Siaip gausus atpylinejimas yra vienas is pozymiu.... Musu gydytoja yra minejus, kad turejo viena pacienta, kuriam antinksciu hiperplazija nustate pakankamai velai (gal 2 metu), ir tas vaikelis valge druska saujom. Jeigu ir tavo mazyle labai megsta suru maista, tada manau vertetu del viso pikto istirti.
Liti, tikriausiai atsakymus gautum apsilankiusi pas endokrinologus. Jeigu tavo mazyle ir turi antinksciu hiperplazija, tai galetu buti labai lengva ligos forma, nes su tokia, kuria mes turim, negydomi vaikuciai ilgai neisgyvena Siaip gausus atpylinejimas yra vienas is pozymiu.... Musu gydytoja yra minejus, kad turejo viena pacienta, kuriam antinksciu hiperplazija nustate pakankamai velai (gal 2 metu), ir tas vaikelis valge druska saujom. Jeigu ir tavo mazyle labai megsta suru maista, tada manau vertetu del viso pikto istirti.
Siaip gausus atpylinejimas yra vienas is pozymiu.... Musu gydytoja yra minejus, kad turejo viena pacienta, kuriam antinksciu hiperplazija nustate pakankamai velai (gal 2 metu), ir tas vaikelis valge druska saujom. Jeigu ir tavo mazyle labai megsta suru maista, tada manau vertetu del viso pikto istirti.
liti, kreipkis į Kauno klinikų vaikų endokrinologus, ten jie visi išmano tuos dalykus. Mes jau n kartų esam gulėję endokrinologiniams skyriui, pažystame beveik visus ten dirbančius gydytojus ir jie tikrai savo srities profesonalai ir bei labai geranoriški ir šilti žmonės. Mes gydomės pas gyd. Verkauskienę, ir esame labai patenkinti:)
Sveikos moterys, 
noriu paklausti ar butu galima bendrauti telefonu apie sia liga? Nes salygu kad daznai prisesti prie kompiuterio nelabai turim... Noretume pasidalinti mintimis su tokiu lygos atveju mamom auginanciom vaikus mano mergyte yra amziaus 3 menesiu, dziaugemes jau atrodo didziuosius vargus kaip ir perejom bet butu malonu pabendrauti, pasidalinti kaip auginti toliau nes man pirmas toks atvejas. Labai laukiu jusu atsakymo. Tiesiog pavargau buti nezinomybeja kaip bus toliau.
noriu paklausti ar butu galima bendrauti telefonu apie sia liga? Nes salygu kad daznai prisesti prie kompiuterio nelabai turim... Noretume pasidalinti mintimis su tokiu lygos atveju mamom auginanciom vaikus mano mergyte yra amziaus 3 menesiu, dziaugemes jau atrodo didziuosius vargus kaip ir perejom bet butu malonu pabendrauti, pasidalinti kaip auginti toliau nes man pirmas toks atvejas. Labai laukiu jusu atsakymo. Tiesiog pavargau buti nezinomybeja kaip bus toliau.
Labukas visoms 
Norejau jusu pasiklaust, tokio dalyko. Musu mazoji beveik kiekviena nakti pabunda ir kokias 15 min rekia, verkia, kol ja pavyksta isbudint is miegu 
. Turbut vis ka baisaus susapnuoja, tai dabar su vyru galvojam ar cia koks pasalinis poveikis vaistu ar tokia ji pas mus jautri. Ar jusu mazyliams tai nepasireiskia 
Norejau jusu pasiklaust, tokio dalyko. Musu mazoji beveik kiekviena nakti pabunda ir kokias 15 min rekia, verkia, kol ja pavyksta isbudint is miegu . Turbut vis ka baisaus susapnuoja, tai dabar su vyru galvojam ar cia koks pasalinis poveikis vaistu ar tokia ji pas mus jautri. Ar jusu mazyliams tai nepasireiskia
QUOTE(vilsa @ 2010 05 19, 09:59)
Labukas visoms Norejau jusu pasiklaust, tokio dalyko. Musu mazoji beveik kiekviena nakti pabunda ir kokias 15 min rekia, verkia, kol ja pavyksta isbudint is miegu . Turbut vis ka baisaus susapnuoja, tai dabar su vyru galvojam ar cia koks pasalinis poveikis vaistu ar tokia ji pas mus jautri. Ar jusu mazyliams tai nepasireiskia
Norejau jusu pasiklaust, tokio dalyko. Musu mazoji beveik kiekviena nakti pabunda ir kokias 15 min rekia, verkia, kol ja pavyksta isbudint is miegu . Turbut vis ka baisaus susapnuoja, tai dabar su vyru galvojam ar cia koks pasalinis poveikis vaistu ar tokia ji pas mus jautri. Ar jusu mazyliams tai nepasireiskia Na bent iš savo patirties, manau, kad tai ne vaistų poveikis, nes maniškiui nieko panašaus nebūdavo
na, mano irgi naktim neverkia...Bet pyksta labai audringai, jei ko nori gali iki begalybes rekti, as kartais jau bunu pamirsus del ko cia viskas kilo, o ji nurimsta tik gavus ko norejo...Ir kokia valanda pries vaistu davima buna irzlesne, ypac, jei diena buna sunkesne.
