Adrenogenitalinis sindromas

#109
QUOTE(ignesa @ 2008 02 26, 12:09)
labas, gugute, tu kolkas paneigi mano teoriją. Tačiau aš šventai įsitikinusi, kad kontraceptikai-vienas iš rizikos faktorių. Žinoma, jei vyras ir aš nebūtume turėję to geno, mūsų dukrytė būtų gimusi sveika. Mano vyresnėlis taip pat sveikas (tikiuosi...).Tačiau aš sumasčiau, kad reikia pabandyti kontraceptikus ir naudojau kokius 3 mėn kontraceptinį žiedą. Man ištisai skaudėdavo galvą, staigiai priaugau daug svorio. Bet mano ginekologė nuramino, kad priprasiu ir čia nieko tokio, nepasiūlė kažko kito ir niekada nesakė, kad prieš planuojant vaikelį pusę metų arba bent 3 mėn negalima gerti jokių kontraceptiku. O aš pastojau pirmą mėnesį po kontraceptikų metimo. O kontaceptikuose, ypač žiede, yra didelės progesterono dozės. Kai laukiausi, dar 5 mėnesius skaudėjo galvą, o gydytoja sakė, kad čia nieko tokio. Tad aš visoms linkėčiau neturėti reikalų su šitokiais nekompetetingais gydytojais.
O dar dėl kontraceptikų- mes tiek mažai apie juos žinom. Ir nemanau, kad ir gydytojai viską žino...Tačiau visi mano sutikti gydytojai mūsų pirmiausia klausė, ar nenaudojome kokių harmoninių vaistų, ar vyras nesportuoja ir nenaudojo kokių steroidų.Ir tik keliatas pasakė: taip, tai galėjo būti nuo kontraceptikų. Nes tie nesveiki genai galėjo ir nesusitikti..
O dukrytei 3 mėn. Jau patį sunkiausią laikotarpį išgyvenom, jau apsipratom. Geriam abu harmoninius vaistus, dar druskos tirpalą, nuo kurio ji vemia. Bet jau lyg ir įpratom. Tačiau mūsų dar laukia plastinė operacija, kadangi labai ryškūs vyr. lytiniai organai. Tikiuosi, kad tik viena unsure.gif

Sveika, parasiau tai i AZ 4u.gif
Atsakyti
#110
QUOTE(ignesa @ 2008 02 26, 13:09)
labas, gugute, tu kolkas paneigi mano teoriją. Tačiau aš šventai įsitikinusi, kad kontraceptikai-vienas iš rizikos faktorių. Žinoma, jei vyras ir aš nebūtume turėję to geno, mūsų dukrytė būtų gimusi sveika. Mano vyresnėlis taip pat sveikas (tikiuosi...).Tačiau aš sumasčiau, kad reikia pabandyti kontraceptikus ir naudojau kokius 3 mėn kontraceptinį žiedą. Man ištisai skaudėdavo galvą, staigiai priaugau daug svorio. Bet mano ginekologė nuramino, kad priprasiu ir čia nieko tokio, nepasiūlė kažko kito ir niekada nesakė, kad prieš planuojant vaikelį pusę metų arba bent 3 mėn negalima gerti jokių kontraceptiku. O aš pastojau pirmą mėnesį po kontraceptikų metimo. O kontaceptikuose, ypač žiede, yra didelės progesterono dozės. Kai laukiausi, dar 5 mėnesius skaudėjo galvą, o gydytoja sakė, kad čia nieko tokio. Tad aš visoms linkėčiau neturėti reikalų su šitokiais nekompetetingais gydytojais.
O dar dėl kontraceptikų- mes tiek mažai apie juos žinom. Ir nemanau, kad ir gydytojai viską žino...Tačiau visi mano sutikti gydytojai mūsų pirmiausia klausė, ar nenaudojome kokių harmoninių vaistų, ar vyras nesportuoja ir nenaudojo kokių steroidų.Ir tik keliatas pasakė: taip, tai galėjo būti nuo kontraceptikų. Nes tie nesveiki genai galėjo ir nesusitikti..
O dukrytei 3 mėn. Jau patį sunkiausią laikotarpį išgyvenom, jau apsipratom. Geriam abu harmoninius vaistus, dar druskos tirpalą, nuo kurio ji vemia. Bet jau lyg ir įpratom. Tačiau mūsų dar laukia plastinė operacija, kadangi labai ryškūs vyr. lytiniai organai. Tikiuosi, kad tik viena unsure.gif

