Įkraunama...
Įkraunama...

Adrenogenitalinis sindromas

Taj nesupratau,jums skyrė hormonus dar nesulaukus tos progesterono provokacijos su sinektinu? Nes mums dabar stebet labai liepe. Atpylineja ir manoji,kita kart rodos apsivemia. Bet yra vilties kad del priryto oro. Labai sunkiai sekasi atrugint ja. Smarkiai atpylus kita kart dar ir atsirugsta. Arba atsirugdama nemažai atpila. Bet po kiek laiko atwalgo is naujo ka atpylus. Dehidratacijos požymiu ner. Sake jei blogetu mums taj skirtu hormonus net nesulaukus tyrimo.
Atsakyti
QUOTE(GUGUTE @ 2011 03 08, 10:18)
Sveikos prisijungusios SOA ir AvaNicole 4u.gif
Taip temelę kiek apleidom… na bet dabar bus proga vėl dažniau čia užsukti. Mano dukrytei jau 3,5 metų, pačios sunkiausios dienos tikiuosi jau praeityje.
Auga graži ir protinga mergaitė, nuo aplinkinių visiškai niekuom nesiskiria, tik kad vaistukus geriam. Bet tai su laiku tampa tokia rutina, kad net nebepastebim. Lanko darželį, gali daryti viską, ką ir visi vaikai. Į klinikas važiuojam kas 3-4 mėnesiai, kad nepražiopsotumėm laiko, kada reikia didinti vaistukų dozę. Pirmais metais keletą kartų teko koreguoti vaistukus, o dabar jau net nebeprisimenu kada didinom, gal kai buvom 2 metų. O Cortinefo jau tik1/4 tabletės geriam, gydytoja minėjo, kad su laiku apsieisim ir be jo thumbup.gif
Šaip draugiškai patariu pačioms apie šią ligą domėtis visokiais įmanomais būdais, nes dauguma gydytojų (jei tai nėra Vilnius ar Kaunas) apie tai nieko nežino. Buvo atvejis, kai papuolėm į ligoninę su rota virusu, tai pati turėjau gydytojai susakyt, kokius tyrimus reikia atlikt. Gaila, kad informacijos lietuvių kalba yra labai mažai, tenka po angliškus puslapius ir forumus kapstytis. Esu sukaupus tikrai nemažai medžiagos (anglų kalba), tad jeigu įdomu – sakykit, atsiųsiu ax.gif
SOA, dėl atpylinėjimo, tai jei tai leliukiškas atpylinėjimas, manau, nieko labai blogo, svarbu, kad vaistukų neatpiltų. Man jei kildavo įtarimas, kad atpylė kartu ir vaistukus, tada išgerdavom dar kartą ir tiek.
O jei vemia, tada nieko nelaukus į ligoninė dumkit – mūsų vaikučiams vėmimas yra pats pavojingiausias dalykas, nes tada vaistukai nėra tinkamai įsisavinami ir gali ištikti antinksčių krizė.  Mums, ačiū Dievui, to patirti neteko, tikiuosi, neteks ir jums.

AvaNicole, tavo mergytei turbūt lengvesnė ligos forma (be druskų netekimo) įtariama, todėl turbūt ir neskiria vaistukų, nes kitaip tai tikrai būtų pavojinga laukti.
Musone, nekantriai laukiam tavo gandrų nestuke.gif
Ir su gražia švente, mamytės  bis.gif


Taip, pas mus tik leliukiskas atpylimas, vemti nevemia. Jau esu prigrasinta, kad vos prades vemti, mes iskart dumiam i klinikas doh.gif
O as tikrai labai noreciau paprasyti Jusu sukauptos medziagos apie liga, nes mum dar viskas nauja, sviezia, daug baimes ir nezinomybes kaip ir kas butu jei butu, tai bet kokia info dabar ryte ryju, kad butu ramiau biggrin.gif Brukstelsiu Jum i az wink.gif

QUOTE(AvaNicole @ 2011 03 08, 23:24)
Taj nesupratau,jums skyrė hormonus dar nesulaukus tos progesterono provokacijos su sinektinu? Nes mums dabar stebet labai liepe. Atpylineja ir manoji,kita kart rodos apsivemia. Bet yra vilties kad del priryto oro. Labai sunkiai sekasi atrugint ja. Smarkiai atpylus kita kart dar ir atsirugsta. Arba atsirugdama nemažai atpila. Bet po kiek laiko atwalgo is naujo ka atpylus. Dehidratacijos požymiu ner. Sake jei blogetu mums taj skirtu hormonus net nesulaukus tyrimo.


