Širdies ydos, diagnozuotos mūsų vaikams- 2

#157
QUOTE(Senoji @ 2007 06 08, 09:26)
Musu vaikai stiprus, jie kovotojai. O mes turime nenusileisti ir neleisti pajusti, kad esam silpnesnes, nors ir mes esam uzgrudintos ir pakankamai stiprios. Vaikai mus jaucia - padekim jiems. Jiems reikia musu pozityviu minciu, palaikymo. Kas jei ne viltis ir tikejimas varo i prieki???

Visiškai pritariu thumbup.gif

Kai pažiūriu į savo mažylę, kuri mokosi stovėt, kaip vis atsistoja, krenta, vėl stojasi... ir taip šimtą kartų per dieną.... suprantu, kad būtent dėl jos negaliu palūžt. Veju visas blogas mintis šalin ir tikiu kad viskas bus gerai. Ir mano ir Jūsų vaikučiams wub.gif
Atsakyti
#158
QUOTE(Senoji @ 2007 06 11, 11:44)
Kiek as domejausi is kitu saliu patirties ir kaip sake musu gydytojai, Fonteno operacijos priklauso nuo bukles, tai  pirmoji -  keliu dienu, antroji - geriau ne anksciau puses metu (mums dare 8 menesiu - buvom gerokai paauge ir sustipreje), o trecia - nuo 2,5 metu iki 4 metu. Geriausia, kad vaikas istemptu iki 4 metuku, tada jis paugejes, kuno formos jau panaseje i suaugusio zmogaus. Kiek esu Santariskese maciusi, Fontena daro apie 4 metukus. Ilgiau laukti nerekomenduoja.  Bet jei yra kazkokiu negerumu, kaip, pvz., mes ziurimes saturacija, hemoglobina ir dar ten visokius parametrus, tai tiek netempia.


Kiekvienoj salyje turbut kitaip, gal tai priklauso nuo gydytoju, ju patirties panasiose operacijose. Pirmoji Fontano operacija, aisku, keliu dienu, ne daugiau 7, nes kitaip vaikelis mirtu; antroji - taip mums aiskino ir taip bus taikoma musu vaikeliui - kai vaikas sveria 6 kg. Jei maziau nei 6, tai reik laukt, nes ligoniuko organizmas dar nepasiruoses, o jei daugiau - reik operuot, nes augant prijungtas suntas darosi ankstokas, todel reikia ji salinti. Vat del treciosios idomu, mums sako, kad iki 2 metu. Aisku, gal ir gerai, kai vaikutis jau ugtelejes, bet is kitos puses - norisi kuo greiciau uzbaigt su tom operacijom. Senoji, o kokius vaistus vartojot iki antros operacijos, ar keitesi ju kiekis po to, o gal isvis liovetes kai kuriuos vartoti?
Pirmadieni mus zonduos. Zinau, kas tai yra - gydytojai informavo, pati literaturoje skaiciau. Bet noriu jusu paklaust - ar tai sudetinga? Kada namo isleis?
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo mode_: 12 birželio 2007 - 08:41
#159
Skaitau, žliumbiu, per ašaras jau nieko ir nematau...
Sunku viską vėl iš naujo išgyvent ....
Labai trumpai: pirmas vaikelis gimė be širdelės vožtuvo. Dabar jis mūsų angeliukas. Antras sveikas ir žvalus. Prieš 2 mėnesiukus gimė baisiai laukta dukrytė. Gydytoją beklausydama išgirdo prie trečio šonkaulio stiproką širdelės ūžesiuką.
Dabar mes tokioje situacijoje, kai net nežinome nuo ko pradėt ... Esame iš Kėdainių. Gal galite patarti kokiu telefonu kreptis Santariškų ligonije?
Esu baisiai pasimetusi...
Atsakyti
#160
QUOTE(mode_ @ 2007 06 12, 08:32)
Kiekvienoj salyje turbut kitaip, gal tai priklauso nuo gydytoju, ju patirties panasiose operacijose. Pirmoji Fontano operacija, aisku, keliu dienu, ne daugiau 7, nes kitaip vaikelis mirtu; antroji - taip mums aiskino ir taip bus taikoma musu vaikeliui - kai vaikas sveria 6 kg. Jei maziau nei 6, tai reik laukt, nes ligoniuko organizmas dar nepasiruoses, o jei daugiau - reik operuot, nes augant prijungtas suntas darosi ankstokas, todel reikia ji salinti. Vat del treciosios idomu, mums sako, kad iki 2 metu. Aisku, gal ir gerai, kai vaikutis jau ugtelejes, bet is kitos puses - norisi kuo greiciau uzbaigt su tom operacijom. Senoji, o kokius vaistus vartojot iki antros operacijos, ar keitesi ju kiekis po to, o gal isvis liovetes kai kuriuos vartoti?
Pirmadieni mus zonduos. Zinau, kas tai yra - gydytojai informavo, pati literaturoje skaiciau. Bet noriu jusu paklaust - ar tai sudetinga? Kada namo isleis?



