Adrenogenitalinis sindromas

#133
QUOTE(GUGUTE @ 2008 09 03, 23:17)
Sveikutes smile.gif
Na va, mes po konsultacijos jau...
Sutarem, kad spalio pradzioj gulames i klinikas ir operuojames. Kaip ir tikejaus, kazi ko labai naujo ir bauginancio neisgirdom, netgi atvirksciai - gydytojas nuteike mus optimistiskai, palaike musu apsisprendima operuotis dabar, o ne laukti.  Nupiese viska ka ruosiasi daryt, kodel taip, o ne kitaip, zodziu, iki smulkmenu isiaiskinom detales, kad mums nekiltu jokiu neaiskumu veliau. Tik iki operacijos reikia visus kraujo tyrimus pasikartot ir nesusirgti. Tikiuosi taip ir bus  huh.gif 
Linkejimai visoms wub.gif

Šaunu, kad toks puikus gydytojas pasitaikė thumbup.gif tikiuosi jums viskas praies puikiai ir sėkmingai 4u.gif linkim sveikatytės iki spalio mirksiukas.gif ko mums nesiseka išlaikyti doh.gif tik prasidėjo blogi orai - taip ir snargliai pas mažąjį verysad.gif tik jis pradėjo sveikti - tai mes, tėveliai iškritom doh.gif tai dabar taip bijau, kad vėl neatkristų ligos Nagliui unsure.gif
Atsakyti
#134
Labukas smile.gif
Visoms styprybes ir jusu mazyliams taip pat smile.gif Tai busit pirmosios Gugute, stiprybes jums dideles 4u.gif . Nagliui taip pat dideles dideles sveikateles!!! Beje as issigandau visu darzeliu ligu, tad turbut musu didzioji palauks ir dar nuo sio rudens nekeliaus i darzeli. Tikiuosi sugebesiu priziuret abi, ir ismoksim gerai sutart, nors kartais oi kaip sunku buna doh.gif
Vakar grizom nuo juros, patiko labai, tik kad trumpai pabuvom, bet zinoma pinigu isleidom pakankamai biggrin.gif Dicke pirmakart mamate "diaug diaug" vandens biggrin.gif
Kaip visada as turiu jums klausimuka, jei ne paslaptis blush2.gif Mes gavom atsakyma, kad musu maziukei nustate lengva invalidumo laipsni, seimos daktare pataria skust, kad nors vidutini nustatytu. O kaip pas jus? Nes dabar galvoju ar sergant sia liga skiria kam vidutini laipsni? Galit ir asmeniskai atsakyt blush2.gif Is anksto labai aciu visoms.
Atsakyti
#135
QUOTE(Jurjov @ 2008 09 04, 10:38)
Labukas smile.gif
Visoms styprybes ir jusu mazyliams taip pat  smile.gif Tai busit pirmosios Gugute, stiprybes jums dideles  4u.gif . Nagliui taip pat dideles dideles sveikateles!!! Beje as issigandau visu darzeliu ligu, tad turbut musu didzioji palauks ir dar nuo sio rudens nekeliaus i darzeli. Tikiuosi sugebesiu priziuret abi, ir ismoksim gerai sutart, nors kartais oi kaip sunku buna doh.gif 
  Vakar grizom nuo juros, patiko labai, tik kad trumpai pabuvom, bet zinoma pinigu isleidom pakankamai  biggrin.gif Dicke pirmakart mamate "diaug diaug" vandens  biggrin.gif 
  Kaip visada as turiu jums klausimuka, jei ne paslaptis  blush2.gif  Mes gavom atsakyma, kad musu maziukei nustate lengva invalidumo laipsni, seimos daktare pataria skust, kad nors vidutini nustatytu. O kaip pas jus? Nes dabar galvoju ar sergant sia liga skiria kam vidutini laipsni? Galit ir asmeniskai atsakyt  blush2.gif  Is anksto labai aciu visoms.