blink.gif na dėl tų kontraceptikų, tikrai neaiškus reikalas - bet, kad jie nulemtų ligą - aš labai abejočiau schmoll.gif Vis dėl to genų kontraceptikai ir hormonai nepakeis...
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo musone: 26 vasario 2008 - 15:02
#111
Na kad mano mergytei lengva šios ligos forma tai pati gydytoja taip įvardijo,nežinau aš ten visų tų kitų formų,pagal ką jos ten skirstomos,tiesiog kažkaip nesigilinau. Prieš kelias dienas buvom klinikose pas gydytoja,tai ji patvirtino tai,kad retais atvejais pasitaiko,jog moters brendimo laikotarpiu,taip pat kartais po nėštumo tie visi hormonai susitvarko ir vaistus tenka naudoti tik operacijų ar sunkios ligos atveju. Aišku,kad pati ta liga niekur nedingsta,tik pasikeičia jos forma. Juk tai genais paveldima liga. Kontraceptikai čia tikrai ne prie ko,jie gali kažkiek pakeisti hormonų kiekį moters organizme,bet su adrenogenitaliniu sindromu tai nesiejama. Aš jau kažkada minėjau,kad tai gali ateit net iš penktos kartos.Tai kas yra genuose,tikrai nepakeisi. Aišku,šiais laikais,patartina vos tik tapus nėsčiai važiuot išsitirt į genetikos centrą ir gali spręst,gimdyt ar ne. Aš kartais pagalvoju,kas būtų,jei būčiau išsityrus ir sužinojus,kad mano kūdikiui kažkas ne taip,kaip būčiau pasielgus. Neįsivaizduoju savo gyvenimo be mūsų mergytės ir tikrai džiaugiuosi,kad anksčiau nežinojau apie jokius genetikos centrus.
Jau iš antros mamytės sužinau,kad geria druskos tirpalus. Nebuvau apie tai girdėjus,nes mums to nereikėjo. Čia kiek supratau,jis skiriamas tada,kai yra didesnis druskų netekimas?
Atsakyti
#112
Na maniškis irgi gėrė druskos tirpalus, bet tik kai gulėjo ligoninėj. Paskui daugiau mažiau susinormalizavo ir nebereikėjo daugiau jų gerti mirksiukas.gif

ignesa - manau, kad ir jum susitvarkys ir nebereikės tų druskų gerti mirksiukas.gif
Atsakyti
#113
Sveiki,mums taip pat gime siu metu balandzio 14 diena mergyte su igimta antinksciu hiperplazija sad.gif , truputi pakite moteriski lytiniai isoriniai organai.Man su vyru tai buvo sokas,tuo labiau kad pirma dukryte gime sveika ir giminej kiek zinom nei pas viena nei pas kita tokiu atveju negirdeje...Taip pat maziukei reikes kai bus jai apie 6men.operacijos lytiniu organu, geriam CORTINEF, HYDROCORTONA ir druska. Nuo druskos labai ziaugcioja, kartais visa atpila.Noriu paklausti,kieno dar mazuliukai vaikiukai ir kam reikia gerti ta druska,ar girdot gryna 10%tirpala ar su kuo nors skiedziate? g.gif Po truputi bandom susigyvent su liga.
Atsakyti
#114
QUOTE(jolija @ 2008 05 02, 11:49)
Sveiki,mums taip pat gime siu metu balandzio 14 diena mergyte su igimta antinksciu hiperplazija sad.gif , truputi pakite moteriski lytiniai isoriniai organai.Man su vyru tai buvo sokas,tuo labiau kad pirma dukryte gime sveika ir giminej kiek zinom nei pas viena nei pas kita tokiu atveju negirdeje...Taip pat maziukei reikes kai bus jai apie 6men.operacijos lytiniu organu, geriam CORTINEF, HYDROCORTONA ir druska. Nuo druskos  labai ziaugcioja, kartais visa atpila.Noriu paklausti,kieno dar mazuliukai vaikiukai  ir kam reikia gerti ta druska,ar girdot gryna 10%tirpala ar su kuo nors skiedziate? g.gif Po truputi bandom susigyvent su liga.