Nezinau kaip kitiems, bet pvz mum vaistus skyre iskart, be jokiu papildomu tyrimu, nes, kaip ir minejo GUGUTE, yra labai pavojinga laukti. Jei isoriniai pozymiai atitinka diagnoze, jei atpylimai yra ir jie nesiliauja, jei issiderine mikroelementai, tai praktiskai ziagnoze jie patvirtina ir taip verysad.gif
Atsakyti
Taj tajp,viskas aisku man. Bet va kajp su ta doze tada? Perdaug skirs negerai,permažai vėl negerai. Na skambinausi gydytojai dar karta,taj važiuosim šiandien pasirodyt kad pasvertu ir šeip apžiūrėtu. Nes kaj atpila smarkiai,taj man jau silpna daros. Nes sake dabar toks periodas kad gali arba staigiai gerėt arba staigiai blogėt.
Atsakyti
QUOTE(AvaNicole @ 2011 03 09, 12:24)
Taj tajp,viskas aisku man. Bet va kajp su ta doze tada? Perdaug skirs negerai,permažai vėl negerai. Na skambinausi gydytojai dar karta,taj važiuosim šiandien pasirodyt kad pasvertu ir šeip apžiūrėtu. Nes kaj atpila smarkiai,taj man jau silpna daros. Nes sake dabar toks periodas kad gali arba staigiai gerėt arba staigiai blogėt.


Jie dozes nustato pagal vaiko svorio ir ugio santyki. Bet mes iki siandien geriam padidinta unsure.gif

