iš pamperso imtų šlapimo ir viskas Jaučiu mūsų vaikai ir užaugs kol Lietuva galės nusipirkti reikiamą įrangą
Mums dabar sumažino hydrokortizono dozę, tai labai džiaugiuosi, bet sakė vėliau vėl reikės grįžti prie 2,5mg. Keistai su tais dozavimais, bet jei taip reikia, tai ką padarysi.
Man dar įdomu kiek kartų per dieną geria hydrokortizoną vyresni vaikučiai? Ar cortinefas irgi nuolat mus lydės, ar pradėjus valgyti papildomą maistą, jį po kurio laiko nuims? O šiaip, žinokite, labiausiai jaudinuosi, ar dukrytė galės turėti vaikų... Juk tai moteriai taip svarbu, jos šeimyninei laimei... Mano gydytoja sako, kad 50/50, bet aš noriu tikėti, kad kokie 95/5 Gaila,kad neturime savo forume jau suagusios moters, kuri turėtų ĮAH nuo gimimo, kuri turi/neturi vaikų, kad galima būtų visko išklausinėti
Jaučiu mūsų vaikai ir užaugs kol Lietuva galės nusipirkti reikiamą įrangą Mums dabar sumažino hydrokortizono dozę, tai labai džiaugiuosi, bet sakė vėliau vėl reikės grįžti prie 2,5mg. Keistai su tais dozavimais, bet jei taip reikia, tai ką padarysi.
Man dar įdomu kiek kartų per dieną geria hydrokortizoną vyresni vaikučiai?
Ar cortinefas irgi nuolat mus lydės, ar pradėjus valgyti papildomą maistą, jį po kurio laiko nuims? O šiaip, žinokite, labiausiai jaudinuosi, ar dukrytė galės turėti vaikų... Juk tai moteriai taip svarbu, jos šeimyninei laimei... Mano gydytoja sako, kad 50/50, bet aš noriu tikėti, kad kokie 95/5 Gaila,kad neturime savo forume jau suagusios moters, kuri turėtų ĮAH nuo gimimo, kuri turi/neturi vaikų, kad galima būtų visko išklausinėti labas visoms. turiu sia liga jau 36 metus, taigi prasom klauskit kas ydomu
QUOTE(trikse36 @ 2012 07 16, 11:51)
labas visoms. turiu sia liga jau 36 metus, taigi prasom klauskit kas ydomu
Sveiki. Kaip džiugu, kad prisijungėt
Dėl klausimų - tai kažkaip kalnas jų galvoj sukas, bet turbūt pats pagrindinis - ar vis dar geriat vaistus? kokia forma ligos? kaip paauglystėj buvo? ar nebuvo kokių krizių ligos?
QUOTE(musone @ 2012 07 16, 22:23)
Sveiki. Kaip džiugu, kad prisijungėt Dėl klausimų - tai kažkaip kalnas jų galvoj sukas, bet turbūt pats pagrindinis - ar vis dar geriat vaistus? kokia forma ligos? kaip paauglystėj buvo? ar nebuvo kokių krizių ligos?
Dėl klausimų - tai kažkaip kalnas jų galvoj sukas, bet turbūt pats pagrindinis - ar vis dar geriat vaistus? kokia forma ligos? kaip paauglystėj buvo? ar nebuvo kokių krizių ligos?na taip vaistus vis dar tenka vartoti, bet ka bepadarysi. Siaip iki mazdaug 12 metu niekuo nesiskyriau nuo kitu vaiku, na o paskui prasidejo tokios bedos kad pazemejo balsas, pradejo didet plaukuotumas(koju veido) suletejo smarkiai augimas, tada jau buvo padidintos vaistu dozes, menesines atsirado 16 metu. Na bet tikiuos jusu vaikeliams gal jau pavyks isvengt tokiu bedu vistik medicina eina i prieki
