Adrenogenitalinis sindromas

Sveikutės

InterGirl džiugu, kad atradai mūsų temelę, tikiuosi rasi su kuo pabendrauti ir sulauksi supratimo

Na o maniškiui vyrukui su tyrimais ne kas - pakilo K ir Na ir nesuprantam kodėl? jokių požymių, kad jam kas būtų sutrikę nebuvo su gydytoja galvojam, kad gal karštis veikė, gal išprakaitavo daug ir mažai skysčių vartojo? Ar jum taip nėra buvę, ar nieko šią vasarą nepastebėjot???

Sveikutės mamytės.Kaip seniai su jumis bendravau... Turiu begales visokių problemų,kurios įvarė man depresiją ,na bent jau šiuo metu jaučiuosi šiek tiek geriau,tad pagaliau nusprendžiau parašyt.Aišku noriu apie savo mergaites pakalbėt.Vyresnėlei jau greit bus 6 metukai,darželį eis jau į paruošiamąją klasę.Sveikatėlė jos gera,pas endokrinologus buvom pavasarį,visi tyrimai geri,vaistukų dozę tą pačią paliko,svarbiausia,kad nereikia didint,auga tolygiai.
O mažąja vis neatsidžiaugiu.Kol kas visi tyrimai geri ir jokių AGS požymių nėra. Neramina tik šiek tiek didesnis klitoriukas,nors jis dabar apaugęs lašinukais ir nesimato taip,bet vistiek ne visai toks,koks turėtų būt.Išoriniai pakitimai gali išryškėti tik bręstant,bet aš vis dar viliuosi,kad viskas bus gerai.Svarbiausia,kad dabar nereikia jokių vaistukų gerti,yra sveika,guvi mergytė Jau vaikšto,tiksliau sakant bėgioja,turi dešimt dantukų,noriai valgo,daug šypsosi ir daug išdykauja

kukū mamytės,kr jūs visos pradingę

Labukas visoms niekur mes nedinge, tik pogrindyje tupim Smagu del tavo renute mergaites maziukes, labai (nes as apie trecia bijau net pagalvoti) . O mes neperseniausiai soka aptutejom. Isvedziau as savaja i darzeli, atlanke ji pora savaiciu ir laringu susirgo. Zinoma ligos metu ji atsisake valgyt, o po to ir viduriukus jei dar paleido. O as kai dar nepatyrus sioje srityje, tai net nepagalvojau, kad vaistuku, esant viduriavimui organizmas nepasisavina iki galo. Tad mes priejom iki to, kad viena ryta ji mums visai nesikele ir tada as supratau ka reiskia vangus, abejingas vaikas Issigandau, pas seimos daktare, po jos staigiai i Santariskes, va cia irgi pasimokaiu, kad bet kokiu atveju geriausiai vaziuot i Kauna. Kai mus Santariskese is reanimacijos i infekcini perkele, o daktare manes klausia kokiom vaistu dozem ja toliau girdyt, tai mes greit pabegom i Kauna, zinoma niekas nepriestaravo, net palydejo. O Kaune ilgai teko mums su laselinem pagulet, bet atpumpavo. Ir dar kuo mano patirtis pasipilde, tai tuo ,kad jei ilgai geri padidinta doze, svoris kaip ant mieliu pradeda augt, tai mano maziuke, toki pilvuka uzsiaugino . Na bet svarbiausia sveika, o as karcios patirties igavau.

Sveikos merginos
Su šventėmis visas - sveikatytės mažiukams kuo didžiausios, o mamytėms ramybės ir šilumos

Klausykit, aš vėl su panika - ką žinot apie Cortinef vaistus - mum vėl vaistinė pareiškė, kad tiekėjai nebeturi, nėra ir Vilniuj man panika - mūsų vaistukai visai ant ribos

Geras Jau ir Cortinefo truksta? Pries 1 men pasiemem 2 menesiam ir be jokiu problemu. Turiu dar viena pilna dezute, tad jei ka - suselpsim Mums dabar kaip tik ju doze sumazino, geriam po ketvirti ryte, tad tikrai padesim, jei ka

