atsiprašau, kad įsiterpsiu, bet aš paskaičiau čia, kad kažkuri mamytė nesiryžta keiptis į medikus dėl neįgalumo nustatymo. Aš pati turiu paaugliuką, kuris turi įgimtų problemyčių sus stuburu ir turi neįgalumą. Noriu padrąsinti, kad nebijotumėt to - juk tai nieko nereiškia. Man net minčių nekilo, kad mano vaikas, tikrai turėdamas tam tikrą negalią ir turėdamas teisę bei galimybę gauti pinigėlių, negalėtų to padaryti vien dėl tėvų ambicijų ar principų. Nepykit, bet man keistai skamba - "nekyla rankos kreiptis dėl neįgalumo". Ar tai panaikins vaikučio negalią? juk ne. O vat vaikas iki 18 metų turės galimybę gauti pinigėlių ir kas žino, kur ir kam jam jų prireiks. Tos neįgalumo pažymos niekam rodyt nereikia, nebent važiuojant visuomeniniu transportu . Taip kad drąsiau ir suteikit vaikučiui galimybę pasinaudoti tuo, ką suteikia mūsų valstybė šiai dienai. Ypač, kai visi gąsdina krize.
Nepykit, kad įsiterpiau
sveikutės,seniai girdėtos visos.Tikrai kažkur pradingę. O aš turiu naujienų- lauliuosiu!!!
Tik dar bijau džiaugtis iš anksto,nes pirmiausia reikia pasitikrinti dėl savo vyresnio amžiaus genetikos centre,nes didesnė tikimybė dėl apsigimimo.Tik nuliūdino,kai ppasakė,jog dėl AGS nėštumo metu neištiria,tai gali sužinot tik kai pagimdysi.Kažkaip baisu pasidarė pagalvojus,jeigu dar reiktų iškęst antrą kartą dar tą patį košmarą...
Kažkaip įsivaizdavau,kad adrenogenitalinis sindromas ištiriamas jau nėštumo metu.
Gal kas nors ką nors apie tai girdėjote?
Tik dar bijau džiaugtis iš anksto,nes pirmiausia reikia pasitikrinti dėl savo vyresnio amžiaus genetikos centre,nes didesnė tikimybė dėl apsigimimo.Tik nuliūdino,kai ppasakė,jog dėl AGS nėštumo metu neištiria,tai gali sužinot tik kai pagimdysi.Kažkaip baisu pasidarė pagalvojus,jeigu dar reiktų iškęst antrą kartą dar tą patį košmarą...
Kažkaip įsivaizdavau,kad adrenogenitalinis sindromas ištiriamas jau nėštumo metu.
Gal kas nors ką nors apie tai girdėjote?
Sveikinimai Renute
Aš ir jau baisiai svajoju apie antrą
Dėl tyrimų neštumo metu - tai tikra tiesa, LT jų nedaro, daro tokius tyrimus užsieny - Švedijoj, Vokietijoj, kiek teko girdėt ir domėtis. Aišku kaina yra atitinkama Tai ką patart, net nežinau - nebent bandyt ką su genetikais konsultuotis šiuo atveju, bet jie su savo ribotom galimybėm - taipogi ne ką tepadėtų
Papildyta:
Gryda - aš su tavim 100% sutinku
Aš ir jau baisiai svajoju apie antrą
Dėl tyrimų neštumo metu - tai tikra tiesa, LT jų nedaro, daro tokius tyrimus užsieny - Švedijoj, Vokietijoj, kiek teko girdėt ir domėtis. Aišku kaina yra atitinkama Tai ką patart, net nežinau - nebent bandyt ką su genetikais konsultuotis šiuo atveju, bet jie su savo ribotom galimybėm - taipogi ne ką tepadėtų
Papildyta:
Gryda - aš su tavim 100% sutinku
Sveikinu, Renute, labai džiaugiuos už tave Manau, kad bus viskas gerai, gi sakoma kad žaibas į tą patį medį netrenkia du kartus:)
o mes vat operacijos laukiam. Jau turėjom būti po jos, bet visai prieš pat gulantis į ligoninę taip užmaitinau, kad visą išbėtė ir užtino. Tikriausiai nuo lašišos, nors ankčiau buvau davus paragaut ir nieko...matomai, per daug dažyta pasitaikė, net nežinojau, kad jose chemijos pilna. O aš buvau tikra, kad tai sveikas maistas..
Pradėjom neseniai vaikčioti, tai vis dar krenta ant užpakaliuko, tai nusprendėm operuotis sausio mėn. Tai laukiu su nerimu...O mes dar taip dažnai sergam, kaip čia reiks atsilaikyti...
