Edvardso sindromas

#517
QUOTE(Vir81 @ 2010 02 04, 07:50)
Na gal ir reiketu pasidometi g.gif
O mes va visu nuostabai augam ir tobulejam 4u.gif Pagaliau nebereikia visiskai to prakeikto zondo thumbup.gif  thumbup.gif  thumbup.gif Jau tikriausiai kokie du menesiai,kaip geriam pacios. Labai nori kalbeti telefonu biggrin.gif ,jei as su kazkuo kalbu tai ji bando is manes paimti telefona ir kalba thumbup.gif ,o jeigu duodu jai pasiklausyt,tai emocijos liejasi per krastus thumbup.gif




Džiaugiuosi su jumis kartu, kad jau į šoną padėjote zondą. thumbup.gif jei jei patika telefonu kalbėti tai ir duok ko daugiau, nes skatinsi jos vystymasi. O kiek jei dabar metuku?
Atsakyti
#518
na, mielos, a skai paskaitau cia, tai man norisi tokioms motinoms paminkla pastatyti..
kitos, ziurek sveikus vaikus isbarsto, o cia tokia meile ir pasiryzimas uzaugitni savo vaika, toki unikalu wub.gif group.gif
Papildyta:
nenoriu pasirodyti kietasirde ar izuli, bet esu nuosirdziai nustebinta..kad vaikelis ssu edvardso sindromu ilgai gyvena.gal todel ir medikai jus visad nuraso, nes lit. skelbiama, kad 50% vaiku neisgyvena net 1sav, kiti-1metus ir tik 1as isgyvena iki 10metus
4u.gif laikykites
Atsakyti
#519
QUOTE(Obuolių Delčia @ 2010 02 15, 20:09)
na, mielos, a skai paskaitau cia, tai man norisi tokioms motinoms paminkla pastatyti..
kitos, ziurek sveikus vaikus isbarsto, o cia tokia meile ir pasiryzimas uzaugitni savo vaika, toki unikalu wub.gif  group.gif
Papildyta:
nenoriu pasirodyti kietasirde ar izuli, bet esu nuosirdziai nustebinta..kad vaikelis ssu edvardso sindromu ilgai gyvena.gal todel ir medikai jus visad nuraso, nes lit. skelbiama, kad 50% vaiku neisgyvena net 1sav, kiti-1metus ir tik 1as isgyvena iki 10metus
4u.gif  laikykites

Jokia tu nekietasirde. Tokia statistika. Mes su vyru buvom i kauna pas genetikus nuvaziave,tai jie nepatikejo,kad auginam mergyte kuriai jau 3.5metuku smile.gif
Atsakyti
#520
QUOTE(Vir81 @ 2010 02 20, 07:32)
Mes su vyru buvom i kauna pas genetikus nuvaziave,tai jie nepatikejo,kad auginam mergyte kuriai jau 3.5metuku smile.gif



O į Vilniaus genetikos centrą nebuvote nuvažiavę?
Kauno genetikai mano mergaitei buvo nustatę irgi Edvardso sindromą Vilnius patvirtino pagal išorinius defektus, o sulaukusios šešerių metų nuvažiavome į Vilnių tuomet jie darė tyrimus neberado Edvardso sindromo , o visai jau kita nukrypimą ir sakė kad užsienis patvirtino. Gyvenome ramios.
Prie 3 m buvome užsukusios į genetikos centrą vėl ėmė kraują, šendien susiradau internetinį paštą ir pradėjome susirašinėti ir štai ką išgirdau:
kad yra organizme du tipai ląstelių: vienos su normaliu chromosomų skaičiumi, o kita dalis ląstelių su vadinama markerine (papildoma) chromosoma, tačiau neaišku iš ko ta papildoma chromosoma susidariusi. Todėl ir reikia šviežio kraujo kitiems tyrimams.
Pakolkas nenusprendžiau ar važiuosim ar ne ar reikia, ar nereikia mums to žinių, bet kiek skaitinėjau tai kaip ir turėjau kažkokiu virusu sirgti, kad lyg ir nesirgau jokiais virusais, nežinau ką daryti. g.gif
Atsakyti
#521
Na ka gi atsventeme 4 metu jubilieju thumbup.gif Visada visko bijodavo,o per si gimtadieni ir fejerverkai buvo idomus,ir fontanas ant torto ir netgi torta traiskem su rankytem thumbup.gif thumbup.gif Taigi va kokios mes jau dideles tongue.gif
Atsakyti
#522
Rugilytę sveikinam su gimtadieniu
happybday.gif happybday.gif happybday.gif happybday.gif
Gabytė siunčia 4u.gif 4u.gif 4u.gif oro_buckis.gif

