Adrenogenitalinis sindromas

dar kartą jums visoms ačiū už palaikymą. Aš žinau,kad mūsų liga palyginus su kitom ne tokia jau ir baisi,tik labai sunku kai nėra pakankamai informacijos ir nėra tokio pat likimo žmogučių,kad galėtum viską iki smulkmenų išsiaiškinti. Kartais kankina vienas ar kitas klausimas,o pasitart nėra su kuo. Pas gydytoją lankomės 3kartus per metus,bet jie nėra linkę per daug pasakoti. Nebent pati užklausi. Baisiausia tai buvo dieną po gimdymo. Pagimdžiau gana lengvai, mergytės būklė buvo įvertinta puikiai. Tik sekančią dieną gydytojai pamatė kad kažkas negerai. Tada pradėjo daryti įvairius tyrimus,o mums nieko nepasakojo. Kai vyras nuėjo pasikalbėti, viena gydytoja sako, kad neaišku kas jums gimė, ar berniukas ar mergytė, niekam dar lyties neskelbkit,nes dar nežinoma. Įsivaizduojat koks buvo mums šokas. Kai pasigimdžiau juk pasakė kad mergytė,jau ir vardą buvom davę,giminės buvo suvažiavę sveikint kaip Gabijos. Ką jiems būtų reikėję pasakyt. Tyrimų atsakymų laukėm 3 dienas. Tai buvo pats baisiausias laukimas.  Ir meldžiausi,ir pati su savim kalbėjausi,raminausi save,kad viskas bus gerai. Dabar mums viskas ir yra gerai. Labai džiaugiuosi,jog turiu savo mergytę,jau pradėjom ir apie antrą vaikelį galvoti.Tik kai pastosiu būtinai reiks važiuoti į genetikos centrą,nes ši liga paveldima ir gali būti,kad ir antras gali ją paveldėti. Nors kaip gydytojai teigia, didesnė tikimybė,kad tai nepasikartos. Kaip jie pasakojo,yra atvejų,kai pirmas vaikelis gimsta sveikas, o tik antras gimsta su šiuo sutrikimu. Kad ši liga paveldima labai sunku sunku sužinoti,nes ji gali ateiti net iš 5 kartos,taigi iš propropro... O anais laikais ji dar nebuvo ištirta ir tokie vaikeliai vos tik gimę numirdavo. Galima nebent tik pasiklausinėti ar praeityje jūsų šeimoje nebuvo staigių kūdikių mirčių,bet tai irgi menka pagalba,nes jai tai ateina net iš kelintos kartos,jokių žinių gali būt ir neišlikę. Taip yra ir pas mus su vyru. Nei vieno iš mūsų  šeimose niekas nieko panašaus neatsimena.
Papildyta:

Labai norėjau paklausti,o kokia liga serga tavo mergytė

sunku surast kas paska buvo praiti nes niekas praeities neuzrasineja... ir visoms buna sokas kai pasako kad vaikelis kitoks, o daktarai kartais kai nutyli gal ir gerai padaro nes kiekvienas zmogus ir turedamas ta pacia liga kitaip vystosi ir gyvena tik laukimas ir tikejimas viska isaiskina ir tiesa suzinai...
mano dukrytei genetine ligele turejom edvrdco sindroma paskum 9hromosoma xy...ir t.t. o dabar net nezinau kas jai ir dar neofibromatoze  dabar ir nezinau ar tai jin... ir kaskaip nesistengiu isiaiskint nes manau kad tikslumo mudvi ir neturesime ir kam besiaiskint.... kai buvo mazute taip norejau suzinot kokia bus jin suaugusi o dabar zinau kokia jin yra suaugus

paskaičiau truputį apie jūsų ligeles ir pagalvojau,kad mums su Gabija ne taip jau sunku,kai palygini tai atrodo,kad nėra kuo per daug ir skųstis. Tik vieną mažą panašumą radau - maitinimas. Mums labai svarbu,kad būtų vienodas ūgio ir svorio santykis. Su ūgiu viskas tvarkoj,bet dėl mažo svorio jau vieną kartą didino vaistų dozę ir dabar aš labai pergyvenu, kai ji kokią dieną nevalgo. O valgo ji pas mane gana mažai nuo pat gimimo. Be to yra labai labai judri mergaitė,tai jei ir pavalgo kiek daugiau, po to viską išlaksto. Jau ir nebežinau ką sugalvot pagamint,nes naują maistą labai sunku įsiūlyt, o jeigu pavyksta ir jai patinka, tai tą vieną ir valgo paskui kokį mėnesį ar ilgiau.
Papildyta:
Norėčiau paklausti visų nuomonės,kaip jūs žiūrite į tai,jog apie mūsų mergytės ligą nežino nei vienas mūsų artimas žmogus. Kadangi ji išoriškai yra tokia kaip ir visi,nusprendėme niekam nieko nesakyti,kad nesijaudintų ir neapipiltų jos perdideliu dėmesiu ir priežiūra. O gal reikėtų pasakyti?

Papildyta:
Norėčiau paklausti visų nuomonės,kaip jūs žiūrite į tai,jog apie mūsų mergytės ligą nežino nei vienas mūsų artimas žmogus. Kadangi ji išoriškai yra tokia kaip ir visi,nusprendėme niekam nieko nesakyti,kad nesijaudintų ir neapipiltų jos perdideliu dėmesiu ir priežiūra. O gal reikėtų pasakyti?

manau visiems nebutina reklamintis bet patys  artimiausi turetu zinot nes ir patiems butu lengviau gyvent gi norisi isiverkt ant kito peties gi skaudu kaip ten bebutu yra...........

ai renute666,nekaltink saves del istyzimo.ne tokios mes jau ir stiprios,oi dar daznai mane aplanko asaros...

Aš labiausiai ir bijau,kad nebadytų pirštais ir nesišaipytų. Dabar tai nieko, o kai bus paauglė ir jeigu kas nors ką nors sužinos,tai mergaitei tikrai bus didelė psichologinė trauma. Kažkaip išoriniai ką tu matai priimi visai kitaip. Vieni žiūri su gailesčiu,kiti nusuka akis į šalį,dar kiti ir pasišaipo... O kaip būtų su mūsų mergaite,tai garsiai niekad nesam net ištarę tų žodžių. Moksliškai tai skambėtų kaip hemofroditas ar kažkaip panašiai, o liaudiškai tai... Ai, nebenoriu net rašyt. Žinot, aš po mėnesio lieku be darbo ir man dabar juodos dienos, atrodo visas pasaulis prieš mane nusistatęs. Buvom klinikose su mergaite,tai vienas tyrimas blogas,jei per tris mėnesius dar pablogės,didins vaistų dozę. Aš aplamai tokia ištižėlė esu. Kai paskaitau šį forumą,tai man už save kartais gėda pasidaro,atrodo visos mamytės tokios stiprios,o aš sėdžiu ir verkšlenu kaip kokia višta

Sveikutės. Dabar mes su Gabija laikomės neblogai. Ruošiamės pradėt lankyt darželį,nes kitaip aš negalėsiu dirbt. Bijau to darželio,nes mano mergaitė 4kartus per dieną geria vaistukus ir labai bijau kad auklytė nepamirštų jų paduot,nes jie yra gyvybiškai svarbūs. Kažkur forume skaičiau,kaip auklėtojos negražiai elgėsi su berniuku autistuku,tai pergyvenu,kad tik mano mergytei neatsitiktų kas nors panašaus. O šiaip jau mes su tėveliu savo mergyte labai džiaugiamės.Ji tokia protinga. O kad matytumėt kokie jos gražūs balti dantukai