Adrenogenitalinis sindromas

#169
Ignesai ir dukrytei jos stiprybės ir sėkmės 4u.gif

o mes pagaliau gavom atsakymą to 17OHP (ar koks ten) tyrimo - tai 0,63 thumbup.gif viskas normoj, viskas gerai - kaip akmuo nuo širdelės nukritęs rolleyes.gif o dar ir sveikatytė kažkaip pasitaisė, kad tik neprisišnekėčiau, bet jau virš mėnesio nesergam clap.gif

GUGUTE - super žinios - sakyk, kaip gera, kai išgirsti tokias naujienas, kad mažins vaistukus ir tyrimai - ech - kad taip visada ir būtų mirksiukas.gif 4u.gif
Atsakyti
#170
Sveikos mamytės.Mes rgi buvom ketvirtadienį klinikose,padarė kraujo ir plaštakos tyrimus,kitą savaitę bus atsakymai.Tikiuosi kad ten viskas bus gerai.Nes šiaip tai mūsų šeimai sunkus laikotarpis.Gabytė jau nuo naujų metų pradžios serga,kažkur pasigavom silpną plaučių uždegimą, tai vis dar namie gydomės.Nuo sausio 5d. universitete prasidėjo sesija, o prieš savaitę mirė mano tėvelis.Taip viskas susidėjo vienu metu,jaučiu,kad žilų plaukų pas mane pagausėjo.Na,bet po truputį judam į priekį.
O dėl vaistukų,tai Keturakienė sakė,kad turi jau vėl būt kompensuojami,nes ten pas farmacininkus įvyko kažkoks nesusipratimas,taip kad viskas dabar jau turi būt gerai.
Taip pat dar Keturakienė pažadėjo pasitikslint dėl to tyrimo nėščiosioms,nes ji sakė nežinanti tiksliai ar tikrai dėl AGS nėštumo metu negalima nieko išsiaiškinti.
Atsakyti
#171
Labutis smile.gif
Na ir naujienu pazerei renute666... Uzjauciu del tevelio console.gif, bet toks jau tas gyvenimas...
Gabytei linkejimai kuo greiciau pasveikti 4u.gif . o tau kuo geriau sesija islaikyt. Laikykites!
Pirmadieni buvau vaistinej uzsisakyt vaistu, tai nenudziugino naujienos unsure.gif Siuo metu hydrokortizonas nekompensuojamas, tai teks moketi pilna kaina. Bet cia ne piniguose esme, svarbu, kad apskritai vaistu gautume... Tikiuosi greit baigsis sitie neaiskumai.
O del mazosios, pasirodo, per anksti pasidziaugiau... Nors auga graziai ir tolygiai, vienas rodiklis (AKTH) vis del to buvo padidejes, tai teko padidint hydrokotizono doze, o kol vel viskas susinormalizuos ir Cortinefo negalim sumazint. Dabar po 2 men kartosim tyrimus, tada bus matyt kas ir kaip. O Ignesos mergytei operacija praejo sklandziai smile.gif Pirma para nebuvo lengva, bet jau sekmadieni, sake, begiojo kaip niekur nieko thumbup.gif thumbup.gif thumbup.gif
Atsakyti
#172
