Širdies ydos, diagnozuotos mūsų vaikams- 2

Dekui TERA . mes jau pasveikom, tai yra mano panelyte po reanimacijos kita diena buvo sveika - lakste, duko. Atrodo kaip jai niekas nedaryta . Mes irgi niekuo netepam rando, laukiam kada nukris sasiukai ir kada gales maudytis pilnoje putu vonioje. Nes dabar tik po dusu galima.
Sekmes visoms!!!

O as randuka tepu.
Operacija buvo 10.17, tepti pradejau 11.05. Kol kas naudoju contactubex, bet sake, kad yra jau ir kazkoks naujasnis. Islaukiau, kada visiskai sasiuku neliko ir jokiu zaizdeliu.
Siaip randukas atrodo gan graziai. Na tik virsuje toks storesnis ir apacioje tokios dvi skylutes zymios. Bet dar juk ne menesio po operacijos nera Bus grazus randukas, bet vis tiek manau, kad pakenkti tikrai nepakenksiu tepdama, o padaryti stengsiuos VISKA, kad mano spindulelis kuo maziau diskomforto turetu kada ateity

MIELOSIOS... ir mielieji tėvai,

čia daugiausia rašo mamos, bet mačiau ir tėtį, kuris sakė, kad mamai per sunku...

kiek spėjau - o tai nedaug, gal 3-4 psl. - peržiūrėjau Jūsų žinutes. Visus puslapius perskaityti oi, kiek laiko reikia!

Norėčiau Jus visas ir Jus visus palaikyti. Kažkaip palaikyti. ypač tuos, kurie turi vaikelius su sunkiom širdies patologijom, nes tokią pat turiu ir aš pati...

Tinklalapyje parašiau sūnaus paraginta. Ir visai ne dėl ligos priežasties... Aptikusi Jūsų mintis negalėjau neatsakyti... Užliejo tokios stiprios emocijos, kad norėjosi kaukti...

Tos, kurių vaikučiams diagnozuoti skilvelių ar prieširdžių pertvarų defektai - neturėtų labai pergyventi, nes tai tikrai ne sunki patologija. Paprastai tos operacijos būna sėkmingos. Žinoma, rizika visada išlieka, kaip ir kitų ligų... Ir baimė, nežinia, išbandymai - visa tai irgi patiria tėvai.

Tačiau visai kas kita - sunkios širdies ydos. Pradžioje mačiau, kaip tėtis rašė, jog nėra širdies puselės... Įvairių sunkių patologijų būna. Pertvaros defektai irgi gali būti komplikuoti. Taip nutiko ir man. tai vadinama plautine hipertenzija. Dabar tokias ydas operuoja iš karto ir vaikai gyvena visavertį gyvenimą. Tačiau aš gimiau prieš 38 metus... Tada medicina buvo kita... mano tėvams net nesiūlė operacijos...

Rašau norėdama jus visus paguosti. mano prognozės visada buvo nekokios. Operuoti niekada nebuvo galima. O gyventi reikia... Ir aš GYVENU. Paneigdama daugelį standartų. Aš taip pat lankausi įgimtų širdies ydų skyriuje, kuriame su įgimtom ydom beveik tik vaikai... ir tokie kaip aš... Žinau, kad mūsų apie 100.
Mane ten puikiausiai pažysta ir priima bet kada. Kada tik paskambinčiau. Gyvenu gana kokybiškai. Tai įmanoma.. Dirbu. Esu nemažai pasiekusi profesinėje karjeroje. Pirmiausia labai skatinu suklusti, jei siūloma operacija... kad nepadaryti neatitaisomos klaidos. Nors kartą prie manęs skyriuje mirė 7 mėn mergaitė... Bet, jei mane būtų operavę, ir būčiau ištvėrusi, gyvenimo kokybė būtų visiškai kita. tačiau visada sunkiais atvejais, lieka rizika...

Viena ką galiu pasakyti - Santariškių įgimtų ydų medikai - patys geriausi ir humaniškiausi mano sutikti medikai!!! Kaskart nuvažiavusi net susigraudinu, pamačiusi tuos pačius veidus... kad jie neišvažiavo į užsienį ir aš turiu į ką kreiptis... Sirvydis, Dranenkienė, Gumbienė, Sudikienė, Lankutis... Nežinau, ar etiška vardinti. Bet kodėl gi ne?!! Kodėl VISIEMS NEŽINOTI, KOKIE TAI PUIKŪS ŽMONĖS!!! MEDIKAI IŠ DIDŽIOSIOS RAIDĖS!!! Daug kas per visą gyvenimą man leido suprasti kas yra kas. Ne teisti dažnai reiktų, o padėkoti likimui, kad jie, atsimokę dešimtmetį ir ilgiau dar yra čia... Daug jų yra žinomi ne tik Lietuvoje. Pas ką gi važiuočiau, jei ne jie?????????????????

Gal dar kada ateis minčių... jau vėlus metas. Jei kas domintų - klauskit. Sėkmės Jums visiems ir Dievo palaimos!!!

