Adrenogenitalinis sindromas

Labukas dar karteli visoms Rasiau rasiau, bet pagaliau perskaiciau visos sios temos pasisakymus pagaliau Vis per tas savo merginas nespeju. Ir viena mamyte ("renute") buvo uzvedusi tema apie invaliduma. Mes irgi pridavem dokumentus ir laukiam atsakymo. Tikiuosi keblumu neiskils. O kaip tau pasiseke "renute" susitvarkyt? As dar save tokia zalia laikau visuose siuose klausimuose, kad net geda . Ir visame aplamai siame forume.
Kaip suprantu dauguma mamyciu atostogauja , na kai ateis ruduo manau dazniau susirasysim .
Gal ir kuri mamyte tada atsilieps, kurios maziukui dare aperacija? Nes nezinau kaip reiks apsispresti del jos, ar jau iskart daryt suejus 6 men.
Sekmiukas visoms mamytems ir ju maziukiams

Labas,atsiverciu daznokai sita skyreli paskaityti,bet nesurandu laiko kada parasyti,mano mazoji nemiegale ,tai nencinuosi su ja,demesio reikalautoja Jurjov, mes irgi nesenai nunesem visus dokumentus del invalidumo,tai ir laukiam atsakymo.O del druskos gerimo,tai kazkada minejau kad maniske ziaugciodavo kai ja girdydavau(taip pat per svirkta),bet taip ir nepriprato.Tai zinokit,as mazei gal koki menesi is vis tos druskos nedaviau,nuvaziavom tyrimu padaryti i klinikas ir visi atsakymai buvo geri.Dabar tai va gerai,jau 3 sav.kai duodu tyreles ,tai imaisau truputi druskytes i jas ir ramu .O del operacijos,tai zadam pasirodyti chirurgui po kokiu 2 sav.,tai tada ir nuspres kada daryti,nors kai pirma karta su juo buvom susitike tai sake kuo anksciau tuo geriau ir as taip noreciau-vaikas nesitraumuotu moraliskai.Nors pradzia gyvenimo tai sunkiai kapstes,nes tik atsigaudinejo nuo sios ligos issilpimo,tai dar prikibes plauciu uzdegimas kai buvo 2 sav.mazei,tai ligoninej pragulejom 1,5 men. Siaip auga stipri mergyte,nors vis karts nuo karto trumpai paserga(persalimo ligos..,sake mums gyd.kad tokiu vaikuciu silpnesne imun.sistema),o su vaistais isivaziavom.Sekmes visoms ir vaikuciams,iki

Sveikos
Na matau jau nuotaikos geresnes ir pas Jurjov ir pas jolija Is tikruju, jei ne vaistuku gerimas, atrodytu, kad nieko musu vaikuciams netruksta. O del operacijos ir man siek tiek neramu Perskaiciau daug info internete apie sitas operacijas, tai zinokit, kiek gydytoju, tiek ir nuomoniu Vieni siulo kuo anksciau, kad vaikai psichologiskai maziau traumuojami butu, kiti siulo leisti patiems vaikams nuspresti. O jeigu virilizacija nelabai ryski, siulo is vis neoperuoti - mazdaug, geras daiktas, nera ko pjaustyt Mus konsultavo gyd. Verkauskas, tai jo nuomone iki pusantru metu reiketu ''susitvarkyt'', o jeigu kartotusi uzdegimai, tada anksciau. Rugsejo pirmom dienom vaziuosim vel pas ji, ziuresim, ka patars. Mums kaip jis isireiske, reikalinga labai svelni plastika, gal del to ir siule laukti metus.
Jurjov, klausei del pooperacinio laikotarpio? Kiek radau info, tai labai lengvai vaikuciai pernesa sitas operacijas, komplikciju paprastai nebuna. Ir Verkauskas minejo, kad blogiausia, kas gali nutikti, tai slapimo nelaikymas kuri laika, o ligoninej tenka praleist apie penkias dienas. Ne taip ir daug, kai teko menesi pragulet, ar ne
Mes ko gero is cia esanciu, busim pirmosios atlaikiusios operacija, tai galesim pasidalint ispudziais. Na ir darbymetis chirurgu laukia
O del imuniteto, tai velgi labai skirtingai buna. Visa zinantis internetas raso, kad vieni vaikuciai serga ir serga, o kiti ne. Vienam uzsienietiskam forume uzklausiau gydytojos apie musu vaikuciu silpnesni imuniteta, tai ji labai nustebo is kur as tai istraukiau Mazdaug, hormonu dozes yra labai mazos, kad slopintu imunineta. Taip kad ir vel, kiek gydytoju tiek nuomoniu... Mano mazoji pirma pusmeti pasirguliavo, teko ir antibijotiku pagert, bet dabar jau penktas menuo net slogos neturejom (kad tik neprisinekeciau ), tikuosi ir toliau taip.
O pas ka klinikose gydotes? Mes pas Keturakiene lankomes. Mums ji

