Įkraunama...
Įkraunama...

Pagalba Liutaurui

Teisingai supratai, Libra... Kadangi jie patys atsisako gydymo Lietuvoje, Sam atsisake juos paremti... Tiesa, jie parashe kreipimasi naujam ministrui, bet sunku tiketis, kad sulauktu kitokio atsakymo...
Atsakyti
Toks ispudis kad strapsnio esme apkaltinti tevus vaiko nesirupinimu g.gif Reiketu si reikala apzvelgi nesaliskai. Pirma karta perskaicius strtaipsni pasipiktinau tevais, bet antra karta perskaicius tikrai susimasciau g.gif
Atsakyti
Libra, Mertino laidos ketvirtadieni vakare nematei? Ten kalbejo Liutauro teveliai ir pakankamai aishkiai ishdeste, kodel jie nori ishvazhiuoti i ta klinika Vokietijoje ir kodel jie nepasitiki gydymu Lietuvoje... Shiaip jie kalbejo apie seniai zhinomas problemas, kurios kazhkodel vis stringa ir nesisprendzhia... Kas netingit, uzhsukit i www.rugile.com Toks paprastas ir aishkus paliudijimas, kad toli grazhu ne viskas taip gerai pas mus. Pilna aplaidumo, neatidumo, nejautrumo... O net ir akivaizdzhiu klaidu padarius kaltu niekada nera. Juk audita atlieka tie patys gydytojai, kurie ir gyde...
Tik baisiai neramu, kad pinigeliu rinkimas visada vyksta letai, o vaikeliui pagalbos reikia jau dabar sad.gif
Atsakyti
labai didele painiava kazkodel sad.gif vieni kaltina kitus, o vaikelis kencia del to, kad nesulaukia pagalbos unsure.gif
Atsakyti
as,kaip ir libra,is pradziu susinervinau,bet jusu deka pasidare aiskiau...
ir vel pasipiktinau,tik sikart musu valstybe,jos nezmoniskumu...koks jiems skirtumas-operuosis cia ar svetur?jei gali skirt pinigu,tegu skiria.atrofo,lyg ne sios salies pilietis turetu operuotis,o dar toks amzas...aisku,jiems gi is musu ligonines kazkas griztu mad.gif negi negalima tartis su vokieciais (berods,jie ten nori operuotis...) del palankesniu salygu,ar su vokieciu lietuviais del pagalbos?negi del suaugusiuju ambiciju turi kenteti vaikai?
ai,ryskiai susinervinau...
Atsakyti
Tik vakar išgirdome, kad Liutauras su tėveliais namuose. Niekaip nesupratau, kodėl jis ne ligoninėje. Šiandiena šiaip ne taip išdrįsau jiems paskambinti ir pasiteirauti. Su Liutauro tėčiu, kalbėjausi trumpai - sakė, kad juos filmuoja televizija. Jis patvirtino tai, kad Liutauras namuose ir jie nebepasitikėdami tradicine medicina pasuko prie netradicinės. Kai jis paklausė mano nuomonės, nenorėdama jo įskaudinti bei gerbdama jų sprendimą, ėmiau vapėti nei šį nei tą, kol išvapėjau, kad net ir turėdama tokią patirtį pasirinkčiau chemoterapiją, vistik prieš transplantaciją reikia pasiekti laikiną remisiją. Chemoterapijos reikia, kad būtų sustabdytas ligos progresavimas. Jis pasakė, kad kraujo rodikliai dabar stabilūs ir viskas Liutauro valioje: jie išvyks ar ne. Jutau - mano atsakymas ji nuvylė. Bet...
Kokia bebūtų skaudi mūsų patirtis, tačiau pasitikiu tik tradicinėje medicinoje taikomais vėžio gydymo metodais. Tiesa, kai Rugilei jau buvo metastazės išbandėme ir įvairius netradicinės medicinos metodus, bei vaistus. Na niekaip, žolininkai ir burtininkai, neįtikino manęs. Kokia bebūtų stipri panika, baimė, neviltis turi žmoguje išlikti ir dalėlė sveiko proto.
Manau, Liutauro tėvai, tokį sprendimą priėmė gerai apsvarstę visus už ir prieš.
Sunku vertinti jų sprendimą, kai nežinai, koks gydymas buvo siūlomas konsiliumo metu, kaip vertino situaciją gydytojai. Tiesa, tėtis paminėjo ir tai, kad vėdėjui A.Savinui pasakė, jog niekada čia negrįš.
Beprotiškai liūdna. Taip norisi jiems kažkuo padėti ...
Atsakyti
QUOTE (pa_radize @ 2004 12 09, 00:54)
ir vel pasipiktinau,tik sikart musu valstybe,jos nezmoniskumu...koks jiems skirtumas-operuosis cia ar svetur?

