QUOTE(musone @ 2011 06 02, 12:51)
Laba dienelė
na ką, sužinojom rezultatus tyrimų - vyresnėliui reiks keist dozę jau, o tai nuo gimimo praktiškai nekeitė
o mažajai irgi nelabai gers tas tyrimas - mano, kad ji vsigi yra to nelemto geno nešiotoja, bet AGS neserga
tai sakė gali mus vėl pasiguldyt kažkokius atlikt bandymus lyg
nu žodž - viską sužinosim dabar tik liepos gale
vyresnėlio darže karantinas - penktadienį viens vaikis apsivėmė - pasirodo rotas, maniškis šeštadienį visą praviduriavo - jau galvojau šakės bus, bet tfu tfu tfu - praėjo
įtariu, kad skiepas nuo roto viruso visgi suveikė
SOA na o jūs ar pasveikot?
Sveika,Musone,
Manau, kad svarbiausia, jog maziuke neserga. gali buti geno nesiotoja, bet jei jos busimas vyras netures sio geno, tai vaikuciai bus sveiki. Bent jau mum taip aiskino daktarai. Musu abejus vyresnius vaikucius irgi tyre, kai mazyliui nustate sia liga, bet anie sveiki, taciau gali buti nesiotojai.
Mazylis prakarsciavo beveik dvi savaites tuomet. As neisivaizduoju kaip mes neatsidureme ligonineje, nes budavo beveik 39 temperaturos, uzpluole ausu uzdegimas, uzpuliavo ausyte, truko bugnelis, vos apsveikom ir vel su temperatura nuo karstines. Vaistus didinau ir 2k ir 3k, geliausiai nustojo valgyti, o man rodos cia vienas is pozymiu,kad jau negerai. Tada net ir nebekarsciuojanciam girdziau 3k didesnes dozes pora dienu, kol vel pradejo valgyti.
Tad tokia stai musu pimoji rimta patirtis su karsciavimais ir isgyvenimu namuose
QUOTE(vilsa @ 2011 07 04, 22:17)
laba visoms mamytems
As norejau pasiklausti jusu, kaip pas jus su vaistukais. As vis negaunu hydrokortizono po 10 miligramu, tad dabar kelis kartus gaminomes miltukus is 20 miligramu. Ti man keista, kad tabletes 20 miligramu kainuoju netoli 20 lt, o 10 miligramu virs 80 lt. Kazkas man cia keisto, o kaip jusu miestuose vaistinese. Tai pradejau galvot gal cia netikes hydrokortizonas.
O taip mes augam gerai, jau protinga ta musu mergaite
, tik plaukai vis neauga, baltapuke, tai daugiau 2 metuku mums neduoda, nors jau 3 suejo. Planuojam i Kauna vaziuot tyrimams, kartu ir grupei reikia tvarkytis dokumentus.
Pradzioj mes pirkdavom 10mg hidrokortizona, bet jis nekompensuojamas, tuomet pradejom pirkti 20mg, ji kompensuoja, o vis tiek miltukus darom, tai jokio skirtumo is kurio daryti
Tik su milteliais labai nepatogu, nes ju trumpas galiojimas, tik 10dienu, todel kas savaite su biskiuku lakstom i vaistines ir gaminam. Gal kazkas is Jusu zinot koki paprastesni buda?
QUOTE(ignesa @ 2011 07 05, 20:27)
Sveikos mamytės, kaip gyvenat? linkiu, kad jokios bėdelės nekibtų ir visi augtumų sveiki...
O dėl to hidrokortizono ir mums tenka nuolat nerimauti-tai nekompensuoja, tai nebėra...Mums paaiškino, kad 10 mg valstybė nekompensuoja, todėl pasiūlė pirkti po 20 mg. Kadangi mes geriam po 3mg 3 kartus dienoj, tai mums daro miltukus. Tai dabar mokam iš viso, už padarymą ir pačius vaistus,tik 3 lt mėnesiui. Kartais pagalvoju, ar nėra čia kokios klaidos, nes kai paprašys kada metų gale dasimokėti
(Nes kai pritrūkau ir dariau miltukus iš savo vaistų, tai vieno miltuko tik padarymas virš lito kainavo)
O mums dozę neseniai vėl stipriai padidino, tai dabar jau mėnuo, kai ramiai gyvenam.Taip norėčiau, kad nereikėtų į tą reanimaciją vėl važiuoti...Mums dažnai ištinka antinkščių krizės, o kodėl, nesuprantu...Žinau, kad kitos mamos 4 kartus per parą vaistus duoda, su keliomis gydytojomis apie tai skyriuje kalbėjau, bet kažkodėl nei viena tam nepritarė. Tai taip ir likom po senovei, tik kad dozės vis kyla... Verkauskienė sakė, kad net viršijam rekomenduojamas normos ribas...
O maniškė toookia mažutė, ūgis auga tik milimetrais (ir tai kaip matuosi). O jau apetitas!!! O plaukučiai irgi silpnai auga, bet užtat kiek ir kaip kalba! Paskutinis jos "bajeris", po pirmų žodžių mus gerokai išmušęs iš vėžių : "
-Mama, aš tai nebūsiu motina
-Kodėl?
-Nes aš noriu būt vaiku!!
Ir tai 3.5 metų vaiko mintys:)
O ka Jums sako del ugio? Augima stabdo dideles vaistu dozes?
Sakykit, o kaip ta antinksciu krize pasireiskia?
vaikiukas nusilpsta ir tampa vangus???
sveikatytės 
) ir tuomet matydavau,kad uztekdavo padidinti hidrokortizona ir laseliniu neprireikdavo. del to ir klausineju sitoj temoj, nes mamos, kurios ta patyre, kartais geriau patria nei daktarai 
bet iš kur jūs sugalvojot,kad milteliai tik 10d galioja 
oi tie vaikai - maniškis irgi prieš keletą metų pareiškė, jog nebus vyru, neis į mokyklą ir t.t., nes nori būt vaiku 