Sveikos,mes tai lankomes pas Verkauskiene,o chirurgas Verkauskas jos vyras.GUGUTE,mus jis taip pat konsultavo,kai mazei buvo tik 2 sav.tai sake kad operacija reiks padaryti iki metu amziaus.Musu maziukei pakite ne tik isoriskai lytiniai organai,bet ir is vidaus reiks formuoti.Bet tikiuosi kad praeis viskas sklandziai ir svarbiausia be jokiu komplikaciju.Irgi pasirodysim pas ji rugsejo pradzioj,tada viska aiskiau suzinosim.O kur jus JURJOV konsultuojates Kaune ar Vilniuj?

Labukas mamytes Smagu jus girdet!! Jei atvirai tai labai malonu pasidalint savo vargeliais, abejonemis, nes mazai kam aplinkui iki smulkmenu pasokojam su vyru, tai kartais to ir labai truksta man .
Jolija musu uzklause kur mes konsultuojames, tai atsakau - mes irgi Kaune. Kai bandem Vilniuje ieskot pagalbos pries dvi savaites, nes mano maziuke labai kraujavo, tai atsimusdavom kaip i siena. Pamatydavo musu liga, tai iskart siusdavo nuo saves pas kita, kol pagaliau chirurgui nebebuvo kur siust, teko apziuret (kadangi buvo draugas Verkausko, tai jam pasiskambino del musu) - tai kaip supratot Vilniuj geru specialistu sios ligos dar nera. Net pacioje pradzioje maziukes gyvenimo, kai jau Vilniuj pradejo itarinet, kas is tikruju gali mums but, tai iskart i Kauna su greitaja issiunte. O lankomes pas Verkauskiene.
Taip . . . Verkauskui uzderejo pacianciu Mums dede medikas prirankiojes informcijos uzsienyje patare palaukt su operacija, mat vaikai patys turetu nusprest del operaciju. Ir as taip galvociau, bet . . Mazyles visos angeles sueje i klitoriuka, to pasekoje turbut gimus iskart uzdegimas gavosi. Juokai per asaras, ne tik kad po dvynio zenklu gime, dar ir su lytim tokie reikalai..
Mes pas Verkaukiene rugsejo pradzioje apsilankysim, berots 11 diena. Turbut kazkada ir su kuria ten ir susitiksim Labai lauksiu atsiliepimu is taves Gugute, kaip tavo mazylei sekesi "pernest" operacija.
Sekmiukas jums visoms , mano didzioji jau nerimsta.

Sveikos mamytės. Senokai berašiau.Skaitau pastoviai šį skyrelį,bet parašyt vis neprisiruošiu.
Atsakysiu JURJOV,mes invalidumo vis dar nesitvarkom,nesiryžtam,dabar lankom normalų darželį,bijau kad paskui negalės,tas darželis mums patinka,dabar perėjom į kitą grupę,kur abi auklėtojos labai geros ir daugiau nesinorėtų nieko keist.Šeimos gydytoja jau parašė sveikatos pažymą į darželį,tai pati sako ,kad nėr ten ko minėt šitos ligos,nes šiaip ji sveika mergaitė.Bet jeigu bus invalidumas,tai nežinau kaip direktorė reaguotų į tai.
Šiaip mums viskas sekasi puikiai Sumažino cortinefo,nes organizmui pakanka ir mažesnio kiekio. Ir visi kiti tyrimai labai gerai. Dabar lankysimės pas Keturakienę tik rugsėjo pabaigoj.Ji tikrai labai gera specialistė,nors kartais ir būna griežtoka.
Sirgt mano mažoji serga mažiau negu kiti vaikai darželį,išskyrus tai,kad du kartus sirgo laringitu,bet gydytojai sako,kad jis išaugamas.Na ir žinoma jau jeigu kokį virusiuką pasigauna visa grupė,tai ir mūsų neaplenkia,bet ji viską perserga gana lengvai.
Tikrai pamenu,kaip viskas man baisiai atrodė,kai mano mergytė dar buvo maža,dabar prisimenu,kaip slogų sapną.Jeigu ne kasdien geriami vaistukai,apie ligą galima būtų ir pamiršti.Stiprybės visoms mamytėms,kurių laukia operacijos