Musų geriami vaistai svarbūs ligos atveju, kai organizmui stresas, o kaip, kai yra emocinis stresas? PVZ, kai pyksta, del kažko nervinasi?
Musų geriami vaistai svarbūs ligos atveju, kai organizmui stresas, o kaip, kai yra emocinis stresas? PVZ, kai pyksta, del kažko nervinasi?
Sveikutes Kaip smagu, kad laikas nuo laiko kazkas dar cia paraso 
As tai manau, kad del umaus musu vaikuciu budo kalta turbut liga, o ne vaistai Iki kokiu 2 metu amziaus buvo ir pas mus visko ir rekdavo ko uzsimanius, ir musdavosi. Dabar jau ramiau. Gal isaugo, suskalbet, susitart paprasciau. O del emocinio streso, tai logiskai mastant, koks stresas bebutu, jis organizmui vis tiek yra stresas, kai naturaliai gaminasi daugiau hormonu. Vis pasiskaitau forumus anglu kalba, tai pvz. amerikieciu gydytojai pataria pries egzaminus, ilgesne kelione ar dantuku taisyma vaistuku isgerti daugiau. Ju nuomone, didesne doze tokiais atvejais tikrai geriau, negu, kad per maza ir vaikas labai isvargsta. O siaip tai ka as zinau, gal musu vaikiukai dar per mazi rimta emocini stresa patirt, kad vaistuku doze del to didint reiketu
Kaip smagu, kad laikas nuo laiko kazkas dar cia paraso As tai manau, kad del umaus musu vaikuciu budo kalta turbut liga, o ne vaistai Iki kokiu 2 metu amziaus buvo ir pas mus visko ir rekdavo ko uzsimanius, ir musdavosi. Dabar jau ramiau. Gal isaugo, suskalbet, susitart paprasciau. O del emocinio streso, tai logiskai mastant, koks stresas bebutu, jis organizmui vis tiek yra stresas, kai naturaliai gaminasi daugiau hormonu. Vis pasiskaitau forumus anglu kalba, tai pvz. amerikieciu gydytojai pataria pries egzaminus, ilgesne kelione ar dantuku taisyma vaistuku isgerti daugiau. Ju nuomone, didesne doze tokiais atvejais tikrai geriau, negu, kad per maza ir vaikas labai isvargsta. O siaip tai ka as zinau, gal musu vaikiukai dar per mazi rimta emocini stresa patirt, kad vaistuku doze del to didint reiketu
Labukas Musu mazoji dar is sesers issiskiria tuo, kad jei ka pjausto ir netycia kartais isipjauna, tai ni kokios reakcijos pamatai kad aplink kraujuota, ir pati tada pamato rodo pirsta kur bega kraujas ir ltiesia, kad reikia uzrist. Zinoma tai negilus ipjovimai buna, tik truputi, bet musu dicke ir nuo tiek didziausia skandala pakelia. Bet kaip bebuve, ji pas mus kaip saule, sypsosi ir sypsosi, bet pasitaiko ir niuriu dienu
Musu mazoji dar is sesers issiskiria tuo, kad jei ka pjausto ir netycia kartais isipjauna, tai ni kokios reakcijos pamatai kad aplink kraujuota, ir pati tada pamato rodo pirsta kur bega kraujas ir ltiesia, kad reikia uzrist. Zinoma tai negilus ipjovimai buna, tik truputi, bet musu dicke ir nuo tiek didziausia skandala pakelia. Bet kaip bebuve, ji pas mus kaip saule, sypsosi ir sypsosi, bet pasitaiko ir niuriu dienu
Sveikos merginos, moterys, mamos..
Užsiregistravau čia, vien tik todėl kad ši tema sukurta tikriausiai tik vieninteliame lietuvos forume, kadangi niekur kitur kažko panašaus nesu mačiusi.
