Adrenogenitalinis sindromas

Shiwaki tiesa, o kokia forma AGS pas jus? nes porą savaičių be vaistų - nerealiai kažkaip skamba

-2k dienoje vaistus gerdavau kiek save atsimenu,o del pacios vaikystes reiktu mamos klausti,arba medicinos korteleje ziureti.
-Paskutini kart ligonineje neskaitant praeitu metu vasaros buvau gal 8-7m. Praeitais metais ten patekau del padidejusio kalio kiekio.
-162cm,nors ir mano tevai gana nedideli. Mama 165cm,o tevas buvo apie 175-177,bet manau liga itakos ugiui turejo
-Vidurineje labai miegdavau ilgu nuotoliu distancijas begiuoti,esu varzybuose dalyvavus,na o laisvalaikiu irgi nevengdavau ilgu pasivazinejimu dviraciu ir t.t. Taigi kazkokiu problemu nebuvo,o dabar zinoma aptingau
Papildyta:
Kazkuri apie svori klause... biski neitiketina,bet per puse metu nieko stebuklingo nedarant nukrito 20kg,o dabar jau normalizavosi svoris,truputi priaugau ir esu labai patenkinta
Del AGS formu.. kaip bebutu as ju negirdejus galite pateikti pavyzdziu?

Na pavyzdžiui mūsų bernužėliui yra druskų netenkamoji forma, yra ir be druskų netekimo - kaip suprantu lengvesnės formos

Na tai pas mane drusku netekimo forma.

Matau Jum tikrai puikiai sekasi gyventi su sia liga Tiesa pasakius, mes esam daug prigasdinti, del to mum truksta uztikrintumo gyvenime. Daktarai tik ir kartoja, kad kuo skubiau lektume i ligonine, jei vos kas nutiktu bet tas gyvenimas su nuolatine itampa baisiai vargina. Labai noretume isvykti i poilsine kelione, juo labiau,kad esam didesniems vaikuciams prizadeje po brolio gimimo kur nors skristi kur karsta ir daug baseinu, o vos atsiradus tam broliui gyvenimas apvirto aukstyn kojom, tai net nepradedam svajoti,kad galetume visa seima isvykti i kelione, nes maza kas gali nutikti tos keliones metu vaistu isideti nesunku, bet o ka darytume, jei nutiktu kazkas rimciau? ar tikrai laiku spetume gauti pagalba ir t.t. kaip Jums sekasi tvarkytis svecioj saly? kaip gaunate vaistus? ar ten taip pat kompensuojami? ar ten lankotes pas gydytojus? papasakokit
O kas vyrukui nutiko, kai nutrauket kortinefa? kiek suprantu, jis vartojamas tam,kad sulaikytu druskas organizme...
Dar del svorio ir ugio. Kol kas musiskis auga normaliai, tik svorio yra nedidelio, bet ugio ties viduriuku matysim kaip bus ateityje.



Aciu, kad atsakete Man dar idomu, kada Jum buvo nustatyta si liga? Musu vaikiukui ja nustate praejus menesiui po gimimo. Ligos forma sunki, su drusku netekimu, mum tokiu prognoziu,kad galetume gyventi be vaistu, net neduoda
Siaip del ugio, tai menka beda moterims ugis ne motais o vyrui irgi ne pats svarbiausias dalykas. mes apskritai dekojam Dievuliui,kad vaikelis gali gyventi
Del sporto nudziuginot maciau kaip vyrui palengvejo. Jis juk su sunumis nori ir futbola paspardyt, ir krepsini pazaisti, jau dabar svajoja kaip jie uzauge su juo varzysis...