Oi, merginos - turiu neblogų naujienų dėl besilaukančių ir planuojančių thumbup.gif šaindien savo endokrinologės užklausiau ar išvis daromi tyrimai LT - sakė pas genetikus jau daro, apie kokią 12 sav, kai aiški lytis, gali ištirti ir taikyti gydymą hydrokortizonu mamytei, jei mergaitė. Bet sakė su gydymu nėra tikra kaip dažnai buvo daroma, ar efektingi ir t.t. Žodžiu, sakė Verkauskienė galėtų daugiau informacijos šiuo klausimu suteikti thumbup.gif
mane labai pradžiugino thumbup.gif
Atsakyti
#173
Labutis.Suprantu GUGUTE,mums irgi taip buvo vieną kartą,kai tikėjomės,kad sumažins vaistukų,o juos teko padidint,nes buvo tyrimai blogi.
Ačiū Dievui,šį kartą viskas tvarkoj,kraujo tyrimai visi geri,plaštakos tyrimas irgi parodė,kad viskas vystosi kaip ir priklauso.
O dėl vaistukų Keturakienė nenudžiugino,nes sakė,kad dar neaišku,ar jie bus kompencuojami.Na,svarbiausia,kad jų iš viso būtų.
Tiesa,Keturakienė suskambino pas genetikus klinikose,tai pasirodo,daro jie tyrimus ten nėsčiosioms,aišku,genetiškai jie negali nustatyti AGS,tačiau,kaip minėjo musone,nuo 12 savaitės ištiria ar berniukas ar mergaitė ir jeigu mergaitė,skiria hormininius vaistus,o jei berniukas,tai vaistų nereikia.Taip didesnė tikimybė,kad mergaitė gims su kuo mažesne patalogija.Žinoma,kūdikis gali gimt ir visiškai sveikas,tada iš kart po gimdymo vaistai mamoms nutraukiami.Kaip tik rytoj skambinsiu dar į klinikas ir genetikai man pasakys tiksliau dėl tų tyrimų.Tai yra gana sudėtingas tyrimas,perspėjama,kad galimas net ir persileidimas,tai tiesa sakant,esu visiškai pasimetus,nežinau,net kaip ir pasielgt. verysad.gif
Papildyta:
Labai smagu,kad ignesos mergytė gerai jaučiasi.Tikėkimės,kad taip ir toliau thumbup.gif clap.gif biggrin.gif
Atsakyti
#174
Labukas smile.gif
Visoms dideli linkejimai. Jei atvirai as visai pasimeciau, kaip yra blush2.gif Mes kaip pirkom vaistus, tai hydrokortizonas dar kompensuojamas, o Cortinefas - ne? Kas blogausia tai leidziamu nesulaukiam i raumenis, kuriuos privalu turet, jei kas atsitiku ne taip schmoll.gif
Atsakyti
#175
QUOTE(Jurjov @ 2009 01 25, 23:15)
Labukas smile.gif
Visoms dideli linkejimai. Jei atvirai as visai pasimeciau, kaip yra  blush2.gif  Mes kaip pirkom vaistus, tai hydrokortizonas dar kompensuojamas, o Cortinefas - ne? Kas blogausia tai leidziamu nesulaukiam i raumenis, kuriuos privalu turet, jei kas atsitiku ne taip  schmoll.gif