Stipriai užjaučiu tas mamas, kurios pagimdo tokius vaikus, bet kad ir koks tas vaikas būtų, jis yra tavo ir jį reikia mylėti.
Pati esu dvidešimtmetė mergina, mergina gyvenanti su adrenogenitaliniu sindromu.
Nuo pat gimimo apturėjau ne mažai operacijų, plastikos operacijų, bet iki galo taip ir nebuvo 'ten' viskas užbaigta. Nežinau kodėl, galbūt nebuvo galimybių, o dabar manau kad jau yra per vėlu kažką pakeisti.
Paskutinį kartą gulėjau Kauno medicinos universiteto Vaikų chirurgijos klinikoje ant operacinio stalo maždaug 1998 metais. Buvau operuota chirurgės vardu Indrė Zaparackaitė, Vidmantu Barausku, bei keliais chirurgais iš Kopenhagos. Tada mūsų mergaičių nebuvo daug, apie viską galite pasiskaityti straipsnyje http://medicina.kmu....07/0207-05l.pdf . Aš esu viena iš tų 47 straipsnyje paminėtų mergaičių kuriems buvo atlikta operaciją.
Pati dabar jaučiu didžiūlį diskomfortą, stresą, neapykantą. Kadangi matau kaip mano kūnas vyriškėja. Labai nejaukiai jaučiuosi eidama gatve, visada stengiuosi paslėpti kaip įmanydama savo kūno formas, netgi veidą. Nes labai dažnai išgirstu iš aplinkinių komentarų "Pažiūrėk, ten mergina ar vaikinas?", o tai labiausiai trikdo. Tiesiog norisi užsidaryti, pasislėpti, ir daugiau nesirodyti viešumoje.
Pamenu palatoje kartu gulėjau su mergina, berods iš Vilniaus, vardu Gabija. Visokeriopai bandau rasti jos kontaktus, su ja susisiekti, bet, nieko nesigauna.
Žodžiu, stipriai neišsiplėsiu čia, galbūt atsirastų bendraminčių, norinčių pabendrauti, ypač norėtųsi sutikti merginų su šiuo sindromu.
Tad mamytės, merginos.. atsiliepkit. Man žūt būt reikia su kažkuo pasikalbėti, nes esu užsidariusi savyje, netgi su tevais apie tai nekalbu.
Ačiū už supratimą.
Užsiregistravau čia, vien tik todėl kad ši tema sukurta tikriausiai tik vieninteliame lietuvos forume, kadangi niekur kitur kažko panašaus nesu mačiusi.
Stipriai užjaučiu tas mamas, kurios pagimdo tokius vaikus, bet kad ir koks tas vaikas būtų, jis yra tavo ir jį reikia mylėti.
Pati esu dvidešimtmetė mergina, mergina gyvenanti su adrenogenitaliniu sindromu.
Nuo pat gimimo apturėjau ne mažai operacijų, plastikos operacijų, bet iki galo taip ir nebuvo 'ten' viskas užbaigta. Nežinau kodėl, galbūt nebuvo galimybių, o dabar manau kad jau yra per vėlu kažką pakeisti.
Paskutinį kartą gulėjau Kauno medicinos universiteto Vaikų chirurgijos klinikoje ant operacinio stalo maždaug 1998 metais. Buvau operuota chirurgės vardu Indrė Zaparackaitė, Vidmantu Barausku, bei keliais chirurgais iš Kopenhagos. Tada mūsų mergaičių nebuvo daug, apie viską galite pasiskaityti straipsnyje http://medicina.kmu....07/0207-05l.pdf . Aš esu viena iš tų 47 straipsnyje paminėtų mergaičių kuriems buvo atlikta operaciją.
Pati dabar jaučiu didžiūlį diskomfortą, stresą, neapykantą. Kadangi matau kaip mano kūnas vyriškėja. Labai nejaukiai jaučiuosi eidama gatve, visada stengiuosi paslėpti kaip įmanydama savo kūno formas, netgi veidą. Nes labai dažnai išgirstu iš aplinkinių komentarų "Pažiūrėk, ten mergina ar vaikinas?", o tai labiausiai trikdo. Tiesiog norisi užsidaryti, pasislėpti, ir daugiau nesirodyti viešumoje.
Pamenu palatoje kartu gulėjau su mergina, berods iš Vilniaus, vardu Gabija. Visokeriopai bandau rasti jos kontaktus, su ja susisiekti, bet, nieko nesigauna.
Žodžiu, stipriai neišsiplėsiu čia, galbūt atsirastų bendraminčių, norinčių pabendrauti, ypač norėtųsi sutikti merginų su šiuo sindromu.