Ačiū už pasiūlymą, bet mes nušlavėm Debreceno vaistinę, pasiėmėm daugiau - tai dabar jau esam apsirūpinę, nors kai skambinau Preikšai - sakė Kaune tik vienoj vaistinėj viena pakuotė buvo likus Vaistų kontrolės tarnyba sakė gruodžio 1 buvo 83 per visą LT, o del tiekimo sutrikimų - pirmadienį aiškinsiuos kas ten daros.... O tai visai nejuokinga
Kaip jums gerai, kad sumažino dozę kokios puikios naujienos - įdomu, ar mums kada sumažins kažkada kalbėjo, kad galima netgi atsisakyti Cortinefo - tai taip tikiuosi, kad sulauksim šios dienos

Sveikos!
Labai džiaugiuosi atradusi likimo draugiu. Žiuriu tik tema labai jau apleista. Perskaiciau visa temele. Mums AGS kol kas dar tik itaria. Bet kad progesteronas pas mumis lipa per lubas. Ciut ne 9kart virs normos.taj as jau kajp ir susitaikiau su mintim kad si liga mums bus. Dabar manajai sunkus periodas,bent daktarai tajp sako. Dabar eina 3savaitele. Buwom užwakar tyrimus darytis,taj vargšiuke iškankino,subadė. Kariotipa mums dar ligoninej tik po gimdymo eme. Ale nesigavo kažkodel. Sake permažai lasteliu lyg. Taj teks keliu sav. begyje kartot. Kas labiausiai nervina,tai kad dare db ta tyrima,kur suleidzia kazkokiu taj vaistu ir ima krauja kas pusvalandi. Jo atsakymas bus tik tarp 2-4men!! O gi nuo jo priklausys kiek mus tu hormonu reikes vartot. O gal duos Dievas nereikes isvis!

Sveika - gaila, kad tokios prognozes dukrytei man šiaip smalsu - o tai jai duoda kokius vaistukus dabar? hidrokortizona, kortinefa? man įdomu, nes maniškiui buvo 2 savaitę krizė, kadangi nieks neįtarė tos ligos, nieko nesiėmėm - tai jis labai nusilpo ir papuolėm į reanimaciją. O kaip jums įtarė šią ligą? kru tiriatės?Kaune gal? kariotipas - nu nežinau kas tai yra - matyt neapsiskaičius pakankamai
na man pačiai dabar įdomu liko, kadangi laukiuos - kaži, kada kūdikėliui nustatytų iš kraujo ar yra ta liga ar ne? negi reik laukt tų poros mėnesių - juk per tą laiką gali daug kas nutikti matyt reikia vėl pradėt gilintis į šios ligos vingrybes, nors kažkaip visą nėštumą stengiuos šitas mintis vyt šalin

liudna buwo ir mum del tokiu prognoziu,bet dabar jau nusiraminau. Svarbiausia greiciau nustatyt kokio ir kiek gydymo reikia. Mums leido kažkokius waistukus ir tada eme krauja kas puse h,žiures kajp tas progesteronas reaguoja.bet reikes kajp minimum pora sav. laukt. Taj db vis kas kelias dienas važinejam i klinikas,stebi endokrinologe ar svoris nekrenta ir ar ner dehidratacijos. Nes kol kas,be to tyrimo nežino kokiu doziu reikes.
O mus pastebejo antra para po gimdymo,nes klitoriukas padidejas. Tada ir pakviete endokrinologa konsultacijai. Padare kali natri,krauja progesteronui paeme,taj va ir atejo 80,9,kai norma apie 10.. Ir kariotipa eme,cia chromosomu tyrimas. Kitajp sakant berniukas ar mergaite. Bet pas maniske vidiniai lytiniai yra,taj gydytoja neabejoja kad mergyte.
As klinikose ir gimdžiau. Dėl ko eilini karta labai džiaugiuosi. Eiliniuose gimdymo namuose joks endokrinologas nepakonsultuotu..