Gal kas Kaune gydotes pas daktare Mockeviciene? ax.gif
Atsakyti
Mergaites, kurios jau turi didele patirti su sia liga ir augina jau didesnius vaikucius, nei musu, pradedanciuju biggrin.gif papasakokite tokiu buitiniu dalykeliu kaip kad:
-kaip keliaujate su vaikuciais? arba kaip tai sekesi daryti kol jie buvo mazi? vaistukus vezdavotes kartu ar tiesiog eidavot is namu tarp doziu, kad nereiketu kitur girdyti?
-kaip paduodate vaikams vaistukus, ar jie noriai geria? nuo kokio mazdaug amziaus pradeda jau gerti tabletytemis? (mes geriam tirpdytus vandenyje miltukus su gliukoze)
-ar vaikuciai gali sportuoti? nes stresas irgi stresas...
-ar paauge vaikuciai klausia Jusu,kodel jiems tenka gerti vaistus, o kitiems nereik? blush2.gif
Kol kas viskas atrodo tokia didele nezinomybe, tad nesijuokit, jei kazkurie klausimai atrodys neprotingi, tieisog jie dabar man galvoje, o atsakymu i juos kitur negausiu smile.gif
Atsakyti
SOA - maniškiui vyrukui jau greit 5 metukai, tai dar labai daug patirties kaip ir nėra, nes pvz. klausimų, kodėl jis geria vaistukus dar neuždavinėja, nors juos geria 5 k. dienoj ir vis dar hydrocortizona geria milteliais, o kortinefą po pusę tabletės. Aš ir labai laukiu, kada jau galės visus vaistukus gerti tabletėmis, nes taip tikrai patogiau.
dėl kelionių - visad nešiojuos su savimi keletą vaistukų, kad galėčiaureikalui esant paduoti. Kai buvo mažytis - tai suduodavom viską su švirkštuku, labai patogu būdavo, net miegančiam galėdavai suduoti. Dabar namie paprastai sumaišau šaukštelyje su vandeniuku ir suduodu, o jei mieste - tai svarbu turėt kuo užsigert, o miltelius suberiu tiesiai į burnytę, ir jokių bėdų nėra mirksiukas.gif šiaip mes ir į ilgesnes keliones užsienin važiuojam, tik visad pasiimu su savim vaitų knygutę, nes tie milteliai gali kelti įtarimą ant sienos, tačiau kol kas neturėjom jokių problemų mirksiukas.gif bet kelionėm visad prisiimu vaistų nuo viduriavimo - nes tai mums didžiausia baimė doh.gif jau esam gulėję su rotu infekcinėj ir, kaip ir Gugutė, įsitikinom, kad Klaipėdoj šita liga daugeliui gydytojų yra nežinoma doh.gif
dėl sporto - tai žadam pradėti vesti į kokį sportą nuo vasaros, rudens - nemanau, kad sprotinį stresą galim priskirti prie tokio kuris galėtų kenkti mūsų vaikučiams schmoll.gif kiek aš suprantu, tai didžiausia bėda mūsų vaikučiams, kai organizmas patiria stresą kaip ligą, nes sveikam vaikučiui tokiu atveju savaime išsiskiria daugiau hormonų, o mūsų vaikučiams reikia padėti - ir duoti didesnes dozes, tai pvz. kai vaikučiai karščiuoja ligos atveju - reikia dvigubinti ar trigubinti vaistukų dozes, kad galėtų įveikti ligas.
Na čia aš iš savo patirties, manau mūsų Gugutė galėtų gal išsamiau paaiškint, nes mane, po teisybei, informacijos skaitymas apie tą ligą varydavo į neviltį - tiesiog bijodavau skaityt blush2.gif tačiau kol kas su ta liga mes kuo puikiausiai sugyvenam, manasis pastaruoju metu mažai serga (3k tfu), stengiamės stiprint imunitetą ir kol kas gerai sekas mirksiukas.gif aišku dabar vis kyla stresas dėl ateinančio leliuko, bet stengiuos tas mintis vyti kuo toliau ir esu įsitikinus, kad dukrytė bus sveikutė mirksiukas.gif
Stiprybės mamytės 4u.gif
Atsakyti
QUOTE(musone @ 2011 03 12, 10:50)
SOA - maniškiui vyrukui jau greit 5 metukai, tai dar labai daug patirties kaip ir nėra, nes pvz. klausimų, kodėl jis geria vaistukus dar neuždavinėja, nors juos geria 5 k. dienoj ir vis dar hydrocortizona geria milteliais, o kortinefą po pusę tabletės. Aš ir labai laukiu, kada jau galės visus vaistukus gerti tabletėmis, nes taip tikrai patogiau.
dėl kelionių - visad nešiojuos su savimi keletą vaistukų, kad galėčiaureikalui esant paduoti. Kai buvo mažytis - tai suduodavom viską su švirkštuku, labai patogu būdavo, net miegančiam galėdavai suduoti. Dabar namie paprastai sumaišau šaukštelyje su vandeniuku ir suduodu, o jei mieste - tai svarbu turėt kuo užsigert, o miltelius suberiu tiesiai į burnytę, ir jokių bėdų nėra mirksiukas.gif šiaip mes ir į ilgesnes keliones užsienin važiuojam, tik visad pasiimu su savim vaitų knygutę, nes tie milteliai gali kelti įtarimą ant sienos, tačiau kol kas neturėjom jokių problemų mirksiukas.gif bet kelionėm visad prisiimu vaistų nuo viduriavimo - nes tai mums didžiausia baimė doh.gif jau esam gulėję su rotu infekcinėj ir, kaip ir Gugutė, įsitikinom, kad Klaipėdoj šita liga daugeliui gydytojų yra nežinoma doh.gif
dėl sporto - tai žadam pradėti vesti į kokį sportą nuo vasaros, rudens - nemanau, kad sprotinį stresą galim priskirti prie tokio kuris galėtų kenkti mūsų vaikučiams schmoll.gif kiek aš suprantu, tai didžiausia bėda mūsų vaikučiams, kai organizmas patiria stresą kaip ligą, nes sveikam vaikučiui tokiu atveju savaime išsiskiria daugiau hormonų, o mūsų vaikučiams reikia padėti - ir duoti didesnes dozes, tai pvz. kai vaikučiai karščiuoja ligos atveju - reikia dvigubinti ar trigubinti vaistukų dozes, kad galėtų įveikti ligas.
Na čia aš iš savo patirties, manau mūsų Gugutė galėtų gal išsamiau paaiškint, nes mane, po teisybei, informacijos skaitymas apie tą ligą varydavo į neviltį - tiesiog bijodavau skaityt blush2.gif tačiau kol kas su ta liga mes kuo puikiausiai sugyvenam, manasis pastaruoju metu mažai serga (3k tfu), stengiamės stiprint imunitetą ir kol kas gerai sekas mirksiukas.gif aišku dabar vis kyla stresas dėl ateinančio leliuko, bet stengiuos tas mintis vyti kuo toliau ir esu įsitikinus, kad dukrytė bus sveikutė mirksiukas.gif
Stiprybės mamytės 4u.gif