Tokia, kaip TU, TAVO gyvenimo pavyzdys yra labai svarbi patirtis ir paguoda mums. Matem daug visokiu atveju - sekmingu ir nesekmingu, bet galiausiai mamos, kuriu vaikams diagnozuotos sunkios ydos, neturetu prisiristi prie pavyzdziu. Kiekvienas vaikas yra unikalus ir probelmos skirtingos, taip, kad ir sudetingiausiu atveju gali buti atvirksciai, nei kad sako prognozes. Butent toks musu atvejis. Dvieju gyvenimu nepasirinksi ir niekada nesuzinosi, kaip geriau - operuotis ar ne. Ir ne viskas nuo musu sprendimo priklauso. Yra kitas veiksnys - Likimas, Dievas, Karma ar kaip bepavadintum - as tuo tikiu. Kaip gi kitaip pavadinsi stebuklus, kuriuos isgyvenam, kai visiskos nevilties minute viskas pasikreipia i kita puse?
Bet kuriuo atveju tai, ka siulo gyvenimas, reikia priimti kaip dovana, netgi paciu blogiausiu atveju ir pamastyti, ka jis duoda asmeniskai kiekvienam. Mano sunaus liga visiskai pakeite mano gyvenima ir mastyma. Neissiplesiu apie tai. Manau, daugelis supras, ka noriu pasakyti.

Kad mano isvedziojimai nenusibostu, pabaigai pritarsiu, kad tie gydytojai, kurie gydo musu vaikus, verti paciu geriausiu zodziu. Jie yra apdovanoti MEILE ZMONEMS, kitaip negaletu dirbti toki sunku ir pasiaukojanti darba.

Jokiu būdu negalima prisirišti prie pavyzdžių. Ypač - blogų.

Iš tiesų, yra daug aukštesnės jėgos už mus. Bet, kad ir kaip skaudu man pačiai būtų, kažkodėl suprantu, kad visame yra prasmė...

Aš parašiau, kad nepavėluoti operuotis... Bet... Bet... Iš tiesų, esu ligoninėje sutikusi merginą, su sudėtinga širdies yda, kurios neleido operuoti tėvai. Dabar jau vėlu. Na, sunkokai ji laikosi... Bet... laikosi. O operacijos rizika tokiu atveju yra didžiulė. Kas žino, kaip geriau???

Labai aciu uz paguoda,supratima.Skaitydama vos neapsizliumbiau,taip siluma jaucias is tavo straipsnelio.Aisku,kad ir kaip sunku,suprantu kad nereikia prarast vilciu,reikia tiket kad viskas baigsis laimingai.Tikiu likimu,gerai pamascius suprantu kad gal ir nieko nepakeisiu nei raudodama,nei dejuodama.Tiesiog laukiu kad likimas viska sudeliotu i savo vietas.Kadangi musu atveju buvo galima rinktis,atrodo rinksimes transplantacija.Neoperuosin dabar-vaikutis gerai jaucias.Aciu dar karta uz nuosirduma.

Tikrai... Sutinku, Senoji, kad kiekvienas esam unikalus! Tu esi MAMA. Aš esu jau suaugęs, už save atsakantis žmogus. Mano tėvai jau perėjo siaubą. Likau aš pati sau.

Asmenines prognozes labai dažnai supranti, kai ištinka bėda... Prognozes sakantys medikai negali nusakyti visų... Man pernai buvo reikalinga visiškai paprasta operacija. Atrodė, kad paprasta. Tik po kurio laiko supratau, kodėl ji man ypač pavojinga... Reikia labai daug žinių, nes dažnai gali tiesiog nesuvokti, kas aplink tave dedasi... Pvz. kraujotakos sutrikimai gali turėti lemiamų pasekmių. Žinoma, kad tai aprašyti, reikia netrumpo dialogo. Tik apsireiškus forume tai sunku apsakyti. Tačiau visad išlieka viltis.... Ir įtampai praėjus, galvoji, kaip Dievas tave myli, kad vėl išlikai. Tai suvoki jau asmeniškai, ne per tėvus...

Gal yra mintis, kad paklaus, kam labiausiai reikia informacijos.
Aš nežinau priežasties. Aš žinau: "kad nieko nežinau" (Sokratas). Negaliu neminėti pavardės, nes mintis ne mano.

Gyvenimas - priežasčių ir pasekmių grandinė. Kažkodėl turėjau čia parašyti. Gal sūnus, nujausdamas, turėjo mane tam paskatinti... Ko gera, aš norėjau rasti į save panašių. Kai radau šį forumą, norėjau rasti ir DUOTI. Patirtį... padėti nepulti neviltin... Tik tiek.