Labai smagu būt jus pamatyti ax.gif
Atsakyti
#523
http://translate.goo...t....org/&hl=lt
Atsakyti
#524
Sveikos, taip noretusi ir man girdeti kad viskas bus gerai. Siandien po vandens tyrimu rezultatu suzinojau kad dugkryte gims su edvardso sindromu, taip jos laukem ir dziaugemes, o dabar nebezinau, nezinau ka daryti, visiska neviltis, gyd. sako tokie vaikai isgyvena daugiausia puse metu, nebezinau ar verta laukti tuos kelis menesius ir paskui laidoti, ar kol nevelu viska baigti dabar kol dar jos nepamaciau.
Atsakyti
#525
Pačiai patarti yra sunku turi pati priimti sprendimą. Širdis ar vienaip ar kitaip skaudės sad.gif
Atsakyti
#526
QUOTE(Editavv @ 2010 07 21, 16:01)
Sveikos, taip noretusi ir man girdeti kad viskas bus gerai. Siandien po vandens tyrimu rezultatu suzinojau kad dugkryte gims su edvardso sindromu, taip jos laukem ir dziaugemes, o dabar nebezinau, nezinau ka daryti, visiska neviltis, gyd. sako tokie vaikai isgyvena daugiausia puse metu, nebezinau ar verta laukti tuos kelis menesius ir paskui laidoti, ar kol nevelu viska baigti dabar kol dar jos nepamaciau.

Sveika. Nezinau kaip buciau pasielgusi,jei buciau suzinojusi ,kol dar nebuvo gimusi. Dabar dziaugiuosi,kad nezinojau nieko... cia niekas negali patarti tokioj situacijoj...reikia priimti paciai sprendima... stiprybes tau...
Atsakyti
#527
QUOTE(Editavv @ 2010 07 21, 16:01)
Sveikos, taip noretusi ir man girdeti kad viskas bus gerai. Siandien po vandens tyrimu rezultatu suzinojau kad dugkryte gims su edvardso sindromu, taip jos laukem ir dziaugemes, o dabar nebezinau, nezinau ka daryti, visiska neviltis, gyd. sako tokie vaikai isgyvena daugiausia puse metu, nebezinau ar verta laukti tuos kelis menesius ir paskui laidoti, ar kol nevelu viska baigti dabar kol dar jos nepamaciau.

sveika busimoji mamyte,as netycia uzsukau i si puslapi,mano sunelis turi ds sindroma,tai labiau domiuosi sia tema.patarimu cia nera,galiu tik pasvarstyti is savo patirties nors dar ir menkos.musu tetukas sako ka tau gyvenimas atsiunte ta ir priimk,nes tokius dalykus ne patys pasirenkam,tiesiog kazkaip susiklosto aplinkybes...nevisada pagal musu norus...ar ne?gydytojai siuo atveju ne paguoda ir negali kitaip buti ,jug mes jiems galbut simtieji ar tukstantieji...nurimkit ir laukit kas jums paskirta,bus kaip turi buti,o jei nuspresit kitaip tai irgi jusu pasirinkimas.tik uzduokot patys sau klausima ar bijot sunkumu apie kuriuos nieko konkretaus dar nezinot,ar gailites saves,kad nepasiseke,ar galbut geda?viskas tai zmogiska,tik reik laiko...kai laikai savo leliu ant ranku nera svarbu ar jis vienoks ar kitoks...,tik jam jusu labai reikia 4u.gif padovanokit savo meile ir rupesti tai mazai lelytei,ir busit laimingi... thumbup.gif patikekit manim,kitas pasirinkimas slegtu jus visa gyvenima,ko nelinkiu niekam...
Atsakyti
#528
sitai ir baisu labiausia, kad paskui grauztis visa gyvenima, kad kazko nepadarei, o gal butu pasiseke. Tikriausiai yra lengviau kai is anksto nieko nezinai. Galvojam su vyru, kad vistik mes norim sitos mergytes ir bus kaip bus, kaip lemta, norisi kad ir kiek tai bus galima laikyti ja ant ranku ir dziaugtis, nors ir tai butu tik viena diena.
Atsakyti