O skirtumas tas, jeigu vaika operuos cia, tai tie pinigai cia ir nuses, tu paciu valdyninku kisenese.
Atsakyti
Na matau, kad kai kas manęs nesuprato unsure.gif Aš kalbėjau ne apie gydymo lygį, o apie gydymo būdą.Jis tikrai vienodas(patikėkit turiu asmeninės patirties gydant ir čia ir užsienyje).
Gaila, kad tėvai atsisako, bet kokios medikų pagalbos, nes kraujo čiulpų transplantacija atliekama remisijos metu, o be chemijos tai nepasiekiama, kad ir kaip bebūtų liūdna sad.gif Gelbėt vaiką reikia, o ne rodyti savo principus( čia beje ne tik vaiko tėvams, bet ir mūsų medikams ir vyriausybei).
Atsakyti
Miela, Edira, pirmiausia labai jus uzhjauchiu del Rugilytes... sad.gif Jus tokia stipri, negaliu atsistebeti... Verkiau, skaitydama audito ishvadas, nors sunku buvo ko nors kito ir tiketis... Skaudu del tokio zhmoniu baltais chalatais nejautrumo, abejingumo ir ... nezhinau kaip pavadinti... kazhkokio cinishko chamizmo... matyt shito bijodami Liutauro teveliai atsisake gydymo. Bet visishkai sutinku su jumis, kad shiame etape chemoterapija berniukui reikalinga sad.gif Labai neramu, kad liga nera gydoma. Gal Liutauro teveliai tikisi, jog reikiama pinigeliu suma surinks pakankamai greitai, bet zhinant musu lietuvaichiu "dosnuma" tokiais atvejais, labai bijau, kad tie pinigeliai gali paveluoti... Meldzhiuosi, kad ta klinika Vokietijoje priimtu juos gydyti, nelaukdami visos pinigu sumos ar kazhkokiu garantiniu rashtu...
Atsakyti
Ziuzia, dėkoju už gražius žodžius skirtus mums. Bet ... mes nesame tokie vienareikšmiški ir nepuolame vien gydytojų. Žiniasklaidoje, komentaruose vyrauja dvi spalvos juoda ir balta. Mes manome, kad spalvų paletėje yra ir kitų spalvų.
Problemų yra visoje medicinos sistemoje. Tiesiog kitaip būtume žvelgę į Rugutės gydymą, jei nuo pirmos dienos būtume girdėję šiuos žodžius: čia Lietuva, mes turime lietuvišką finansavimą, taigi ir lietuvišką gydymą. Tai viską sudėlioja į savo vietas. Beje negalima taip teigti, kad ten viskas blogai yra ir gražių dalykų. Tikrai prisiminimai susiję su skyriumi, gydytojais, nėra vien juodi, jie turi ir daug šviesių spalvų. Sudėtinga, tai paaiškinti žinutėje.
Dėl išvykimo... Manome, kad visų pirmą turi konkrečiai žinoti, ko tu ten važiuoji. Mes niekada neteigėme ir niekada neteigsime, kad onkohematologai neturi kompetencijos gydyti leukemijas, limfomas, sarkomas, neuroblastomas ir t.t. Jie tikrai turi didžiulę patirtį gydant šias ligas. Rugilė turėjo itin retą naviką: trynio maišo naviką. Tai labai retas navikas ir visame pasaulyje. Vėdėjas vieną kartą minėjo, kad gal kažkada du ligoniukus gydė. Taigi patirtis buvo nulinė. Bet ir tai, pirmiausia mes siekėme, kad jie su kažkuo pasikonsultuotų ir tik po nevykusių konsultacijų ėmėme galvoti apie išvykimą. Na negalima, taip paprastai užsinorėti ir važiuoti. Aišku, jei turi pakankamai pinigų - pasiimk vaiką ir važiuok. Jei neturi, labai gerai pagalvok. Taip pat mes nemanome, kad ten, tai jau tikrai Rugilė būtų pagijusi, manome, kad gal būtų buvę daugiau galimybių ten ją pagydyti.
Labai išgyvenu dėl Liutauro, dėl tėvų sprendimo netaikyti chemoterapijos... Jie jau prarado pusantro mėnesio, tai labai daug.
Iš savo patirties žinau, kad kai apima beprotiška panika, baimė labai svarbu, kad pakankamai kompetetingas asmuo palaikytų tave už peties. Aš dėkinga broliui ir brolienei (beje jie gydytojai), kurie neleido visiškai "nusidurniuoti". Atleiskite, nemokėjau, kitaip parašyti.
Gal todėl, kad šeimoje turime gydytojų į viską žiūrime iš dviejų taškų: gydytojų "virtuvės" ir tėvų pozicijų.
P.S. perskaičiau danielos puslapyje, kad "Kita savaite berniukui vel darys tyrimus ir jeigu bus blogi vaziuos i Vokietija su tais mazais pinigeliais." ir visiškai susinervinau. Apie kokius blogus tyrimus kalbame, kai jie JAU YRA BLOGI - RECIDYVAS.
Atsakyti
Edira, ash ir nenorejau pasakyti, jog vienareikshmishkai kalti medikai ar kazhka panashaus... Gaila, jei toks ispudis susidare. Bet tiesiog aishkiai matyti, kad kai kur buta aplaidumo, bet audito ishvadoje tai akivaizdzhiai ignoruojama... Zhinoma, esant labai piktybinei ligos formai gali nepadeti net didzhiausios pastangos. Tachiau taip noretusi bent jautrumo ir supratimo... Ir atvirumo gal... Gal pripazhinimo, kad ne visada turime visas galimybes, gal noro ishklausyti labiau patyrusiu, pasiklausti patarimo. Bet to kazhkodel nera sad.gif Apmaudu...
O del Liutauriuko tikrai labai neramu... Gydyma reikia pradeti kaip galima greichiau...
Atsakyti
o jeigu atidarytu elementaria fizinio asmens saskaita rinkti pinigeliams?





Edira, nuosirdi Jums ir Jusu vyrui uzuojauta heart.gif Bukite ir toliau tokie stiprus ir palaikantys vienas kita heart.gif
Atsakyti