Adrenogenitalinis sindromas

sveikos mamytes.Prašau atsiliepti tais kurios auginate vaikus sergancius adrenogenitaliniu sindromu(AGS ). Žinau,kad Lietuvoj yra labai nedaug sergancių šiai liga ir apie ją garsiai nekalbama,tad viliuosi kad bent jau interneto pagalba pavyks susirasti likimo draugių.

sveikos mamytės dar karta. Negi niekas taip ir neatsilieps į mano zinutę. Gal bent jau galėtumėt patarti kur man rasti daugiau informacijos apie šią ligą. Rašykite atsakymus forume arba man tiesiogiai renataV@micro.lt

Sveika,
Nesu susidūrusi su tuo ir informacijos beveik neturiu, tačiau kažkaip liūdna, kad niekas neatsiliepia Jei ką nors užtiksiu, būtinai parašysiu. O šiaip tai galėtum su mumis pabendrauti, nors ir skirtingi mūsų vaikų susirgimai, bet išgyvenimai panašūs kartu lengviauišgyventi

Pritariu trudei,pasidalinsim visos savoi vargais ir džiaugsmais tikrai palengvės,o apie jūsų ligą nesu girdėjusi,tikiuosi kad mūsų palaikymas tau padės

sveikute as nesu apie sia liga nieko girdejus. o tu junkis prie musu,gal rasime ir kuom pasidalinti o kas cia per liga tokia,gal galetum daugiau papasakot?

as irgi neturiu draugu pagal savo dukrytes liga todel bendrauju su visom ir
nes lengva liko gyvent kai zinai kad netau vienai skauda ir liudna......

mes draugiska komanda

labai jums ačių už palaikymą ir už tai kad norite su manimi bendrauti. Trumpai galiu papasakoti apie sią ligą. AGS tai chormoninis antinkscių veiklos sutrikimas. Mano mergaitė turi per daug vyriškų chormonų ir kad juos sureguliuoti jai teks visą gyvenimą vartoti vaistukus. Tai kažkas panašaus į deabetą kai reikalinga pastoviai naudoti insuliną. Jeigu negaus šių vaistų nors vieną dieną,gali nusilpti o po kelių dienų ir prarasti gyvybę. Jei negertų šių vaistų nuo pat gimimo,maždaug apie trečius metus vietoj klitorio išryškėtų varputė, vėliau gali atsirasti vyriškas plaukuotumas. Toki vaikai labai anksti pradeda bręsti, labai anksti ištysta,ovėliau nustoja augti. Ačių Dievui,kad yra vaistų kurie neleis visa tam atsitikti. Pauglystėj tokiom mergaitėm dažniausiai yra atliekamos klitorio plastinės operacijos. Mano mergaitei to nereikės,nes jos lytinės lūpos yra tik vos vos didesnės negu turėtų būti. Kai bus trijų metukų mums reikės pasitikrinti or jos makštis nėra suaugusi su šlapimtakiu ir ar nereikės operacijos. Nors gimda pas ją yra,bet dar neišku ar būdama moterim ji galės gimdyti,neaišku ar galės turėti normalius lytinius santykius. Žinau,kad baisiausia manęs laukia ateityje,kai mano mergaitė jau bus suaugus ir kai reikės visa tai jai pasakyt. Dabar ji yra labai judri,išdykusi mergaitė,niekuo nesiskirianti nuo kitų. Noriai geria vaistukus,kuriuos jai reikia gerti net 4kartus per dieną,pagal savo amžių labai protinga,labai gražiai kalba. Aišku truputį palepinta,gal dėl to kad pirmas vaikas,gal dėl to kad labai miela,o gal ir dėl to,kad ji tiesiog kitokia... Dar labai norėčiau jums papasakot,kokie jausmai mane apėmė po gimdymo,kai sužinojau apie šią ligą ir kaip mums buvo pranešta apie tai,bet šiandien jau pakaks,nes mes neseniai įsigijom kompiuterį ir daug rašyti man reikia daug laiko,nes labai jau lėtai man tos raidelės dėliojasi...