Laba dienelė


Kaip džiugu, kad sumažino Cortinefą mes spalį važiuosim į Kauną pas Preikšą - tai tikiuosi ir mums sumažins, nes pernai (jau praėjo metai nuo paskutinio apsilankymo - sakė viskas gerai, nėra reikalo mum važinėt kas 3 mėn )minėjo, kad galima ateity ir išvis atsisakyti cortinefo - tai aš vis tikiuosi, kad ateis tokia dienėle - ir vienu vaistuku mažiau bus
O dėl neįgalumo - mes esam susitvarkę tuos popierius ir einam į paprastą darželį - tiesa į sanatorinį, bet mums jis priklauso pagal gyvenamąją vietą bet to susijęs su plaučių ligomis, o ne su mūsų liga. Taigi, tam darželyje nieks nežino apie mūsų neįgalumą ir gaunamas pašalpas. Apie ligą aišku žino ir direktorė, ir gydytojos su sesutėm, kadangi vaistukus suduoda sesutės dienos metu ir jokių problemų dėl to mums nekyla taip, kad manau tas pažymėjimas nieko nemaišo ir nereikia juo visur mojuotis - tai priklauso nuo pačių tėvelių, sakyti, rodyti ar naudotis lengvatomis. Ar mūsų pediatrė rašė apie šią ligą - tai net nežinau, bet manau, kad darželio gydytojoms privalu žinoti apie tai, juk ir vaistukai duodami, ir (tfu tfu) kokiai nelaimei nutikus juk jos turi būti informuotos, nes ir jos turi atsakomybę ir asmeniškai man yra ramiau, kai žinau, kad suduodami vaistukai ir gydytojos yra informuotos

Labukas visoms
Noriu ir as siek tiek mintimis apie operacija psidalint… Jurjov matau abejoji dar del operacijos, ar ne? O as jau nebe, su vyru tvirtai apsisprendem, kad reikia daryt dabar, o ne laukti… Daug skaiciau internete, klausinejau sita liga turinciu moteru apie ju patirti ir nuomone apie padarytas operacijas. Ir zinai, dauguma ju patenkintos, kad tevai, o ne jos pacios, prieme sprendima. Juk sitas operacijas (bent jau maksties plastika) veliausiai reikia daryt paauglystej iki prasidedant menstruacijoms. O juk mergaitems tada butu tik 12-13 metu. Kazin ar tokiam amziuj jos jau galetu priimti tokius sprendimus (beje, ir atsakomybe uz pasekmes), jeigu net mes, suauge zmones, abejojam ... Juk paauglyste ir siaip sunkus amzius, o mes uzkrautume vaikams dar viena sunkuma. O ir gyventi kasdien jauciantis, kad tu ne toks kaip visi nera lengva. Vaikai juk moka but labia ziaurus. Nenoreciau, kad mano dukrytei tektu tai patirti. Bet cia tik mano nuomone, nebutinai ji yra teingiausia…
Linkejimai pacioms nuostabiausioms mamytems