Musone, kokia as dekinga, kad sulaukiau atsakymu wub.gif Kaip rasot, kad skaitymas apie sia liga varo i nevilti, tai butent tokius jausmus dabar ir pati patiriu. Gugute atsiunte man siek tiek info apie liga, bet matau, kad tas gilinimasis tik dar skaudziau veikia. Kol kas, kol mum dar viskas sviezia, labai isgyvenu, vis dar pasamonej su tuo kovoju matyt, baime kasdien lydi, kad tik nepamirsciau paduoti vaistuku, kad tik vaikelis juos gerai pasisavintu ir t.t. doh.gif Zodziu, kol kas viskas tik gniuzdo verysad.gif Ar ir Jum taip buvo? Ar lengviau susitaiket su liga? Gal man dar vis pogimdyvinis periodas..? wacko.gif

O kodel Jus vaistukus geriat 5k dienoje? Mes geriam 3 - ryte, per pietus ir vakare.
Dar norejau paklausti, ar zadinat vaikucius (Jusu jau didelis, bet kai buvo maziukas) butent tiksliu laiku, kad gertu vaistus? Sakykim, jei maniskis geria pietine doze 14h, tai net ir miego metu as ji zadinu, paskiau tik vargstu, kad neismiegojo ir vel reik migdyti, bet nezinau ar galima atideti juos dar veliau unsure.gif

Apie isvykas i uzsieni apskritai nebesvajoju, kazkaip atrodo jei ten neduodie kas nors atsitiktu, tai nusisauciau doh.gif Cia tai klinikos vietoje, jei ka, tiesiai i priimamaji, o ka daryti svetimoj saly doh.gif Mes matyt labai prigasdinti, kad labai staigiai gali bet kas nutikti, kad net viena praleista vaistu doze gali buti labai pavojinga ar net prazutinga unsure.gif Ar tai tiesa???

Sakau, as kol kas esu chaose su savimi, su savo mintimis, vis dar ieskau milijonu atsakymu i kylancius klausimus, o ta nezinia KAIP BUS tik dar labiau apsunkina. Na, bet turbut ta jausdamas, vaikelis yra kaip tik labai linksmas, visad nuotaikoj, sypsosi mums istisai, spindulelis namuose wub.gif

Musone, Jums linkiu sveiko leliuko, tikekit, kad viskas bus gerai, as pati turiu du sveikus vaikucius, tai nera taisykle, kad vaikuciai butinai tai paveldes. Jei turesite laisva minute, brukstelkite dar, labai laukiu atsakymu blush2.gif
Atsakyti
SOA vaistuku dozė kiekvienam vaikui parenkama individualiai. Tai priklauso ir nuo jo bukles,sindromo stiprumo kitajp sakant,jei tajp galima issireikst. Žodžiu nuo begalės veiksniu. Jei tavo vaikui reikia 3 doziu,kitam gali reiket 6.
Del baisumo gilinantis i šia liga taj nesupratau... Kajp galima nesigilint ir nesidomet? Nežinojimas ir gali kainuot vaikui jei negyvybe taj sveikata. Baime didele,bet kas iš jos? Juk nieko nepakeisi. Todėl reik tiesiog kapstytis iš situacijos.
Atsakyti
Gal kas Kaune gydotes pas daktare Mockeviciene? ax.gif
[/quote]
Sveikos. Šitoje temoje esu tik svečias. Noriu dėl gyd. Mockevičienės pasakyti. Labai puiki specialistė. Mano vidurinę dukrą iš Vilniaus atvežė su greitąja. Iš Santariškių Pediatrijos centro reanimacijos. Plaučių uždegimas, plaučiuose rinkosi vanduo, cukrus kraujyje apie 30. Reanimacijos vedėja tuometinė ( tai buvo 1998) pasakė , kad jai nereikia gyvų lavonų.Praktiškai važiavom į Kauną mirti. O gydytojos Mockevičienės dėka esam gyvos ir, kiek galima, sveikos. Negalvoju, kad per tą laiką ji galėtų stipriai pasikeisti. Tai žmogus, kuriuo pasitikiu visais 100 proc. Duok Dieve, jai sveikatos ir ilgų gyvenimo metų.
Atsakyti
[quote=RITUTĖ,2011 03 12, 23:42]
Gal kas Kaune gydotes pas daktare Mockeviciene? ax.gif
[/quote]
Sveikos. Šitoje temoje esu tik svečias. Noriu dėl gyd. Mockevičienės pasakyti. Labai puiki specialistė. Mano vidurinę dukrą iš Vilniaus atvežė su greitąja. Iš Santariškių Pediatrijos centro reanimacijos. Plaučių uždegimas, plaučiuose rinkosi vanduo, cukrus kraujyje apie 30. Reanimacijos vedėja tuometinė ( tai buvo 1998) pasakė , kad jai nereikia gyvų lavonų.Praktiškai važiavom į Kauną mirti. O gydytojos Mockevičienės dėka esam gyvos ir, kiek galima, sveikos. Negalvoju, kad per tą laiką ji galėtų stipriai pasikeisti. Tai žmogus, kuriuo pasitikiu visais 100 proc. Duok Dieve, jai sveikatos ir ilgų gyvenimo metų.
[/quote]
kajp toji daktarė atrodo? Dabar kai skyriuj buwom taj ojatau.. Kas tik musu neapžiurinejo. Taj galvoju gal ir ji buwo?
Atsakyti
QUOTE(AvaNicole @ 2011 03 12, 20:32)
SOA vaistuku dozė kiekvienam vaikui parenkama individualiai. Tai priklauso ir nuo jo bukles,sindromo stiprumo kitajp sakant,jei tajp galima issireikst. Žodžiu nuo begalės veiksniu. Jei tavo vaikui reikia 3 doziu,kitam gali reiket 6.
Del baisumo gilinantis i šia liga taj nesupratau... Kajp galima nesigilint ir nesidomet? Nežinojimas ir gali kainuot vaikui jei negyvybe taj sveikata. Baime didele,bet kas iš jos? Juk nieko nepakeisi. Todėl reik tiesiog kapstytis iš situacijos.