Kaip suprantu, jums dar antroji nedaryta? Iki antrosios ir po jos geriam Kaptoprili ir Aspirina. Dozes nesikeicia.
Antroji operacija mums praejo gana sklandziai, lyginant su pirmaja teisbuvom 4 kartus trumpiau - apie 2 savaites. Po operacijos tik 5 dienas buvom reanimacijoje (po pirmos op. - 3 savaites).
Primink, kokia yda pas jus?
Siaip Fontenas viena is paciu sudetingiausiu operaciju ir ne vienas etapas nera lengvas ir paprastas. Kad greiciau susitvarkyti su operacijom nelabai linkeciau, nes kiekvienai savas laikas. Del amziaus tikrai neturetum pergyventi, juk daktarai zinos geriau, kada daryti. Mes, va, 2,5 metu ir kantriai laukiam.
Sekmes ir nepergyvenkit - visada viskas eina tik i prieki, ne atgal.
Papildyta:
QUOTE(Rasiukas007 @ 2007 06 12, 13:13)
Skaitau, žliumbiu, per ašaras jau nieko ir nematau...
Sunku viską vėl iš naujo išgyvent ....
Labai trumpai: pirmas vaikelis gimė be širdelės vožtuvo. Dabar jis mūsų angeliukas. Antras sveikas ir žvalus. Prieš 2 mėnesiukus gimė baisiai laukta dukrytė. Gydytoją beklausydama išgirdo prie trečio šonkaulio stiproką širdelės ūžesiuką.
Dabar mes tokioje situacijoje, kai net nežinome nuo ko pradėt ... Esame iš Kėdainių. Gal galite patarti kokiu telefonu kreptis Santariškų ligonije?
Esu baisiai pasimetusi...



Na, nepaguosiu as jusu situacijoje, nes, turbut, neimanoma paguosti mamos su tokiom bedom.
Jei turite siuntima, nelaukite ir vaziuokite. As tik Sirdies chirurgijos centro tel. zinau - 8-5 2365 240 (sekretore), ten paskambinkit ir jums viska paaiskins. Skyriaus tel net neatsimenu, bet ten viskas salia. Tikriausiai bukreips pas ka nors konsultuotis - gal i konsultacine poliklinika, gal tiesiai i skyriu, nezinau. Musu kelias buvo tiesiai i reanimacija, tad nereikejo sukti galvos, kam cia paskambinti.
Dideles sekmes jums.

Atsakyti
#161
[quote=Senoji,2007 06 12, 15:53]
Kaip suprantu, jums dar antroji nedaryta? Iki antrosios ir po jos geriam Kaptoprili ir Aspirina. Dozes nesikeicia.
Antroji operacija mums praejo gana sklandziai, lyginant su pirmaja teisbuvom 4 kartus trumpiau - apie 2 savaites. Po operacijos tik 5 dienas buvom reanimacijoje (po pirmos op. - 3 savaites).
Primink, kokia yda pas jus?
Siaip Fontenas viena is paciu sudetingiausiu operaciju ir ne vienas etapas nera lengvas ir paprastas. Kad greiciau susitvarkyti su operacijom nelabai linkeciau, nes kiekvienai savas laikas. Del amziaus tikrai neturetum pergyventi, juk daktarai zinos geriau, kada daryti. Mes, va, 2,5 metu ir kantriai laukiam.
Sekmes ir nepergyvenkit - visada viskas eina tik i prieki, ne atgal.