musone, man irgi idomu, kodel Cortinefa bandet nuimt? Bet dabar vel ji vartojat, ar as ne taip supratau? Del vemimu ir viduriavimu ir as baisiai stresuoju, kol mazesne buvo is kart i ligonine vazuodavaom, net nelaukdavau kas bus. O dabar jau daug lengviau, paskutini kart pries kokius 3 men gal pasigavom rota virusa, ar kazka panasaus, bet neprireike jokios pagalbos. Turbut su amzium isaugama. Taip kad *SOA* viskas bus gerai, tik dar paugekit ir galesit but beveik visiskai ramus
Shiwaki, bet tikrai stebiuosi, kad tu taip ilgai be vaistu gali but Matyt ta liga gali but ivairi, o gal ir forma keist su laiku. Jeigu gerei Cortinefa, tai ko gero turi drusku netenkamaja forma. Siaip kazkur interneto platybese buvau uzsiskaicius, kad brendimas yra labai svarbus ir idomus periodas kai hormonine sistema parsitvarkydama gali labai pasikeist. Pasveikti gal ir neimanoma, bet vilties teikia tai, kad tampi maziau priklausomas nuo vaistu. O sakyk, ar tavo visu moterisku reikaliuku neisderino toks retas vaistu gerimas? Lendu i labai jau asmeninius reikalus, tad jei nenori – netaskainek
O ugis as irgi manau nera pats svarbiausias, juk ne apie 120 cm ugi kalbama. Jei ir praras vaikuciai po 2-3 cm, anokia cia tragedija…

Man sita liga nustate praejus mazdaug 2sav nuo gimimo. Dar del sporto ar del ligos man anksciau daznai skaudedavo blauzdos,betu su metais viskas susitvarke,tik idomu del ko taip budavo.

dėl poilsinių kelionių - tai mes pirmą kart išvažiavom į Gruziją, tai jam buvo kažkur 1.3 m. ir puikiauisiai pernešė kelionę aišku man buvo baisus stresas susiruošti - vaistai, ne tik jo, bet ir visokių įmanomų ligų, o nuvykę pirmiausiai išsiaiškindavom artimiausią ligoninę ir tiek ir trijų metukų važiavom į kelionę į Švediją - irgi puikiausiai pernešė, be jokių liūdnų nuotykių Čia Vengrijoj tai savo vaistų atsivežėm visiems trims mėnesiams į priekį ir lygiai taip - išiaiškinom kur artimiasia ligoninė ir gyvenam ... kažkaip kai tie vėmimai buvo - tai vis seku, ar nesilpsta vaikis - bet jau žinau, jei blogai - tai jam labai greit pasimato: iškart toks leisgyvis, vangus pasidaro. Be to, mums labai pasisekė - buto, kurį nuomojamės savininkas farmacininkas, o draugai, su kuriais susipažinom- moteris pediatrė šiaip nesilankom pas jokius gydytojus čia. Anksčiau reikėdavo tirtis kraują kas 3 mėnesiukus - dabar kartą į pusmetį, tai nėra reikalo lakstyt per daktarus. Taip kad manau paūgėkit, sustiprėkit ir keliaukit sau į keliones drąsiai na tik stengitės į civilizuotas šalis važiuot, kur galėtum atsitikus nelaimei gaut pagalbos
Dėl kortinefo - mes čia su gydytoju nusprendėm pažiūrėti, ar gali be jo apsieiti, nes turėjom vilties, kad taip puikiai savinasi vaistukus, auga ir pnš. na - pasirodo negali... tik kažkaip nebuvau pasiruošus tada tokiam šokui, kad vaiką iš darželio leisgyvį į ligoninę vežt


Na va - žiūrėjom, kad jo bendri rezultatai geri, o gydytojas pasakojo variantus, kad ateity galima atsisakyt cortinefo, žiūrėjom ar ne laikas... tai dviem savaitėm nuėmėm - taigi antros savaitės pabaigoj ir iškrito vyrutis... dabar aišku vėl vartojam jį taip pat kaip vartoję. Bet žinai - nesu aš pavyzdinga vaistų sugirdytoja, gėda prisipažint, bet gimus mažajai galva tikrai blogai veikia - taip, kad kartais ir nesuduodu vienos kortinefo dozės - mums reikia gerti po pusė tabletės 2k dienoj, nutinka, kad ir hydrokortizono praleidžiam kokią dozę - bet strioko iš to nedarau ir tikrai niekaip neveikia vaiko tokie minimalūs nukrypimai nuo dozių

o dėl ūgio pamenu vos ne vidurkį iš tėvų ūgio veda, kad žinot tikėtiną vaiko ūgį, be to - jis irgi priklauso nuo vaistukų tinkamo dozės parinkimo, juk ne be reikalo kas met stebi kaulo amžių, nes su šia liga kaulai linkę anksčiau bręsti, to pasekoj ir ūgis gali sustoti augti dar paauglystėj