Labas vakaras, o mes jau grižom namo. Išbuvome ligoninyje tik 5 dienos Ir per tą laiką sūneliui padarė tyrimus, jį operavo, praleido parą reanimacijoje, visiškai atsigavo ir šiandien name niekas negali patikėti kad jam buvo daryta ŠIRDIES operacija. Dabar po ligoninės suprantu, kad matyt tikrai PPD yra iš pačių paprasčiasių ydų (jei galima taip sakyti). Visą tą rašau specialiai toms mamos kurioms viskas dar prieš akių ir kurie labai-labai nerimauja. Laikykitės

Paragintoji,

noriu paklausti praktisko klausimo, nes mums plauciu hipertenzija yra galima, nors dabar jos nera. Ar ji gali per laika atsirasti, kaip pastebeti ir kaip gydo? Mums pasake, kad su plauciu hipertenzija neisgyventume ir kad realios pagalbos nera.
Aciu Tau

Labas vakaras, Senoji,

nežinau Tavo atvejo. Dovanok, po biuletenio tik ką išėjau į darbą, neturiu laiko pasigilinti. Tačiau tai nereiškia, kad ir žinodama galėčiau atsakyti į Tavo klausimą. Kai turi tokią ligą, palaipsniui gyvenime tampi vos ne mediku, nes kartais žinai visų geriausia, kas tinka būtent tau... Aš galiu atsakyti savo patirtimi. Pabandysiu. Gal pravers.

Daktarai sako, kad mano atveju su plautine hipertenzija negimstama, o ji išsivysto. Nežinau ar galima su ja gimti, tačiau man ji turėjo išsivystyti žaibiškai greitai. Arba Kauno medikai tylėjo apie operacijos galimybę... Nežinau. Juk tai buvo gana seniai. Yda man buvo nustatyta 3 mėn. amžiaus. Ar tada jau buvo hipertenzija aš nežinau. Pagal gydytojus tai įvyksta iki 6 mėn. Aš kalbu apie save. Tavo vaikutis, man rodos, jau gerokai didesnis. (pasižiūrėjau - kokiu gražiu metu jis gimęs! jam greit du metukai!). Pas Vilniaus medikus aš patekau vėliau, nepeprisimenu tiksliai, gal apie metų.. Ir nuo tada jau buvo diagnozė - užleista širdies yda. Atviras arterinis latakas. Plaučių arterijos hipertenzija. Jos negydo, Senoji. Kol kas. Tačiau jau yra vaistai. Bet jie kol kas neįkandami niekam, deja.... nes kainuoja šimtus tūkstančių. Ir ligos kažkam, deja, yra didžiulis biznis... Kai praeis laikas, juos išradusiai kompanijai baigsis monopolija ir juos ims gaminti kitos firmos - didelė tikimybė gauti juos tiems, kam labai jie padėtų. Veikia jie taip, kad mažina spaudimą plaučiuose. O tai pagrindinė hipertenzijos bėda... Man vis sako: gal jau neužilgo, reikia turėti vilties. Svarbu, kad VAISTAI JAU YRA. Kai niekada dar nebuvo įmanoma padėti tokiems, kaip aš...
www.sveikas.lt (atleisk, kad įmečiau šią citatą. Ir pati gali rasti, bet tiesiog susakyta labai aiškiai, aiškiau nepasakysi. "Esant atvirai aortos ir plaučių arterijos jungčiai, dalis arterinio kraujo iš aortos nuolat patenka į plaučių arteriją, kur maišosi su veniniu. Daugiau kraujo priteka į plaučius, didėja spaudimas plaučių arterijoje. Vystosi negrįžtami pokyčiai plaučių kraujagyslėse".
Kaip pastebėti? Nežinau... Tai mėlynoji yda. Dūsti, mėlynuoji, kosti... Bet turintys ir kitokias ydas gali panašiai jaustis. Tai tiksliai nustato medikai. Tikrintis. Viltis. Tikėtis. Juk aš gyvenu. Turiu gražius žodžius. Įkelsiu į kitą postą. Šis ir taip per ilgas...


Na, niekaip neleidžia įdėti atskiros žinutės... Per mažai įgūdžių... Įsideda kaip tęsinys. Tebūnie. Parašiau, reiškia įdėsiu, kad ir ką ponas kompiuteris beiškrėstų...

Papildyta:
Niekuomet neprašau būti laisvu nuo pavojų,
tik prašau drąsos jiems pasipriešinti;
nenoriu, kad nurimtų mano skausmai,
tik, kad galėtų juos suvaldyti mano širdis.
Neieškau draugų gyvenimo mūšyje,
bet tik jėgų savyje:
netrokštu baimingai savo išsigelbėjimo,
tik vilties kantriai įveikti savo laisvę;
nesu, Viešpatie, toks drąsus, jog laukčiau Tavo pasigailėjimo mano triumfe,
bet tik Tavo rankos paspaudimo mano liūdesy...
/R.Tagorė/

Sveikutes, mamytes noriu prisijungti i jusu buri
mano antram vaikeliui antra para diagnozavo dviburi Ao voztuva, Ao voztuvo nesandarumas I laipsnio. Gal yra mamyciu, auginanciu vaikucius su sia problema? Gal kas gali pasidalinti informacija apie tai?

Sveika,

Yra siame forume zinuciu apie tai. Paskaitinek. Man paciai taip yra, bet nepasireiskia kol kas niekaip.
Nenusimink, laikykis.


Paragintoji,

Aciu uz paguoda. Musu yda melyna, bet laikomes kol kas stipriai isikibe . Ir gyvenam ta mintim, kad medicina augs sparciau nei mes ir ateity bus priemoniu, kurios gales labiau padeti nei siandien.