Adrenogenitalinis sindromas - Puslapis 31 - Gyvenam su negalia

Miklioji

Senbuvis

Miklioji

Senbuvis

2012-05-15 15:24

15 gegužės 2012 - 15:24

QUOTE(GUGUTE @ 2012 05 15, 12:35)

Na taip, su darželiais įdomai ten, girdėjau ir aš visokių kalbų... Ir čia dukrytė labai mažai sirgo, tad tikiuosi ir ten panašiai bus. Be to jau 5 metai, tokie vaikai mažiau ir beserga.
O tavo sesei faina, Bavarijoj šilta, gražu... Tik kalba ten toookia keista

Norėjom ir mes i pietus, labiau link Štutgarto, bet džiaugiamės bent tiek, kad ne kur šiaurėj būsim

Ne paslaptis

Jis elektros inžinierius, o techninių specialybių žmonėms Vokietija turi ką pasiūlyti. O su ginklais neįsivaizduoju...
Žinai, ir mes ne per dieną apsisprendėm važiuot. Metus laiko planus kūrėm, informaciją rinkom. Vyras pirmas išvažiavo, įsitvirtino ir mes dabar atvažiuojam. Aišku, gaila palikt namus, buitis sutvarkyta ir darbus neblogus abu turėjom, nebuvo didelės bėdos, bet norėjosi iššūkių, geresnės ateities vaikams. Tikiuosi neapsirikom

Na nežinau, ar visiškai visi vaistai nemokamai, bet dauguma tai tikrai

<{POST_SNAPBACK}>

Ir mes jei emigruotume, tai tik dėl vaikų ateities

Dažnai su vyru padiskutuojame šiuo klausimu. Gyvenant Lt labai sunku būtų sukaupti pinigų vaikų mokslams, na ir kaip pati rašote, norisi kažkokių iššūkių, norisi išvandyti visas galimybes. Labai džiaugiuosi už Jus, kad drįstate išbandyti viską, kas geriausia

O vyro specialybė tikrai patraukli. Būtų puiku, kad dabartiniai abiturientai rinktųsi tokias specialybes, o ne vadybą, ar teisę

O su ginklais tai Vokietija irgi patraukli dirbti. Vyras kiekvienais metais vyksta į parodą Niurnberge, šiemet per tą parodą ir mūsų mažutės gimdyme negalėjo dalyvauti

Nors tarėmės, kad mažutė sulauks tėčio ir tik tuomet gims. Pritrūko vos kelių valandų, vyras jau važiavo namo, o ji buvo nekantri

Pasigirsiu, vakar gavome vis tik hydrokortizono. Po ilgų bėgiojimų, nervų turime namie net tris pakuotes ir dar tris užsakytos kompensuojamos

Vis tik universiteto vaistinė mums pati maloniausia. Kitose net kalbėti nenorėjo, kad galėtų užsakyti vaitus nepristačius deklaracijos ir recepto

GUGUTE

Patyręs dalyvis

GUGUTE

Patyręs dalyvis

2012-05-17 09:49

17 gegužės 2012 - 09:49

QUOTE(Miklioji @ 2012 05 15, 15:24)

Ir mes jei emigruotume, tai tik dėl vaikų ateities

O vyro specialybė tikrai patraukli. Būtų puiku, kad dabartiniai abiturientai rinktųsi tokias specialybes, o ne vadybą, ar teisę

O su ginklais tai Vokietija irgi patraukli dirbti. Vyras kiekvienais metais vyksta į parodą Niurnberge, šiemet per tą parodą ir mūsų mažutės gimdyme negalėjo dalyvauti

Nors tarėmės, kad mažutė sulauks tėčio ir tik tuomet gims. Pritrūko vos kelių valandų, vyras jau važiavo namo, o ji buvo nekantri

Pasigirsiu, vakar gavome vis tik hydrokortizono. Po ilgų bėgiojimų, nervų turime namie net tris pakuotes ir dar tris užsakytos kompensuojamos

Vis tik universiteto vaistinė mums pati maloniausia. Kitose net kalbėti nenorėjo, kad galėtų užsakyti vaitus nepristačius deklaracijos ir recepto

<{POST_SNAPBACK}>

Džiaugiuos, kad gavot vaistus. Mes perkam vienoj vaistinėj, bet vistiek kokių nesamonių iškrečia

Paskutinis "bajeris" - ateinu, sako nuo šiandien nebekompensuoja 10mg Hydrokortizono, galim tik 20mg išduot. O tai reiškia, kad reikia naujos deklaracijos, naujo recepto. Skambinu į ligonių kasas, sako, kad kompensuojam, tik kompensavimo kažkoks numeris pasikeitė. Žodžiu, vaistinė nepasivargino pasitikrint... Vat taip ir gyvenam, kiekvienas žingsnis - kova. Tikiuosi Vokietijoj bus geriau...