Dabar man turbūt didesnė dilema kyla, nes jaučiu, kad jis tuoj pribręs klausti, kodėl jam reik vaistukų, o sesei ne... kaip reikės išugdyt tą atsakingą požiūrį į vaistukų vartojimą - juk ir mokykla ne už kalnų, ar ten sesutė sužiūrės jį... daros neramu ir dėl šitų dalykų

Drasuolis jusu gydytojas! Is karto visa Cortinefa nuemet, ar pamazu? Mes dabar geriam tik ¼ tabletes, pagal K ir Na tyrimus kaip ir dar galetumem mazinti, bet Keturakiene nesutiko – sako dar pagal amziu per anksti. Gal nuo 10 metu, ne anksciau…

Super, kad draugai Vengrijoj medikai Gal klausei, kaip jie tokius vaikucius seka, gydo? Gal kokiu nauju metodu turi?
Mes vasara planuojam i Vokietija isvaziuot ilgesniam laikui (pradzioj metams, po to gal dar ilgiau) tai bus proga vokieciu medicinos pasiekimus sioj srity ivertint.

Rupi ir man, ka atsakyt reikes i kylancius klausimus Kol kas dar veikia teorija, kad uzaugtum sveika grazi mergaite ir t.t. Bet neisvengiamai ateis ta diena, kai reikes rimciau paaiskint. O darzelyje jai nuo pat pirmos dienos kalu i galva, kad po pietu pati pasiprasytu vaistukus isgert, nesinorejo visiskai aukletoju atsakomybei palikt. Tai, zinok, suveike. Girdejau pati, kaip pasiprase, o ir aukletojos patvirtino, kad pati rupinasi. Zodziu, bandau taip iskepyt atsakomybe.

http://www.15min.lt/...04109?rc=1#comm

Aciu InterGirl

Sveikos, mamytės!
Labai dėkoju šios temos sukūrėjai, dabar žinau, kad nesame vienos. Kaip supratote, mes irgi turime šią bėdutę. Tiesą pasakius jau nėštumo metu įtarinėjo, bet ginėkologė vis ramino, kad nieko baisaus, kad prie lytinių lūpų yra priaugęs kažkoks ,,pumpurėlis", kurį išoperuos ir viskas. Pasirodo ne viskas taip paprasta. Esu iš Vilniaus, bet gavau siuntimą ir gimdžiau KMUK. Gimdymas labai sklandus, o paskui tyla ir nežinomybė. Kaip ir ne vienai mamai, nežinojome kas gimė - jis, ji... Kankinome visus, o giminės nesuprato kame kampas. Nustatė AGS. Apėmė šokas. Bet nepasakosiu viso to košmaro, visoms jis pažįstamas. Vakar pagaliau grįžome namo (mažutei 3savaitės). Geriame vaistukus ir esame kuo puikiausios nuotaikos ir dėkoju Dievui, kad viskas gerai. Forma pas mus su druskos nepakankamumu, gerti druskos labai nemėgsta, bet ką padarysi. Operuotis, jei viskas gerai, patarė po pusės metų. Dabar gyd. Verkauskas dirba Vilniuje, tai bandysime patekti pas jį. Beje, kiek kainuoja tokia operacija? Gal neoficialiai kažkiek mokėjote? Galima ir į A.Ž. Apie invalidumą dar KMUK pasakė socialinė darbuotoja ir suteikė nemažai info, tai bandysime gauti. O šiaip dėkoju visoms mamos, kad yra tokios stiprios, drąsios - svarbiausia, kad turime gražius ir tikrai drįstu sakyti sveikus vaikus. Kiek teko prisižiūrėti naujagimių ligų skyriuje, tai būna daaaug baisiau... Aš neprarandu vilties, kad mes kaip nors įveiksime šią ligą, mokslas nestovi vietoje. Šiaip, darė mums tyrimą, tai genetinis fonas yra švarus, tai reiškia mažiukė, ne paveldėjo, o tiesiog jai taip nutiko. O visur rašome, kad tai paveldima liga, nebūtinai. Ir imunitetas pas tokius vaikučius irgi nebūtinai silpnesnis. Bent jau taip sakė gydytoja. Vis norisi tikėti geresniu variantu
Noriu paklausti vilniečių pas kokį šeimos gydytoją lankotės? Mums pasiūlė rinktis iš privačių šeimos centrų, atseit nuo jų daug kas priklauso, yra daug geresni. Tai suku galvą kur rasti gerą pediatrą, kuris nors kiek išmanytų apie tą ligelę