Musu yda tokia pati kaip ir jusu - kaires sirdies hipoplazijos sindromas (rasiau tau i privata, bet gal zinute ne ten nuklydo, mat esu naujoke siam forume, tai dar ne visuose irankiuose susigaudau smile.gif ) Turbut neteisingai lietuviskai tariu - ne Fontanas, o Fontenas pasirodo. Po operaciju ciklo kraujo tekejimo principas bus kaip paprasciausio fontano, maniau, kad pavadinimas is to ir kilo, bet gal klystu. Mes taip pat naudojam Kaptoprili (sio dozes reguliuojamos pagal vaiko svori) ir vaikiska aspirina, bet dar ir Lanoksina bei Diural. Sako, kad pastaruju po antros operacijos nebeprireiks. Gal tu ir teisi - niekur nepaskubesi...
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo mode_: 12 birželio 2007 - 16:25
#162
QUOTE(mode_ @ 2007 06 12, 08:32)
Kiekvienoj salyje turbut kitaip, gal tai priklauso nuo gydytoju, ju patirties panasiose operacijose. Pirmoji Fontano operacija, aisku, keliu dienu, ne daugiau 7, nes kitaip vaikelis mirtu; antroji - taip mums aiskino ir taip bus taikoma musu vaikeliui - kai vaikas sveria 6 kg. Jei maziau nei 6, tai reik laukt, nes ligoniuko organizmas dar nepasiruoses, o jei daugiau - reik operuot, nes augant prijungtas suntas darosi ankstokas, todel reikia ji salinti. Vat del treciosios idomu, mums sako, kad iki 2 metu. Aisku, gal ir gerai, kai vaikutis jau ugtelejes, bet is kitos puses - norisi kuo greiciau uzbaigt su tom operacijom. Senoji, o kokius vaistus vartojot iki antros operacijos, ar keitesi ju kiekis po to, o gal isvis liovetes kai kuriuos vartoti?
Pirmadieni mus zonduos. Zinau, kas tai yra - gydytojai informavo, pati literaturoje skaiciau. Bet noriu jusu paklaust - ar tai sudetinga? Kada namo isleis?

Mes taip pat laukiam antros operacijos, nors pirma mums buvo daryta tik 5sav. nebuvo mirtinas, taciau labai sudetingas atvejas, o ir eile ilgoka buvo doh.gif Siaip dar pries operacija zondavo, tad galiu truputi papaskot mirksiukas.gif RYtas toks kaip ir pries operacija, zondavo gal pora val. g.gif 12 jau galejom aplankyt... Vaikelis buvo panasus i lavoneli, baisiai numusta kuno temp., prie kojos priristas pagalys ir dar svoris uzdetas, kad nejudintu doh.gif Kadangi tada buvau pirma karta reanimacijoj, tai ir ispudziai tikriausiai stipresni blush2.gif Po pietu iseme intubacini vamzdeli, ir dave paciai valgyt thumbup.gif Begau koridorium nesina pienuku ir girdejau savo mazaja rekiant is alkio bigsmile.gif Sekanti ryta mano mergina parvaziavo i palata, kur dar 2.5sav. kantriai laukem operacijos unsure.gif
Sekmes jums proceduroj 4u.gif
O mes ryt vaziuojam i Santariskes ir ko gero jau pradesim planuot antraja operacija doh.gif Ir noriu , ir bijau blush2.gif
Atsakyti
#163
Rasiuk, nepanikuokit taip stipriai - dar nieko labai blogo neišgirdot.. Ar jau buvot pas savo kardiologą? Ar darė echoskopiją širdutei - jei ne, tai nedelskit ir pirmiausiai pasidarykit širdutės echoskopiją pas kardiologą - tada jau geriau žinosit, ar tas užesiukas kažką rimtesnio reiškia ar tai tik funkcinis sutrikimas, kurį dukrytė išaugs.. O jei jau bus koks didesnis įtarimas dėl ydos (o jų būna taip pat visokių - va didžioji dalis mūsų vaikiukų arba pilnai išgydyti po operacijų arba visai neblogai laikosi mirksiukas.gif ), tada kardiologas siųs jus į Santariškes diagnozės patvirtinimui..
Sėkmės 4u.gif
Atsakyti
#164
jjurgite - su 11mėnesiadieniu 4u.gif Kad antroji operacija pavyktų puikiai ir metukus sutiktumėt jau namučiuose wub.gif