Miklioji

Senbuvis

Miklioji

Senbuvis

2012-05-25 20:22

25 gegužės 2012 - 20:22

QUOTE(GUGUTE @ 2012 05 17, 10:49)

Džiaugiuos, kad gavot vaistus. Mes perkam vienoj vaistinėj, bet vistiek kokių nesamonių iškrečia

<{POST_SNAPBACK}>

Tikrai? 10mg irgi yra kompensuojamas? Na nieko sau, mums visur aiškina, kad ne. Dar šiandien MB parsinešė tų vaistų. Ten tos tabletės tokios mažos, neįsivaizduoju kaip reikės padalinti į 8dalis

Milteliais vis tik 35Lt kainuoja mūsų vaistinėje...

MERGINOS, PADĖKITE
mažutei tempė 37,9, nežinau kaip didinti ir kiek hydrokortizono

Šiandien jau visas hydrokortizono dozes sugėrėme, tai esu pasimetime. Ar laukti iki rytojaus ir žiūrėti pagal būklę ir tik tuomet kažkiek didinti, ar jau šiandien bandyti ,,įterpti" dar vieną dozę?

Nu bet pasistengė vyras, parsinešė kažkokią bacilą, tai ir vyresnis sūnus susirgo, dabar mažutė...Laukiu kada ateis mano eilė. Bet labiausiai jaudinuosi dėl mažiukės

musone

Senbuvis

musone

Senbuvis

2012-05-27 10:19

27 gegužės 2012 - 10:19

QUOTE(Miklioji @ 2012 05 25, 21:22)

Milteliais vis tik 35Lt kainuoja mūsų vaistinėje...

MERGINOS, PADĖKITE
mažutei tempė 37,9, nežinau kaip didinti ir kiek hydrokortizono

Nu bet pasistengė vyras, parsinešė kažkokią bacilą, tai ir vyresnis sūnus susirgo, dabar mažutė...Laukiu kada ateis mano eilė. Bet labiausiai jaudinuosi dėl mažiukės

<{POST_SNAPBACK}>

nu bet tikrai žiauru - kaip jūs ta tabletę dalinsit? kažkaip keistai

o dėl temperatūros - tai žiūrint į mažylės būklę, reikia dvigubinti arba trigubinti hydrokortizono dozę, aš saviškiui prie tokios temperatūros paprastai dvigubinu ir duodu tol kol laikosi temperatūra

jeigu temperatūra kils iki 39 - tada trigubinčiau

bet tik didinu, ne 'įterpiu' - ta prasme savo laiku duodu tik didesnę dozę. Sveikit

Miklioji

Senbuvis

Miklioji

Senbuvis

2012-05-28 09:09

28 gegužės 2012 - 09:09

QUOTE(musone @ 2012 05 27, 11:19)

nu bet tikrai žiauru - kaip jūs ta tabletę dalinsit? kažkaip keistai

jeigu temperatūra kils iki 39 - tada trigubinčiau

bet tik didinu, ne 'įterpiu' - ta prasme savo laiku duodu tik didesnę dozę. Sveikit

<{POST_SNAPBACK}>

ir aš nežinau kaip dalinsiu, reikės darytis miltelius, kitos išeities nėra

Juk reikia lygiai po 2,5mg dozytės, bet ten neįmanoma taip tiksliai padalinti. Žodžiu, reikės dar pasiklausti dėl 10mg kompensuojamojo hydrokortizono

Įdomu kodėl nesako, kad jis nemokamai

Dėkui už sveikatos balionėlį

Mes jau kaip ir geriau, tik kažkoks kosuliukas karts nuo karto išlenda, snargliukų irgi, ačiū Dievui, nebėra. Dozės nedidinau, tai visą naktį kaip ant adatų miegojau, kad tik ko nors nenutiktų

Kitą dieną temperatūros jau nebebuvo

*SOA*

Atkaklus dalyvis

*SOA*

Atkaklus dalyvis

2012-05-28 14:02

28 gegužės 2012 - 14:02

Man irgi iskilo klausimas del dozes didinimo. Uzvakar pirmakart maziukui pakilo 40C temperatura, tai iskart trigubinau vaistus, nes visas dege ir tik gulejo. Anksciau prie mazesnes temperaturos pradzioj bandydavau su 2K didesne doze, bet sikart pabijojau. Ir jau trecia para laikosi panasus karsciavimas, siandien gal kiek maziau, apie 39C.
O kaip jus darot, jei ateina vaistu dozes davimo laikas, bet tuo metu temperaturos nera, numusta? vis tiek reikia duoti 2K ar net 3K padidintus vaistus?