Tad mamytės, merginos.. atsiliepkit. Man žūt būt reikia su kažkuo pasikalbėti, nes esu užsidariusi savyje, netgi su tevais apie tai nekalbu.
Ačiū už supratimą.
Sveika
Esi drąsi iš šauni mergina, kad parašei Taip, čia vienintelė vieta, kur kalbam šia tema, bent jau kol kas nieko panašaus daugiau rasti nepavyko
Tikėkimės, kad tai tik pradžia ir su laiku susiburs daugiau ta pačia patirtim besidalijančių mamų ir jų vaikučių.
Jeigu supranti ir kalbi angliškai yra tikrai daug informacijos apie įgimtą antinksčių hiperplaziją (nežinau, kodel Lietuvoj šis sutrikimas vis dar vadinama adrenogenitaliniu sindromu, nes visur kitur pasaulyje šio pavadinio seniai atsisakyta, kaip netikslaus ir nebetinkamo). Štai čia 2 puikios internetinės svetaines: www.congenitaladrenalhyperplasia.org ir www.livingwithcah.com , kuriose bendrauja tikrai daug mamų, paauglių ir jau suaugusių žmonių iš viso pasaulio.
Žinoma gaila, kad dabar išgyveni ne pačias geriausias emocijas Tiap tikrai neturėtų būti, nes dauguma merginų, su kuriomis teko bendrauti (kol kas tik internetu) tokių problemų neturi, arba jau nebeturi. Gal užtektų apie tai pasikalbėt su tavo gydytoja? Nors kita vertus, prisimenu save 20-ies, kai visi aplinkui atrodė idealūs, o savyje mačiau tik trūkumus .
Ir dėl operacijos. Kodėl tu manai, kad vėlu? Mus operavo gyd. G.Verkauskas, jis yra vaikų chirurgas (dirba Santariškėse) ir specializuojasi būtent šioje srityje. Manau tikrai neatsisakytų suteikti informacijos į ką tau kreiptis, jeigu vis dar nesi patenkinta rezultatais.
Beje, pas kokį endokrinologą lankeisi būdama vaikas? Lietuvoje endokrinologų, gydančių antinksčių hiperplaziją nėra tiek daug ir tavo minimą merginą Gabiją, ko gero, galėtum rasti per savo gydytoją.
Sėkmės tau visokeriopos ir niekur nedink. Esi čia labia laukiama ir reikalinga 
Esi drąsi iš šauni mergina, kad parašei
Taip, čia vienintelė vieta, kur kalbam šia tema, bent jau kol kas nieko panašaus daugiau rasti nepavyko
Tikėkimės, kad tai tik pradžia ir su laiku susiburs daugiau ta pačia patirtim besidalijančių mamų ir jų vaikučių.Jeigu supranti ir kalbi angliškai yra tikrai daug informacijos apie įgimtą antinksčių hiperplaziją (nežinau, kodel Lietuvoj šis sutrikimas vis dar vadinama adrenogenitaliniu sindromu, nes visur kitur pasaulyje šio pavadinio seniai atsisakyta, kaip netikslaus ir nebetinkamo). Štai čia 2 puikios internetinės svetaines: www.congenitaladrenalhyperplasia.org ir www.livingwithcah.com , kuriose bendrauja tikrai daug mamų, paauglių ir jau suaugusių žmonių iš viso pasaulio.
Žinoma gaila, kad dabar išgyveni ne pačias geriausias emocijas Tiap tikrai neturėtų būti, nes dauguma merginų, su kuriomis teko bendrauti (kol kas tik internetu) tokių problemų neturi, arba jau nebeturi. Gal užtektų apie tai pasikalbėt su tavo gydytoja? Nors kita vertus, prisimenu save 20-ies, kai visi aplinkui atrodė idealūs, o savyje mačiau tik trūkumus .
Ir dėl operacijos. Kodėl tu manai, kad vėlu? Mus operavo gyd. G.Verkauskas, jis yra vaikų chirurgas (dirba Santariškėse) ir specializuojasi būtent šioje srityje. Manau tikrai neatsisakytų suteikti informacijos į ką tau kreiptis, jeigu vis dar nesi patenkinta rezultatais.
Beje, pas kokį endokrinologą lankeisi būdama vaikas? Lietuvoje endokrinologų, gydančių antinksčių hiperplaziją nėra tiek daug ir tavo minimą merginą Gabiją, ko gero, galėtum rasti per savo gydytoją.
Sėkmės tau visokeriopos ir niekur nedink. Esi čia labia laukiama ir reikalinga