Sveika,
Smagu, kad tavo mažylė yra laiminga, tikiu, kad taip ir bus toliau
Aš save kartais raminu tuo, kad mano vaikas ne tik kitoks, bet jis ypatingas Ypatingair tavo mergytė

kazka apie tai esu girdejus. kai mes gulejom santariskese. atejus pas mus sesute pasakojo,jog lovytej parasyta jog mergaite o guli berniukas. tai po to ji issiaiskino jog lyti pakeite vaikas. as taip stebejausi jog dar ir taip buna.

as tikiu jog tavo mergytei viskas bus gerai. jei kokia operacija reiks daryt ir tai ne pasaulio pabaiga,juk po operacijos pageres. saunu kad tavo dukryte protinguole

dar kartą jums visoms ačiū už palaikymą. Aš žinau,kad mūsų liga palyginus su kitom ne tokia jau ir baisi,tik labai sunku kai nėra pakankamai informacijos ir nėra tokio pat likimo žmogučių,kad galėtum viską iki smulkmenų išsiaiškinti. Kartais kankina vienas ar kitas klausimas,o pasitart nėra su kuo. Pas gydytoją lankomės 3kartus per metus,bet jie nėra linkę per daug pasakoti. Nebent pati užklausi. Baisiausia tai buvo dieną po gimdymo. Pagimdžiau gana lengvai, mergytės būklė buvo įvertinta puikiai. Tik sekančią dieną gydytojai pamatė kad kažkas negerai. Tada pradėjo daryti įvairius tyrimus,o mums nieko nepasakojo. Kai vyras nuėjo pasikalbėti, viena gydytoja sako, kad neaišku kas jums gimė, ar berniukas ar mergytė, niekam dar lyties neskelbkit,nes dar nežinoma. Įsivaizduojat koks buvo mums šokas. Kai pasigimdžiau juk pasakė kad mergytė,jau ir vardą buvom davę,giminės buvo suvažiavę sveikint kaip Gabijos. Ką jiems būtų reikėję pasakyt. Tyrimų atsakymų laukėm 3 dienas. Tai buvo pats baisiausias laukimas. Ir meldžiausi,ir pati su savim kalbėjausi,raminausi save,kad viskas bus gerai. Dabar mums viskas ir yra gerai. Labai džiaugiuosi,jog turiu savo mergytę,jau pradėjom ir apie antrą vaikelį galvoti.Tik kai pastosiu būtinai reiks važiuoti į genetikos centrą,nes ši liga paveldima ir gali būti,kad ir antras gali ją paveldėti. Nors kaip gydytojai teigia, didesnė tikimybė,kad tai nepasikartos. Kaip jie pasakojo,yra atvejų,kai pirmas vaikelis gimsta sveikas, o tik antras gimsta su šiuo sutrikimu. Kad ši liga paveldima labai sunku sunku sužinoti,nes ji gali ateiti net iš 5 kartos,taigi iš propropro... O anais laikais ji dar nebuvo ištirta ir tokie vaikeliai vos tik gimę numirdavo. Galima nebent tik pasiklausinėti ar praeityje jūsų šeimoje nebuvo staigių kūdikių mirčių,bet tai irgi menka pagalba,nes jai tai ateina net iš kelintos kartos,jokių žinių gali būt ir neišlikę. Taip yra ir pas mus su vyru. Nei vieno iš mūsų šeimose niekas nieko panašaus neatsimena.
Papildyta:

Labai norėjau paklausti,o kokia liga serga tavo mergytė

Įsivaizduoju kokį šoką patyrei, kai tau taip paskė gydytojai. O apie gydytojus aš apskritai linkusi manyti, kad jie daug ko nežino patys. kartais mes tikrai žinom daugiau nei jie, nes mes tuo domomės. taip pat įsivaizduoju, kaip sunku,kai neturi apie tai su kuo pasikalbėti (turiu omenyje likimo drauges). Aš nežinau kaip būčiau ištvėrus jei ne šis forumas ir ne tos mamytės, kurios augina sauliukus kaip aš