Del emigravimo i Vokietija, tai padrasinciau tuom, kad mum daktarai sake, jog geriausi AGS specialistai yra butent Vokietijoje

musone

Senbuvis

musone

Senbuvis

2012-05-28 14:54

28 gegužės 2012 - 14:54

QUOTE(*SOA* @ 2012 05 28, 15:02)

<{POST_SNAPBACK}>

Na kas čia per ligos puola - gal tridienė, kad taip ilgai laikosi temperatūra? tai jau ketvirtą dieną turėtų nebekilti. Aš irgi prie aukštos temperatūros iškart trigubindavau, ir duodavau tokią padidintą kol laikosi temperatūra. Šiaip kiek suprantu, tai reikia laikyti padidintą kol yra karščiavimas - juk organizmui stresas. Bet pačiai kažkaip neteko duoti tris dienas iš eilės 3-gubos dozės, numažindavau iki 2-gubos. o nesikonsultavai su savo endokrinologu?

*SOA*

Atkaklus dalyvis

*SOA*

Atkaklus dalyvis

2012-05-28 15:06

28 gegužės 2012 - 15:06

QUOTE(musone @ 2012 05 28, 14:54)

<{POST_SNAPBACK}>

As irgi turiu itarimu tridienei

lauksim berimo...
Dabar temperatura atrodo slugsta, tai bandysim verstis su dviguba doze.
Endokrinologam kaskart sergant neskambinu, jie dazniausiai sako,kad reik pamatyti vaika, norint pakonsultuoti

musone

Senbuvis

musone

Senbuvis

2012-05-28 23:57

28 gegužės 2012 - 23:57

QUOTE(*SOA* @ 2012 05 28, 16:06)

As irgi turiu itarimu tridienei

lauksim berimo...
Dabar temperatura atrodo slugsta, tai bandysim verstis su dviguba doze.
Endokrinologam kaskart sergant neskambinu, jie dazniausiai sako,kad reik pamatyti vaika, norint pakonsultuoti

<{POST_SNAPBACK}>

Na taip, bet tiesiog - vaistų didinimo klausimu jų kokia nuomonė, ypač esant aukštai temperatūrai. Nu kiek aš pamenu mūsų endokrinologų patarimus ir pagal savo patirtį - aukštai temperatūrai duodu trigubą dozę, daugiau man tiesiog per baisu duoti

be to ir vaikui juk sunkiau - ypač vakarinė dozė, kurios metu ir taip tris miltelius geriam

GUGUTE

Patyręs dalyvis

GUGUTE

Patyręs dalyvis

2012-05-29 11:37

29 gegužės 2012 - 11:37

QUOTE(musone @ 2012 05 28, 23:57)

be to ir vaikui juk sunkiau - ypač vakarinė dozė, kurios metu ir taip tris miltelius geriam

<{POST_SNAPBACK}>

Iš mano patirties galiu pasakyt, kad reikai stebėt ir patį vaiką, kaip jaučiasi. Aišku, kai temperatūra 40, tai nei vienas nesijaus gerai, bet mūsiškiams situacija gali pablogėt greičiau, negu sveikiems. Keturakienės nuomone, didesnė dozė padarys mažiau žalos nei per maža, tad tuom ir vadovaujuos.
Visiems ligoniukams sveikatytės

Kitą kart parašysiu jau iš Vokietijos

musone

Senbuvis

musone

Senbuvis

2012-05-29 13:18

29 gegužės 2012 - 13:18

QUOTE(GUGUTE @ 2012 05 29, 12:37)

Kitą kart parašysiu jau iš Vokietijos

<{POST_SNAPBACK}>

Saugios ir geros kelionės

ane 11

Naujokas

ane 11

Naujokas

2012-06-17 19:14

17 birželio 2012 - 19:14

Sveikos visos mamytes jungiuosi ir as y jusu likimo rata, suzinojau , kad mano dukrele taip pat turi sia liga, perskaiciau visa jusu tema nuo pat pradziu. Ar priimsit mane y savo tarpa?

Atsakyti į cituojamus pranešimus

Dalintis