Rasiuk007 tikrai neverk - ašaros čia nepadės. Gal tik truputį - pati kuriam laikui pasijusi geriau..... Bet jei yra užesys, turi poliklinikoj užrašyt kardiogramą, konsultuot kardiologas. Jei pas jus jų nėra, turi išrašyt siuntimą ir kiek žinua pati galėsi važiuot į Kauną ar Vilnių. Tik vaikų kariologai nuramins arba išgąsdins ax.gif
Atsakyti
#165
Labas mamites,gavom siuntima i sanatorija Kačerginis "Žėbute".Gal kas nors jau ten buvo?Ir gales patarti ka susavim imti,ir koke tian tvarka.Ačiu 4u.gif 4u.gif 4u.gif
Atsakyti
#166
Na va, vakar tikrinomes, jei taip galima ta dalyka pavadint doh.gif Manoji toki koncerta surenge, kad gyd. net spaudimo i plauti normaliai nepamatavo... Tai dar augsim ir koki rugseji susiskambinsim, gulsim i skyriu tikslesniems tyrimams su migdomaisiais, jei mergina ir toliau nesileis apziurima. Dar atliks koki zondavima(neduok Dieve) arba kompiuterine tomografija, kad viskas aiskiau butu ax.gif Va tada ir spresis viskas del operacijos mirksiukas.gif Kazkaip vengia operuot mus g.gif O gal kad mazos ir dar silpnos esam unsure.gif
Atsakyti
#167
Elona5
Tai rasau Viltei, kad grizome mes is tu Santariskiu (tik nezinau, kiek ilgai. Baisu buvo to zondavimo, bet viskas praejo (sunkiausia vaikui buvo nevalgyti iki 12 val. ir vakare po narkozes labai pykino, o kai viskas praejo, prisisveite sausainiu su arbata ir uzmigo, o kita diena jau sokinejo).Bet ir po visu tyrimu patarimai nedziuginantys.Jie nemano, kad dabar fontenas butu veiksmingas.Galima atlikti hemi fontena, bet irgi jie nera tikri, kad pades-gal taip, gal ne. Be to, abi operacijos labai rizikingos. Kitaip tariant, nebloga dabartine situacija galima gal ir pagerinti, jei organizmas priims pakeitimus, ir po 2 metu daryti Fontena, bet galima ir pabloginti ir viskas -gyvybes kaina.Zodziu, spresti tevams.Kita savaite tariausi del konsultacijos pas prof. Sirvydi. Viliuosi, kad jo ilgamete patirtis, tam tikra nuomone pades priimti sprendima.
O kalbant apie Fontena, tai tik paciu optimistiskiausiu atveju gal uztenka tu 3 operaciju, nes siaip paskui tenka taisyt kam voztuva, ka nors su plauciais, kam reikalingas sirdies stimuliatorius.
Atsakyti
#168
QUOTE(Elona5 @ 2007 06 20, 07:33)
Elona5
Tai rasau Viltei, kad grizome mes is tu Santariskiu (tik nezinau, kiek ilgai. Baisu buvo to zondavimo, bet viskas praejo (sunkiausia vaikui buvo nevalgyti iki 12 val. ir vakare po narkozes labai pykino, o kai viskas praejo, prisisveite sausainiu su arbata ir uzmigo, o kita diena jau sokinejo).Bet ir po visu tyrimu patarimai nedziuginantys.Jie nemano, kad dabar fontenas butu veiksmingas.Galima atlikti hemi fontena, bet irgi jie nera tikri, kad pades-gal taip, gal ne. Be to, abi operacijos labai rizikingos. Kitaip tariant, nebloga dabartine situacija galima gal ir pagerinti, jei organizmas priims pakeitimus, ir po 2 metu daryti Fontena, bet galima ir pabloginti ir viskas -gyvybes kaina.Zodziu, spresti tevams.Kita savaite tariausi del konsultacijos pas prof. Sirvydi. Viliuosi, kad jo ilgamete patirtis, tam tikra nuomone pades priimti sprendima.
O kalbant apie Fontena, tai tik paciu optimistiskiausiu atveju gal uztenka tu 3 operaciju, nes siaip paskui tenka taisyt kam voztuva, ka nors su plauciais, kam reikalingas sirdies stimuliatorius.


Labas,
Sunku laukti ir nezinoti. Tikrai, vertetu su Sirvydziu pasikonsultuoti, zinotumet galutini sprendima, nors, manau, nelabai skirsis nuo kitu daktaru. Nemanau, kad vaiku chirurgai yra blogesni uz Sirvydi - visi jie tariasi konsiliume bendrai ir daro bendra sprendima sudetingesniais atvejais.
O del pasekmiu tai tikrai neverta per daug imti viska uz gryna piniga - visi pasako blogiausia varianta, nors nebutinai gali buti taip. Mums buvo taip pat. Isvaziuojant namo palinkejo, kad nenumirtume verysad.gif , bet laikomes. O kas bus ateityje - niekas nezino. Galbut bus visai gerai.

Atsakyti