Oi ne, ne ta norejau pasakyti smile.gif gilinuosi ir skaitau viska, ka randu, tiesiog kai jau susitaikau su liga, o vel nauju dalyku paskaitau, vel grizta ta baime, sunkus jausmai. Laikui begant tenka is naujo taikytis biggrin.gif Bet noriu ir turiu zinoti viska, zinoma.


RITUTE, as pritariu, man irgi daktare labai patinka, labai rupestinga, matau, kad ismano, labai atsidavus darbui, liuks drinks_cheers.gif thumbup.gif Dziaugiuosi uz Jus, kad padejo, kai to reikejo ax.gif
Atsakyti
Sveikos, pleputes 4u.gif
SOA, musone tau viską kuo puikiausiai paaiškino, nėr ką ir bepridėti. Ligos atveju nereik bijot didinti dozės, jau geriau išgert vieną ar du kartus per daug, negu, kad per mažai. Ekstra atvejui dar reikėtų turėti leidžiamo hidrokortizono ampulę ir pasiimti vykstant į tokias vietas, kur med. pagalba gali būti nepasiekiama. Vaistukus geriam tabletėmis, nes mums kaip tik išeina gert po vieną 10 mg tabletę per parą. Turiu pasakyt, kad taip tikrai daug patogiau, nereikia kas mėn. į vaistines lakstyt. Pasiimimam iš kart 3 mėnesiams ir ramu rolleyes.gif O klausimų dėl vaistukų gėrimo maniškei dar nekyla, o vyresnėlei dukrai paaiškinau labai paprastai: tu geri vitaminus, kad būtum sveika, o sesytei dar ir tokių vaistukų reikia. Kol kas to visiškai pakanka. O aplinkiniams smulkiai irgi nieko neaiškinu, tiesiog pasakau, kad jos organizmas nepasigamina pakankamai vieno hormono, kurį reikia išgerti ir tiek. Sąmoningai nesakau diagnozės, nes nenoriu, kad internete prisiskaitytų visokių nesąmonių (kurių apie šią ligą prirašyta devynios galybės) ir skleistų jas toliau schmoll.gif . O dėl vaistukų gėrimo laiko tai svarbiausia nepadaryti labai didelių pertraukų. Pati niekada nežadinau vaiko per pietų miegelį - išgerdavom arba prieš arba po miego ir viskas būdavo gerai smile.gif O baimė praeis su laiku ir nereik jai leist nuodyt gyvenimo.
O gydomės mes pas R.Keturakienę. Apie ją galiu tik gerą žodį pasakyt, radom bendrą kalbą ir draugaujam. Tik neramu dėl to, kad gyd, jau pensijoj ( arba netoli jos) ir nežinia kiek dar draugausim su ja.
AvaNicole, ar turit jau naujienų dėl diagnozės? Gal vaistukus jau paskyrė?
Atsakyti