Jungiames ir mes. Mano mazyliui AGS nustate 1 menesio, dabar esam triju. I reanimacija patekom del nukritusios svorio per pirmaji menesi, dehidratacijos, Na ir K issiderinimo ir visu kitu jau zinomu problemu. Tuo metu zeme slydo is po koju, diena su naktimi maisesi, nemaciau kelio pro asaras. Dabar jau taikausi su liga, nors ir sunkiai. Kai turiu du pirmus vaikucius sveikus, kurie patys augo lyg ant mieliu, o si jau reikia "auginti", tai labai sunku susitaikyti su tuo, kad jis serga, kad bus kitoks, kad gal ne viska gales gyvenime ir pan ir pan... ypac neramina, kad gali buti mazo ugio. Mergytems tai mazesne beda, berniukai gi turi buti dideli azuolai Na, bet svarbiausia,kad yra gydymas ir galim gyventi visi kartu, kad sekmingai isgyvenom pirmaja krize, is reanimacijos pabegom po 4 paru, dabar geriam druskyte, hidrokortizona ir kortinefa. nors jau 3 menesiukai, bet doziu dar nesunormalizavo, vis padidintas gauname, tad svoris auga kaip ant mieliu. Bijau pirmuju karsciavimu, bijau,kad nezinosiu kaip elgtis, kaip girdyti vaistukus, kaskart juos duodama bijau,kad neatpiltu, nes ir vel nezinosiu kaip elgtis - kartoti ar ne ir t.t. Kas turi jau paaugintus vaikucius su sia beda, tai jau praeje siuos mazuliuku rupescius, bet manau visos suprasit dabartinius musu isgyvenimus. Visoms stiprioms mamytems linkejimai ir aciu, kad yra si tema

Sveikos prisijungusios SOA ir AvaNicole
Taip temelę kiek apleidom… na bet dabar bus proga vėl dažniau čia užsukti. Mano dukrytei jau 3,5 metų, pačios sunkiausios dienos tikiuosi jau praeityje.
Auga graži ir protinga mergaitė, nuo aplinkinių visiškai niekuom nesiskiria, tik kad vaistukus geriam. Bet tai su laiku tampa tokia rutina, kad net nebepastebim. Lanko darželį, gali daryti viską, ką ir visi vaikai. Į klinikas važiuojam kas 3-4 mėnesiai, kad nepražiopsotumėm laiko, kada reikia didinti vaistukų dozę. Pirmais metais keletą kartų teko koreguoti vaistukus, o dabar jau net nebeprisimenu kada didinom, gal kai buvom 2 metų. O Cortinefo jau tik1/4 tabletės geriam, gydytoja minėjo, kad su laiku apsieisim ir be jo
Šaip draugiškai patariu pačioms apie šią ligą domėtis visokiais įmanomais būdais, nes dauguma gydytojų (jei tai nėra Vilnius ar Kaunas) apie tai nieko nežino. Buvo atvejis, kai papuolėm į ligoninę su rota virusu, tai pati turėjau gydytojai susakyt, kokius tyrimus reikia atlikt. Gaila, kad informacijos lietuvių kalba yra labai mažai, tenka po angliškus puslapius ir forumus kapstytis. Esu sukaupus tikrai nemažai medžiagos (anglų kalba), tad jeigu įdomu – sakykit, atsiųsiu
SOA, dėl atpylinėjimo, tai jei tai leliukiškas atpylinėjimas, manau, nieko labai blogo, svarbu, kad vaistukų neatpiltų. Man jei kildavo įtarimas, kad atpylė kartu ir vaistukus, tada išgerdavom dar kartą ir tiek.
O jei vemia, tada nieko nelaukus į ligoninė dumkit – mūsų vaikučiams vėmimas yra pats pavojingiausias dalykas, nes tada vaistukai nėra tinkamai įsisavinami ir gali ištikti antinksčių krizė.
Mums, ačiū Dievui, to patirti neteko, tikiuosi, neteks ir jums.
AvaNicole, tavo mergytei turbūt lengvesnė ligos forma (be druskų netekimo) įtariama, todėl turbūt ir neskiria vaistukų, nes kitaip tai tikrai būtų pavojinga laukti.
Musone, nekantriai laukiam tavo gandrų
Ir su gražia švente, mamytės