Jurjov: as vyresniajam tyrimus dėl ligos pas tą patį endokrinologą padariau. Žinoma, tai neparodo, ar yra to geno nešiotojas, ir vistiek reikia stebėti brendimo laikotarpį, nes šis tyrimas neparodo net ir lengvos ligos formos. Iš tiesų, nelabai ir supratau, ką parodo o ką ne, bet svarbiausia, kad nieko blogo šiuo metu neparodė.Ir kaulinis amžius atitinka normą. Tai taip ramu ant dūšios pasidarė...
o mes vat operacijos laukiam. Jau turėjom būti po jos, bet visai prieš pat gulantis į ligoninę taip užmaitinau, kad visą išbėtė ir užtino. Tikriausiai nuo lašišos, nors ankčiau buvau davus paragaut ir nieko...matomai, per daug dažyta pasitaikė, net nežinojau, kad jose chemijos pilna. O aš buvau tikra, kad tai sveikas maistas..
Pradėjom neseniai vaikčioti, tai vis dar krenta ant užpakaliuko, tai nusprendėm operuotis sausio mėn. Tai laukiu su nerimu...O mes dar taip dažnai sergam, kaip čia reiks atsilaikyti...
Jurjov: as vyresniajam tyrimus dėl ligos pas tą patį endokrinologą padariau. Žinoma, tai neparodo, ar yra to geno nešiotojas, ir vistiek reikia stebėti brendimo laikotarpį, nes šis tyrimas neparodo net ir lengvos ligos formos. Iš tiesų, nelabai ir supratau, ką parodo o ką ne, bet svarbiausia, kad nieko blogo šiuo metu neparodė.Ir kaulinis amžius atitinka normą. Tai taip ramu ant dūšios pasidarė...
kai aš ėjau pas genetikus, besilaukdama antrojo sūnaus ir bebijodama, kad ir jis turės probelmų su stuburų u ar kitais kaulais - genetikai pasakė, kad paprastai du kartus to paties nebūna, aišku, jei tėvai nėra kažkokių patologinių ar genetinių ligų nešiotojai. Taip kad Renute - nesibaiminkit
Sveikinaimai renutei dar karta
Nekantriai lauksim tavo stebuklelio ateinant. O kada TA LAIMINGA diena turetu but? Vasara tikriausiai?
Suprantu, kad tau neramu del maziuko, bet juk pagal genetiku prognozes net 75% tikimybe, kad vaikutis bus sveikas O jeigu ir suzinotum, kad vel pataiket i tuos nelemtus 25%, gydymo vis tiek nera. JAV siulo mamytems gerti dexametazona nestumo metu (jeigu laukiasi mergaites), bet ligos tai neisgydo, tik virilizacija sumazina. O salutiniai poveikiai mamytei, sako, labai nekokie... Taip kad nustok nerimauti ir ramiai megaukis laukimu.
Jurjov, jei tau neramu tai pasidaryk tyrima klinikose, nors nemanau, kad tavo vyresnelei butu si beda, nes paprastai seimos nariai paveldi ta pacia ligos forma. As savo vyresnelei jokiu tyrimu nedariau, nes pasak gydytojos iki tokio amziaus (jai pavasari sueis 6 metai) tikrai butu pasimate, o ypac pas mergaite.
Ignesa, laikysim spygas uz tavo mergaite, kada tik pasakysi Teisingai darai, kad lauki, kol ismoks tvirtai vaiksciot mazoji, bus tikrai ramiau, kai negriuvines ant skaudancio uzpakaliuko.
Gryda, sveika prisijungus
Nekantriai lauksim tavo stebuklelio ateinant. O kada TA LAIMINGA diena turetu but? Vasara tikriausiai?
Suprantu, kad tau neramu del maziuko, bet juk pagal genetiku prognozes net 75% tikimybe, kad vaikutis bus sveikas O jeigu ir suzinotum, kad vel pataiket i tuos nelemtus 25%, gydymo vis tiek nera. JAV siulo mamytems gerti dexametazona nestumo metu (jeigu laukiasi mergaites), bet ligos tai neisgydo, tik virilizacija sumazina. O salutiniai poveikiai mamytei, sako, labai nekokie... Taip kad nustok nerimauti ir ramiai megaukis laukimu.
Jurjov, jei tau neramu tai pasidaryk tyrima klinikose, nors nemanau, kad tavo vyresnelei butu si beda, nes paprastai seimos nariai paveldi ta pacia ligos forma. As savo vyresnelei jokiu tyrimu nedariau, nes pasak gydytojos iki tokio amziaus (jai pavasari sueis 6 metai) tikrai butu pasimate, o ypac pas mergaite.
Ignesa, laikysim spygas uz tavo mergaite, kada tik pasakysi Teisingai darai, kad lauki, kol ismoks tvirtai vaiksciot mazoji, bus tikrai ramiau, kai negriuvines ant skaudancio uzpakaliuko.
Gryda, sveika prisijungus
Labai ačiū visoms,mane nuraminot.Mano ginekologė sako tą patį,ką ir jūs.Pasak jos,yra vaikelių,gimstančių su žymiai didesnėm patalogijom ir jie vistiek savo mamoms būna patys mylimiausi ir šauniausi, o AGS tai tikrai nėra viena iš baisesnių ligų,ji primena apie save tik tiek,kad visą gyvenimą reikia gert vaistukus.
Gal ir taip...
Jeigu viskas bus gerai,gimdyt turėčiau liepos mėnesį.Visada norėjau,kad būčiau gimusi saulėtą,šiltą vasaros dieną...