Šaunu,kad prie jūros patiko thumbup.gif
dėl invalidumo - maniškiui pirmais metukais nustatė vidutinį - prirašė kažkodėl dar ir raidos sutrikimą (berods dėl padidėjusio raumenų tonuso). O jau antrą kart darantis - siuntė pas psichologę, patikrinti ar yra tas sutrimas, aišku jo nebebuvo - tai nustatė lengvą. Kaip supratau, vien šios ligos pagrindu gaunamas yra lengvas laipsnis. Bet gal priklauso ir nuo šitos ligos sunkumo g.gif jei gydytoja sako, kad galima skųsti g.gif
Atsakyti
#136
smile.gif sveikos,

Gerą šeimos gydytoją, jurjov, turit, kad sako skųsti dėl invalidumo grupės. Mūsiškės požiūris-ko tu čia dejuoji, tiek vaistų nepraperki, kiek skirta pašalpa..Aš ne medikė, bet kiek domėjausi, yra LR sveikatos apsaugos ministro, soc apsaugos ir darbo ministro...įsakymas dėl neįgalumo lygio nustatymo kriterijų ir tvarkos aprašo patvirtinimo (2005 03 23 Nr. V-188/A1-84/ISAK-487).Jame yra surašyta, prie kokių ligų ir būklių yra skiriamas koks neįgalumo lygis. Mūsų liga-adrenogenitalinės funkcijos sutrikimai-yra tik prie lengvo neįgalumo lygio. Tačiau mums metams skyrė vidutinį neįgalumą, nes mums buvo krizė (vidutinio neįgalumo lygis-antinkščių nepakankamumas su pasikartojančiomis (kas pusę metų) krizėmis). Sergant endokrininės sistemos ligomis, prie vidutinio neįgalumo lygio yra prirašyta dar visokių baisių rimtų ligų...Kitos mamos (su kitokiom ligoms sergančiais vaikais)sako, kad jei yra kokia abejonė, reikšmės turi šeimos gydytojos surašymai. Tačiau čia tik mano išsiaškinimas, nenorėčiau nieko suklaidinti...O pinigėliai, aišku, labai skiriasi...
Linkėjimai visoms mamytėms smile.gif Nesirkit:)
O dėl darželio-tai maniškis irgi dažnai ligų parneša ir užkrečia mažąją:)Tačiau jam be "chebros" liūdna, tad į darželį vis dėlto keliaus:) (ką tik pasveikom...)
Atsakyti
#137
Labukas smile.gif
Didelis jums aciu merginos uz atsakymus aciuks.gif . 11 d. zadam i Kauna vaziuot pas daktare, tad dar ten paklausim ir galutinai apsispresim ka darysim. Na einu paskutiniu agurku skint, kur mazoji miega.
Sekmiukas jums visoms 4u.gif

Atsakyti
#138
Aciu, mergaites, uz palaikyma aciuks.gif Su tokia "sirgaliu" komanda operacija turi pavykti ir ne kitaip thumbup.gif
Siek tiek neramu del to, kad pati operacija trunka nuo 3 iki 6 val (cia jeigu atsiranda komplikaciju kokiu) blink.gif Nezinau, kuom reikes uzsiimt tiek laiko, kad nuo itampos nenupuseciau tease.gif Gal, sakau, kokia nebloga kavine zinot netoli kliniku? Ta proga ir susipazint su kaunietemes galetume gathering.gif
Dar galva knibzda nuo info po konsultacijos, tai vis viena kita galiu istraukt laiks nuo laiko blush2.gif
Dar del apsisprendimo... Daktariuko nuomone, musu ligos atveju cia nelabai yra ka ir spresti - vis tiek operacija yra butina. Savo praktikoj jis pats yra keleta kart itikines tevus palaukt, bet daugiau to nebedaro. Buna taip, kad mergaites nuo kokiu 3 metu pradeda ciupinetis ir zaisti, nes jaucia malonuma. Tevai tada patys ima prasyt operacijos. Kita kalba, kai problema yra tarplytiskumas (kai vaikas turi susimaisiusias chromosomas (XXY, ar pan, nelabai i tai gilinausi) ir sunku pasakyt i kuria lyti jis augdamas bus labiau panasus ir gales pats nuspresti, kuom buti... Vat tada daug rimciau svarstoma kada ir kaip operuoti.
Tuo momentu pasijutau tokia laiminga, ir musu beda pasirode tokia menka palyginus su sitom huh.gif