Tai čia tau taip vaistinėj pasakė? nu nesuprantu - kiek aš žinau, tai tik hydrokortizonas pasikeitė, dėl ko jis yra dar nekompensuojamas, o su cortinefu viskas tvarkoj turi būti... mūsų vaisitininkė kažkaip mums vis kompensuojamus padaro blush2.gif
O su leidžiamais, tai taip ir neužsisakom mes...

renute labai įdomu su tais tyrimais, būtinai papasakok ką sužinojai, o tai aš taip noriu nestuke.gif wub.gif
Atsakyti
#176
Jurjov, nebekompensuojamas tapo hydrokortizonas, o Cortinefas net nezinau... Kazkada uzsipirkau jo metmas i prieki, tai nesidomejau del ju. O leidziamo hydrokortizono isigijau dar pernai, visai lengvai - uzsake vaistine ir parveze per kelias dienas. O dabar gal ir su leidziamu ta pati istorija, kaip ir su geriamu.
O man tai pikta, merginos, del vaistu, kad jie tapo nekompensuojami verysad.gif , kad ir laikinai. Sumokejau anadien uz 2 men vaistukus 70Lt. Aisku, sumokesim nors ir 1000 Lt jei reikes, mes juk pasirinkimo neturim... Tik idomu cia mes vieni tokie "uz borto" likom, ar cia ir su daugiau kompensuojamu vaistu tokia paniava g.gif Is esmes juk musu liga kaip diabetas, negalim be vaistu ne dienos, kaip sitaisp elgiasi ligoniu kasos doh.gif Gal, sakau, patriuksmaut vertetu?
Musone, tu pas mus daugiausiai zinai, kas pas farmacininkus dedasi? Gal yra kokiu naujiienu?
Renute666, bandau isivaizduot, kokioj tu situacijoj... Tikriausiai genetikai kalba apie amniocenteze, kai ima truputuka vaisiaus vandenu ir tiria. Kiek girdejau, tai labai maza persileidimo tikimybe, tik tiek, kad jie privalo ispet, jog ir taip gali nutikt. Dar besilaukdama apskaitinedavau SM besilaukianciu forumus, tai negirdejau nei vieno atvejo, kad persileidimas po sio tyrimo butu ivykes. Dauguma mamyciu kaip tik labai dziaugesi, suzinojusios tyrimu rezultatus ir ramiai sau lauke leliuku atejimo. Ir tau bus viskas gerai, kad ir kaip benusprestum pasielgti thumbup.gif
Atsakyti
#177
Na tad as visai nebesuprantu, mums sausio 23 diena kompensavo 100 procentu Hydrocortizona vaistineje. O cortinefa ne. Na kaip bebuve, manau viskas susidelios i vietas smile.gif Sekmiukas visoms tokiais sunkiais laikais 4u.gif
Atsakyti
#178
Sveikos merginos, mes jau po operacijos, pirmadienį siūlus išims ir viskas pasimiršsmile.gif Vargelio truputį buvo...Ačiū visoms už palaikymąsmile.gif
Jurov-labai reikia informacijos-kokioj vaistinej vaistus perki?Nes mums baigiasi vaistai, senoji mūsų vaistinė (Sukilėlių pr., šalia endokrinologinio)vaistų kompensuojamų neturi, ir išvis aš ten jau nebenoriu eiti, nes ten tokios rėksnės. Kartą turėjau net gryžti pas gydytoją naujo recepto, nes šios "ponios" jokio, nei kompensuojamo nei nekompensuojamo hidrokortizono nedavė vien tik todėl, kad ant recepto nebuvo parašyta "vardinis prep.". Tai va, psiėmėm naują deklaraciją...Tu tikriausiai Kaune vaistus perki?
Ir šeip mes greit visos susipažinsim...Visai netyčia su jolija susipažinau, jos mergaitėi šlapimtakių uždegimas buvo. Dabar tikriausiai jau namie???
Atsakyti
#179
Sveikinu tave ignesa su dukruze grizus namo clap.gif O musu tai dar tik laukia, na kaip nors.
Del vaistu, mes perkames Vilniuje, Gintarines vaistines tinkle. Kol musu mazosios daktere ismoko tuos vardinius receptus rasyt, vazinedavau po kokius tris kartus i vaistine, pas daktare ir vel atgal i vaistine. Na bet reikalai jau gereja. g.gif
Atsakyti
#180
Sveikutes smile.gif O as geru ziniu turiu rolleyes.gif

Cia atsakymas is ligoniu kasu del hydrokortizono:

"Atsakydami į Jūsų sausio 26 dienos elektroninį laišką informuojame, kad yra
parengtas 2008 m. kompensuojamųjų vaistinių preparatų kainyno papildymo
projektas, kurį jau pasirašė Sveikatos apsaugos ministras. Į šį papildymą
įtraukta vaistinio preparato Hydrocortisonum 100mg geriami kieti
(Hydrocortone 10 mg tabletės N30) (Merck Sharp & Dohme B.V.)pakuotė.
Hydrocortone tab. 10 mg N105 pakuotė bus išbraukta iš kainyno, kadangi, kaip
informavo vaisto gamintojas - ji nebegaminama.
Minėto kainyno papildymas įsigalios po mėnesio, kai jis bus paskelbtas
Valstybės žiniose. Nuo tada vaistai ir bus kompensuojami. Paskelbimo
Valstybės žiniose laukiame artimiausiomis dienomis."
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo GUGUTE: 29 sausio 2009 - 20:32