Gal ir taip...
Jeigu viskas bus gerai,gimdyt turėčiau liepos mėnesį.Visada norėjau,kad būčiau gimusi saulėtą,šiltą vasaros dieną...
Ačiū Jurjov už sveikinimus. Viskas atrodo būtų kaip ir gerai,pagaliau prasidėjo žiema,taip viskas gražu,balta,akis džiugina.Tik va,kai nuėjau į vaistinę užsakyt dukrytei hidrokortizono,tai nelabai nudžiugino.Iš pradžių pasakė kad tokių vaistų tikriausia visai nebus,nes farmacininkams jų neapsimoka tiekti.Kai užėjau kitą dieną,pasakė džiugią naujieną-vaistukų bus,tik jie bus nekompensuojami.Visa laimė,jog aš prieš 2metus buvau nusipirkus hidrokortizono tablečių,tai jos sutiko padaryt iš mano tablečių miltukus.Vien už padarymą 2mėniasiams miltukų sumokėjau 65lt.Ot tau ir nudžiugino mus valdžia naujais metais. .Bet dėkoju Dievui,kad aplamai bus galima gaut vaistukų,kad ir už pinigus.
Sveikinimai su šventėmis, tikra žiema ir sniegu Linkiu gražių, ramių ir laimingų Naujų Jautuko metų
Dėl vaistukų - teisingai, dabar vaistukai nekompensuojami, bet turi būti įtraukti į kompensuojamųjų vaistų sąrašą - kaip supratau, turi praeiti keli mėnesiukai kol vis ta biurokratija praeis tiesa - tie vaistukai, beje, kaip supratau iš vaistininkės - yra ir tų pačių gamintojų, ir tų pačių tiekėjų, tik pasikeitė kiekis taip, kad manau reikia būti optimistiškom, ir sulauksim ir jų įtraukimo į kompensuojamų sąrašą
QUOTE(renute666 @ 2009 01 06, 20:08)
Ačiū Jurjov už sveikinimus. Viskas atrodo būtų kaip ir gerai,pagaliau prasidėjo žiema,taip viskas gražu,balta,akis džiugina.Tik va,kai nuėjau į vaistinę užsakyt dukrytei hidrokortizono,tai nelabai nudžiugino.Iš pradžių pasakė kad tokių vaistų tikriausia visai nebus,nes farmacininkams jų neapsimoka tiekti.Kai užėjau kitą dieną,pasakė džiugią naujieną-vaistukų bus,tik jie bus nekompensuojami.Visa laimė,jog aš prieš 2metus buvau nusipirkus hidrokortizono tablečių,tai jos sutiko padaryt iš mano tablečių miltukus.Vien už padarymą 2mėniasiams miltukų sumokėjau 65lt.Ot tau ir nudžiugino mus valdžia naujais metais. .Bet dėkoju Dievui,kad aplamai bus galima gaut vaistukų,kad ir už pinigus.
Dėl vaistukų - teisingai, dabar vaistukai nekompensuojami, bet turi būti įtraukti į kompensuojamųjų vaistų sąrašą - kaip supratau, turi praeiti keli mėnesiukai kol vis ta biurokratija praeis tiesa - tie vaistukai, beje, kaip supratau iš vaistininkės - yra ir tų pačių gamintojų, ir tų pačių tiekėjų, tik pasikeitė kiekis taip, kad manau reikia būti optimistiškom, ir sulauksim ir jų įtraukimo į kompensuojamų sąrašą
Labutis visoms
Tikiuosi su vaistukais bus viskas gerai, nes mums kol kas vaistinej nieko nesake, kad gali kazkas keistis. Menesio pabaigoj eisim isirasyt naujos porcijos, gal tada ka suzinosiu.
Vakar su mazaja buvom eilinei apziurai klinikose, paeme kraujuka, o ketvirtadieni bus atsakymai. Siaip gydytoja neturejo prie ko prisikabinti si karta, augam tolygiai, neatrodo, kad reiketu didinti hydrokortizono dozes , o cortinefo tikriausiai ir sumazinsim, bet cia jau tik ketvirtadieni pasakys.
O Ignesa prase jums visoms pasakyti, kad ketvirtadieni operuos jos mergyte. Laikykim visos kumscius, kad viskas praeitu lengvai ir greitai.
Tikiuosi su vaistukais bus viskas gerai, nes mums kol kas vaistinej nieko nesake, kad gali kazkas keistis. Menesio pabaigoj eisim isirasyt naujos porcijos, gal tada ka suzinosiu.
Vakar su mazaja buvom eilinei apziurai klinikose, paeme kraujuka, o ketvirtadieni bus atsakymai. Siaip gydytoja neturejo prie ko prisikabinti si karta, augam tolygiai, neatrodo, kad reiketu didinti hydrokortizono dozes , o cortinefo tikriausiai ir sumazinsim, bet cia jau tik ketvirtadieni pasakys.
O Ignesa prase jums visoms pasakyti, kad ketvirtadieni operuos jos mergyte. Laikykim visos kumscius, kad viskas praeitu lengvai ir greitai.