Ziuriu, visos cia neigaluma vaikuciams jau susitvarke g.gif o mes dar ne... Nekyla rankos nors tu ka doh.gif Jau lyg ir susitaikem su viskuom, ir mama labai ragino... Sakem, kai ateis laikas susitvarkysim, bet tas laikas kazkodel vis neateina unsure.gif

Tai sveikatytes Nagliui ir Ignui 4u.gif o Jurjov geru agurku.

O mes rytoj i miskus dumsim grybu rinkti thumbup.gif
Atsakyti
#139
Labukas merginos smile.gif
Kaip grybai Gugute. As taip megstu lepsius, bet grybavimai visi atideti, ir priedo prie Vilniaus nezinom vietu schmoll.gif
Del pasisedejimo, gaila, kad ne Kaune gyvenu, atlekciau drinks_cheers.gif , na nieko manau. Busim visos aktyvios ir tikiuos, kada susibursim su vaikais kokioje sodyboje, po visu didziuju vargu.
Del invalidumo, as jei atvirai savo maziukes nelaikau ligoniuku tiesiog kaip uz fakta paemiau ir tiek. Uz ka as likimui esu dekinga, tai kad su "galvyte" viskas gerai maziukei ir man tai svarbiausia. Lenkiu zemai galva, pries visas mamytes, kurios augina mazylius, kurie turi problemu su galvyte. Tikiuos nieko neizeidziau blush2.gif
Reiks ir mums pas Verkauska kazkada kreiptis del konsultacijos. na si ketvirtadieni vaziuojam i Kauna, tad gal viskas paaiskes.
Visoms mamytems ir ju maziukams didelis sekmiukas thumbup.gif
Atsakyti
#140
Sveikutes smile.gif
Kaip begyvuojat? Kaip Jurjov pas gydytoja sekesi?
Atsakyti
#141
Labukas wink.gif
Mums ne kaip, pirmadieni i ligonine gulsimes. Bet cia daugiau tikrins del buvusio kraujavimo, ar viskas svariai issivale. Merginos o kaip jusu maziukams krauja lengvai paimama? Mes net vaziavom antra karta (po kokiu 4 valandu) duot, bet ir tai visa subade, nepaeme ir nusiunte i ketvirta auksta. Ten pagaliau pataike i kraujagysle. Kazkoks siaubas verysad.gif
O daba toks jausmas, kad jos rankytes "isnarintos". Na uzteks man cia dejuot, manau susitvarkys smile.gif Kitaip ir negali but.

Jums visoms didelis sekmiukas 4u.gif . Tikiuos musu ilgai neuzlaikys ir vel prie jusu prisijumgsim.


Atsakyti
#142
QUOTE(Jurjov @ 2008 09 12, 20:47)
Labukas wink.gif
Mums ne kaip, pirmadieni i ligonine gulsimes. Bet cia daugiau tikrins del buvusio kraujavimo, ar viskas svariai issivale. Merginos o kaip jusu maziukams krauja lengvai paimama? Mes net vaziavom antra karta (po kokiu 4 valandu) duot, bet ir tai visa subade, nepaeme ir nusiunte i ketvirta auksta. Ten pagaliau pataike i kraujagysle. Kazkoks siaubas verysad.gif
O daba toks jausmas, kad jos rankytes "isnarintos". Na uzteks man cia dejuot, manau susitvarkys  smile.gif  Kitaip ir negali but.