Sveikute 4u.gif
Pirmiausia tai ne toks vilkas ir baisus, kokiu ji piesia bigsmile.gif Pacios sunkiausios dienos jau praeityje, ar ne? Viskas bus gerai, nepergyvenkit ir dziaukites savo mazyle biggrin.gif
O del druskos, tai ja teks gerti tik iki tol, kol pradesit koses valgyti. Is pradziu irgi labai kankinomes su ta druska, bet paskui issradau toki buda: druska pyliau i siek tiek pasaldinta arbatele. Isgerdavo puikiausiai, tik reikejo suziuret, kad visa isgertu. Dabar jau ir pamirsom, kokia tai slykstyne buvo mirksiukas.gif
Parasyk savo e-meila AZ, gal taip bus paprasciau bendrauti 4u.gif
Atsakyti
#115
Labas, mes jau irgi lygtai susidraugavom su savo liga. Maniškei irgi labai sunkiai sekėsi su ta druska, kol nepradėjau duoti su mišinuku. Maitinu tai savo pienu, tik 3 k dienoj į nedidelį kiekį mišinuko druskos tirpalo įpilu. Visai gerai sugeria. Sėkmės jums.
Atsakyti
#116
labas jolija.Dėl druskų gėrimo nieko negaliu patart,nes mums jos nereikėjo naudot. Tik šiaip gydytoja kartais patardavo duoti sūresnį maistą. Linkiu jums stiprybės. Tai mano pradėta tema ir galit paskaityt kokios mintys mane kamavo,kai mums buvo dar tik pradžia gyvenimo. Bet kaip gydytoja ir sakė,sunkiausias periodas iki 3metų,mes jau jį praėjom ir jei ne vaistukai,galima būtų ir užmiršti kad turim kažkokią ligą. Svarbiausia tiksliai laikytis gydytojos nurodymų ir pastoviai darytis tyrimus ir viskas susitvarkys. O operacijas tokiems vaikeliams daryti geriau dabar,o ne tada,kai paauga,nes sako ir pavyksta geriau ir nepatiria moralinės traumos(t.y tada kol dar nieko nesuvokia).
Linkiu sėkmės,suprantu,kaip jūs dabar jaučiatės,bet užtikrinu,kad laikui bėgant jums viskas atrodys ne taip baisiai,kaip dabar bigsmile.gif bigsmile.gif bigsmile.gif
Atsakyti
#117
Sveikos merginos. Dar viena nare bandys prisijumgti i jusu rata ax.gif , kad rastu paguoda, patarimu ir kartu pasidalintu savo ziniomis. Geguzes gale mums gime antra mergyte, taip pat su sia liga. Tik pas mus yra sunkiausia ligos forma. Net kelias savaites teko pagyvent nezinant ka as vis delto pagimdziau mergaite ar berniuka, kazkoks siaubas. Na bet tas jau etapas pagaliau baigiasi. Dabar bandom susigyvent su sia liga. Kaip jau rase "jolija" - musu taip pat laukia operacija. Kas baisiausia siuo metu, kad mes visa savaite kraujuojam, o gydytojai suveda i menesines, mat tam dar turi itakos pakite litiniai orgnai, kazkoks siaubas.
Man labai butu idomu suzinot kur jus visos gydot savo maziukus, nes mes bandem ieskoti pagalbos Vilniuje, bet veltui, pasakiau sau daugiau kas benutiktu leksim iskart i Kauna.
Atsakyti
#118
QUOTE(Jurjov @ 2008 08 08, 12:35)
Sveikos merginos. Dar viena nare bandys prisijumgti i jusu rata  ax.gif , kad rastu paguoda, patarimu ir kartu pasidalintu savo ziniomis. Geguzes gale mums gime antra mergyte, taip pat su sia liga. Tik pas mus yra sunkiausia ligos forma. Net kelias savaites teko pagyvent nezinant ka as vis delto pagimdziau mergaite ar berniuka, kazkoks siaubas. Na bet tas jau etapas pagaliau baigiasi. Dabar bandom susigyvent su sia liga. Kaip jau rase "jolija" - musu taip pat laukia operacija. Kas baisiausia siuo metu, kad mes visa savaite kraujuojam, o gydytojai suveda i menesines, mat tam dar turi itakos pakite litiniai orgnai, kazkoks siaubas.
Man labai butu idomu suzinot kur jus visos gydot savo maziukus, nes mes bandem ieskoti pagalbos Vilniuje, bet veltui, pasakiau sau daugiau kas benutiktu leksim iskart i Kauna.


