Adrenogenitalinis sindromas - Puslapis 32 - Gyvenam su negalia

musone

Senbuvis

musone

Senbuvis

2012-06-17 23:28

17 birželio 2012 - 23:28

QUOTE(ane 11 @ 2012 06 17, 20:14)

Sveikos visos mamytes jungiuosi ir as y jusu likimo rata, suzinojau , kad mano dukrele taip pat turi sia liga, perskaiciau visa jusu tema nuo pat pradziu. Ar priimsit mane y savo tarpa?

<{POST_SNAPBACK}>

Sveika prisijungus

tikiuosi galėsim viena kitai padėti ir palaikyti vieną kitą

ane 11

Naujokas

ane 11

Naujokas

2012-06-18 16:16

18 birželio 2012 - 16:16

Norejau paklausti, kaip jums sekasi su gydytojaiss bendrauti, na nezinau mano dukra tyrinejo beveik metus, kol vaistus paskyre, labai ilgai tyrymu atsakymu reikejo laukti, o kokia liga ytaria tai vos isklausti ejo, tai dabar paskyre hydrokortizona gerti, o apie pacia liga, pasekmes, gyvenime, jums gydytojai ka nors pasakojo, nezinau man, praktiskai nieko, apie sia liga teko informacijos ieskoti internete paciai, tai taip ir gyvenam nerime, nes dar tik pradzia.

musone

Senbuvis

musone

Senbuvis

2012-06-18 22:31

18 birželio 2012 - 22:31

QUOTE(ane 11 @ 2012 06 18, 17:16)

<{POST_SNAPBACK}>

Na mums visai neblogai sekasi bendrauti su endokrinologais tiek Kaune, tiek Klaipėdoje, ir informaciją noriai suteikia. o iš kurio jūs miesto? kaip suprantu mergaitei tik neseniai nustatė ligą? kaip pastebėjo, nes kaip matau mergaitei jau 7 metukai

ane 11

Naujokas

ane 11

Naujokas

2012-06-19 10:33

19 birželio 2012 - 10:33

Na mano pana gime neisnesiota, 976 gr. , viskas iki siol buvo gerai, tik kad smulkaus sudejimo labai, tik pernai vasara, bemaudydama pastebejau ant lytiniu lupu kelis plaukelius, tai nusiveziau pas mergaiciu gydytoja, ten is jos puses viskas gerai, tai paskui pas endokrinologus nusiunte, o jie rado, kad isoriniai ir vidiniai lytiniai organai isivyste gerai, tik biocheminiai kraujo tyrimai blogi buvo, tai du kartus is eiles dare, ir galop patvirtino ygimta antinksciu hiperplazija

, dar net neturiu epikrizes is endokrinologu, liepe atvykt pasimti po 3 savaiciu.

*SOA*

Atkaklus dalyvis

*SOA*

Atkaklus dalyvis

2012-06-19 11:34

19 birželio 2012 - 11:34

Sveikos!

Gugute, kaip laikotes, kaip kelione, ar jau isikurete?

Ane 11, sunerimau

si liga gali buti nustatyta ir tokio amziaus? oje

Is kitos puses nereiketu smarkiai nusiminti, jei tai paguos, Jums labiau pasiseke, nes turbut turite tik lengva sios ligos forma, sitiek metu be vaistuku gyvenot ir nieko, daugeliui vaikuciu, turinciu sia liga, vaistai gyvybiskai butini

musone

Senbuvis

musone

Senbuvis

2012-06-19 15:31

19 birželio 2012 - 15:31

QUOTE(ane 11 @ 2012 06 19, 11:33)

, dar net neturiu epikrizes is endokrinologu, liepe atvykt pasimti po 3 savaiciu.

<{POST_SNAPBACK}>

O tai išrašė jums gerti vaistukus? kokiomis dozėmis? na labai įdomu, kaip pasireiškia tada ji? ar buvo nusilpus mergaitė?

ane 11

Naujokas

ane 11

Naujokas

2012-06-19 16:38

19 birželio 2012 - 16:38

Israse gerti hidrokortizona po 2,5mg. tris kartus y diena 8- 14-21 val. dar israse ir skysto hidrokortizono jeigu nukristu mergaite, tai reikia skubiai suleisti, na dar sito nebuvo yvyke, vienu zodziu kodel neislindo anksciau si liga, todel, kad pas maze yra vienas blogas genas, ir vienas geras genas, ir tas geras genas duoda signala organizmui gyvent, na nemoku as to paaiskinti, nes ir gydytojam cia buvo kaip stebuklas, kad mergaite sitiek laiko isgyveno be vaistu.Man tai is vis buvo sokas

musone

Senbuvis

musone

Senbuvis

2012-06-19 19:27

19 birželio 2012 - 19:27

QUOTE(ane 11 @ 2012 06 19, 17:38)

<{POST_SNAPBACK}>

Ogo - nu tikrai kaip įdomiai

ir dozė sakyčiau tokia nemaža...

GUGUTE

Patyręs dalyvis

GUGUTE

Patyręs dalyvis

2012-06-19 21:56

19 birželio 2012 - 21:56

Sveikutes! Ane 11 sveika prisijungus;-) tikrai neitiketina jusu istorija. Tik Cortinefo kaip suprantu negeriat, tad ko gero dukrytei ne drusku netenkamoji ligos forma. Tokiu atveju tikrai daug lengvesne jusu situacija. Nepergyvenk, viskas bus gerai!
SOA, isikurem po truputi. Tvarkomes visokius popierinius reikalus, o ju cia tikrai daug. Pirmi ispudziai kol kas puikus. Intrenetas kol kas tik telefone, tad sorry uz klaidas:-D

Miklioji

Senbuvis

Miklioji

Senbuvis

2012-06-22 15:27

22 birželio 2012 - 15:27

Sveikos, merginos

Ane11, junkis prie mūsų, kartu lengviau

Skaičiau,kad hiperplazija gali pasireikšti ir vėliau, bet kažkaip nepilnai tai suvokiau, o štai ir gryniausias pavyzdys, kad bet kada ir bet kas gali nutikti. Džaugiuosi, kad turite ir tą ,,gerąjį" geną, kuris, mano galva, tikrai mažutei gelbės visą gyvenimą. Mano mažutės atvejis kitoks - ir hiperplazija, ir druskos nepakankamumas, ir dar operacija laukia

Na, daugumos mamyčių panašūs atvejai... Žodžiu, apie ką aš čia

Viskas gerai, būna daug sunkiau, o mes esame tikros Super mamos ir turime super vaikus

Mes turėjome netrumpą kelionę, ilsėjomės savaitę Lenkijos pajūryje. Džiaugiuosi, kad mažutė puikiai atlaikė kelionę, ten irgi viskas buvo idealu. Tik su vaistukais buvo žaidimo. Paruošdavau visai dienai ir tuomet laisvai galėjome keliauti. Aišku, kartais ir pavėluodavome suduoti, bet ačiū Dievui, nieko blogo nuo to neatsitiko. Vyras galvoja apie kitą kelionę, gal kitais metais į kokius šiltesnius kraštus nuvykti, bet nežinau ar tai stresas mūsų mažiukams, ar ne