Jums visoms didelis sekmiukas 4u.gif . Tikiuos musu ilgai neuzlaikys ir vel prie jusu prisijumgsim.

Vargšiukės - stiprybės jums 4u.gif
o dėl kraujuko ėmimo - tai mums visko yra buvę - va vien užvakar matyt nepatyrusi sesutė ėmė kraujuką iš venos - tai su baisiom ašarom, pagalbine sesute ir paguldymais ant lovos doh.gif sakiau kitą kart klausiu kas ima, o tai su kita sesute jokios bėdos neturėdavom verysad.gif
Atsakyti
#143
QUOTE(Jurjov @ 2008 09 12, 19:47)
Labukas wink.gif
Mums ne kaip, pirmadieni i ligonine gulsimes. Bet cia daugiau tikrins del buvusio kraujavimo, ar viskas svariai issivale. Merginos o kaip jusu maziukams krauja lengvai paimama? Mes net vaziavom antra karta (po kokiu 4 valandu) duot, bet ir tai visa subade, nepaeme ir nusiunte i ketvirta auksta. Ten pagaliau pataike i kraujagysle. Kazkoks siaubas verysad.gif
O daba toks jausmas, kad jos rankytes "isnarintos". Na uzteks man cia dejuot, manau susitvarkys  smile.gif  Kitaip ir negali but.

Jums visoms didelis sekmiukas 4u.gif . Tikiuos musu ilgai neuzlaikys ir vel prie jusu prisijumgsim.


Sveikutes,

Gal ir gerai, Jurjov, kad i lignone atsigulsit, isiaiskinsit viska iki galo ir ramiai sau gyvensit bigsmile.gif Man atrodo, kad viskas jums bus gerai, juk tiek laiko po kraujavimo praejo g.gif Tikiuosi ilgai neuzsibusit ir atlaisvinsit palata iki mums atvaziuojant lotuliukas.gif

O kraujuka imant man irgi sirdis i kulnus krenta unsure.gif Mums tikriausiai pasitaike tik geros seseles, nes visada is pirmo kart paimdavo be jokiu sunkumu. Tiesa, Klaipedoj vasara papuolem pas viena tokia drebancia sesele, bet ir ji pataike is karto. O gal tiesiog venos pas mano mergina "geros". Pas mane pacia labai geros venos, seseles vis juokaudavo, kad ir uzsimerkusios pataikytu, tai turbut ir dukryte tai paveldejo. Uzsieny naudoja toki tepaliuka (Elma ar Emla vadinasi, tiksliai neprisimenu), jis siek tiek apmarina oda ir vaikuciams ne taip skauda. Gal, sakau, reiktu pabandyt jo susiveikt g.gif Arciausiai musu berods Danijoj ji naudoja.
Na tai dar karta sekmes Jurjov ligoninej ir linkejimai mamukams 4u.gif
Atsakyti
#144
Labukas mamytes smile.gif Aciu uz palaikyma, turbut padejo mums mirksiukas.gif , greitai mus isleido namo. Pirmakart maziuke apturejo narkoze. Nevalgem nuo 3 val nakties iki 9.30 val ryto, isbandymas mums buvo abiems, tik dideliu skandalu ir nekele, gal jaute kad vistiek nepades ax.gif . Tik kai jau atnese po proceduros, isiverke, sunkiai bet nuraminau. Nes po narkozes pasirodo irgi puse valandos negalima valgyt. Uzdeginu nerado, tik sake pas maziuke didelis sinusas, kas ir itakoja uzdegimus. Geras tas visu musu maziukiu daktaras Verkauskas smile.gif Beje (siaip) o kokios ten kietos ir siauros "lovos" mamams, visus kaulus jauciau biggrin.gif
Del tapaliuko Gugute, mus tu suintrigavai, jei kas nors gausis su "susiveikimu", mes prisidedam!!!
Visoms linkejimai 4u.gif Tikiuos greitu metu sulauksim siltesniu oru!!!
Atsakyti