Sveika prisijungus smile.gif
Gal smagiau butu kitokiom aplinkybem sustikt, bet jei taip likimas leme, tebunie... Padesim, kuo galesim 4u.gif
Mano dukrytei jau metukai, taigi blogiausi atsiminimai ir baime pamazu nugrimzta i praeiti. Mes is karto zinojom, kad gime mergyte, tad tokio kosmaro, kaip tau patirti neteko. Nors buvo gydytoju, kurie bande kazkokiu abejoniu del lyties reiksti. Apskritai is gimdymo namu ja isleido kaip sveika vaika, tik jau veliau, kai neaugo svoris, patekom i ligonine. Dabar gydomes KMUK, berods visu cia rasiusiu mamyciu vaikuciai ten gydomi. Klinikose dirba turintys patirties gydant sia liga gydytojai, taip kad jeigu abejoji del Vilniaus endokrinologu, drasiai kreipkis i KMUK. Ir del operacijos, ko gero, geriausia konsultuotis su KMUK vaiku chirurgais (jie turi patirties darant tokias operacijas). Mums operacija irgi reikalinga, bet ja siule daryt apie 1 metu amziaus. Rugseji vaziuosim dar vienai konsultacijai, o tada bus nuspresta kada ir kaip operuosimes.
Tai tiek dabar. Jeigu turi kokiu konkreciu klausimu - klausk, visos cia jau su siokia tokia patirtim esam, gal ir galesim patart mirksiukas.gif

Atsakyti
#119
labas,
nenusimink, viskas susitvarkys. Visos pradžioje tą košmarą pergyvenome, bet laikas padeda pamiršti. Aš irgi kelias savaites nežinojau, kas gimė. Pats genetinis tyrimas ilgai užtrunka, bet daug kas priklauso ir nuo gydytojų. Operacijos taip pat laukiam. Šeip dukrytė smagi guvi mergytė, niekuo neišsiskiria iš kitų vaikų, geriam vaistukus ir tiek, o apie mūsų bėdeles žino tik patys artimiausi...Stiprybės ir kantrybės tau:)
Papildyta:
Kaune, KMU, gydytojai tikrai geri
Atsakyti
#120
Labukas visoms smile.gif Aciu uz gerus zodzius, lengviau pasidaro, kai supranti, kad ne vieni esame, o musu daugiau. Tik keista, kad mums nieko neuzsimine niekas Kauno klinikose, kai ten gulejom, kad cia daugiau tokiu mazyliu atsigula, o gal as nemokejau uzklaust blush2.gif . Na ilga kelione musu buvo namo pagimdzius, beveik visa men ligoninese pragulejom. Dabar jau lengviau, po truputi isivaziuojam su tais vaistukais. Svarbiausia jau nebekraujuoja, tikiuosi nebepasikartos tai. Sunku tai, kad su vyresneje jokiu bedu neturejom, o dabar . . . Bet cia teisingai mamytes pastebejo, jei zmogus nezinotu tai ir nesuprastu kad musu mazyliai serga.
As savo mazajai druska pylu su svirkstu po liezuviu, kazkaip lengviau nuryja, tada iskart krutine duodu. Turbut musu mazyliai uzauge cili valgys su sypsena smile.gif
Ar is jusu mazyliu kam nors dare jau operacija, ar sunkus tas laikotarpis kur viskas sugyja. Mums turbut teks daryt kuo anksciau, del visu uzdegimu.

Sekmiukas visoms.
Atsakyti