sveikos
Aš manau, kad dėl operacijos tiktai tėvai turi nuspręsti. Bet kad ir nėra ką čia spręsti-jei ne operacija, kas ji būtų-nei tas, nei tas... Manau, jai ir taip bus sunku, ypač paauglystej, kai sužinos, kodėl kasdien vaistus geria...Tad tegul naujoji žmonija ir be mūsų atsiras:) O dėl pačio operacijos irgi jaudinamės, kaip ji praeis. Mums irgi ne tik galiuką reiks nupjauti. Bet gugute mus nuramina, suteikusi tiek informacijos:)
Šeip aš slepiu dukrytės ligą nuo visų. Nors aplink mane labai tolerantiški žmonės, bet...Kam labai smalsu, tyčia pasakau-inkstų hiperplazija, tegul mažiau kapstosi internete:) Tai jei net gydytojų (chirurgo, ortopedo, mat nešiojom balnelį) tokia reakcija buvo, tą ką norėt iš paprasto žmogaus...Ir invalidumą mes susitvarkėm. Ant pažymėjimo jokia diagnozė nežrašyta. Pinigai praverčia, o ir lengvatų jokių didelių čia nėra. Na, tik kitąkart mašiną prie prekybos centro durų pasistatom, palikę užverstą pažymėjimą)
Norėjau paklausti, ar buvot su atpylinėjimo problema susidūrę, ar čia mes tokie vieni? Nors jau baigėsi tas košmaras, mums bus greit metai, tačiau ir daber kartais atpila, nors jau valgom košeles... sėkmės visoms:)

Laba mamytes Kaip supratau Gugute pas mus gerai valdo uzsienio kalba ir yra musu raktas i pasauli. As treciam kurse islaikius pagaliau ta uzsienio kalba, atgeriau uz viska ir uz ateiti net, kad tik nebetektu jos studijuot. Gal ir blogai, bet ji man neikandama.
Taip, del operacijos, kiekviena is musu teisi, bet kas teisiausia nepasakys niekas Del vaiku ziaurumo - to ir as bijau baisiausia, nes paciai ilgai teko kentet del pavardes. Nors veliau ji man patapo pati graziausia Kaip bebuve reiks musiu maziukus augint stiprius, ne tik isore, bet ir vidumi.
O ar kuri tvarkesi invaliduma Vilniuje? Nes cia sako sunkiai sekasi. Na mes vis laukiam atsakymo. Sakiau kaupsiu pinigelius, maza kas. Vyras sake investuos. Na bet zinot kaip su tais vyrais buna
Del atpylimo, tai kaip musu maziuke ligonineje viska atpyle - iskart suleido hydrokordizono doze ir vaitelius pradejom vartot, ir tuo baigesi. Pas jus ignesa turbut kitas atvejas. Mes tai su kuo susidurem, tai su "menesinem". Gydytoja minejo, jei vel tokios gausios pasikartos - seks ir jau i ligonine gulsimes.
Na sekmiukas visoms visame kame
Pasigirsiu Kita savaitele mus tetis prie juros zada nuvezt, tai netveriu savo kailyje, kaip norisi. Tikiuos bus geras oras.
Iki

Sveikutės
Visoms matytėmes po kad nuotaikos geresnės būtų ir rudeninės oras neliūdintų

Dėl Vilniaus - mes ten pirmais metais gyvenom ir darėmės invalidumą - tai viskas buvo daug sklandžiau, greičiau ir geriau nei Klaipėdoje Gal kad jam buvo tik keli mėnesiukai, nes Klaipėdoj reikėjo ir vaikiuką vesti rodyti, ir pas psichologą vesti.
O oras Klaipėdoj - baisokas, vėjai didžiausi tai tikėkimės, kaip jums - pagerės orelis

Sveikutes
Na va, mes po konsultacijos jau...
Sutarem, kad spalio pradzioj gulames i klinikas ir operuojames. Kaip ir tikejaus, kazi ko labai naujo ir bauginancio neisgirdom, netgi atvirksciai - gydytojas nuteike mus optimistiskai, palaike musu apsisprendima operuotis dabar, o ne laukti. Nupiese viska ka ruosiasi daryt, kodel taip, o ne kitaip, zodziu, iki smulkmenu isiaiskinom detales, kad mums nekiltu jokiu neaiskumu veliau. Tik iki operacijos reikia visus kraujo tyrimus pasikartot ir nesusirgti. Tikiuosi taip ir bus
Linkejimai visoms