Įkraunama...
Įkraunama...

Edvardso sindromas

Sveikute hi.gif

Kaip Rugiliuke gyvuoja?kaip jums sekasi? rolleyes.gif
Atsakyti
QUOTE(Vir81 @ 2006 11 03, 19:35)
Gaila,bet angliskai as nemoku blush2.gif ,o lietuviskai informacijos labai mazai.
Pas mus parasyta:nustatytas moteriskas kariotipas su 18 chromosomos trisomija 47,XX+18. Ar cia gal is to kazka galima sprest? g.gif


Atsakysiu megejiskai, bet esmes turbut neiskreipsiu.
47,XX+18 Reiskia, kad tai yra pilna (full) 18 trisomija, t.y. papildoma chromosoma yra kiekvienoje lasteleje.
47 - tai 47 chromosomos vietoj 46, XX - normalus moteriskas organizmas biggrin.gif , o +18, kad papildoma chromosoma yra 18 poroje.

Gaila, kad neskaitai angliskai - o gal kas gali isversti? Nes angliskai galima rasti informacijos - ne prudai, ale vis smile.gif - o svarbiausia bendrauti su kitais tevais, kurie turi jau paaugusius vaikus.

Papildyta:
QUOTE(Daniella @ 2006 11 04, 16:11)
Atsakysiu megejiskai, bet esmes turbut neiskreipsiu.
47,XX+18 Reiskia, kad tai yra pilna (full) 18 trisomija, t.y. papildoma chromosoma yra kiekvienoje lasteleje.
47 - tai 47 chromosomos vietoj 46, XX - normalus moteriskas organizmas  biggrin.gif , o +18, kad papildoma chromosoma  yra 18 poroje.

Gaila, kad neskaitai angliskai - o gal kas gali isversti? Nes angliskai galima rasti informacijos  - ne prudai, ale vis smile.gif - o svarbiausia bendrauti su kitais tevais, kurie turi jau paaugusius vaikus.


http://s5.photobucke...JillHoupt/?sc=6

O cia paveiksliukai - mergina su pilna trisomija, apie 18 men. Grazuole, ane?
Atsakyti
Aciu uz issamu atsakyma? Nu vis tiek tu <daniela>daugiau skaicius,kaip as suprantu. Tai gal gali kazka daugiau parasyt mirksiukas.gif Ar tokia chromosomu struktura nulemia gyvenimo trukme ir pan.? Buciau labai dekinga 4u.gif
Sveikute <Munika> 4u.gif Labai saunu,kad neuzmirstat thumbup.gif Gyvenam mes po truputuka. Niekaip mums su tuo valgymu neiseina verysad.gif Kai paduodu is buteliuko tai truputi gal kokius 3 gramus suvalgo ir pradeda verkt.Nebenori daugiau. Nu dabar ir as jau verkiu kartu. Kazkaip labai laikiaus,bet paluzau verysad.gif Jeigu tik as zinociau,kad ji taip ir neismoks,tikrai jos nebevarginciau ir nemokinciau. Bet as tik noriu gero jai...
Siaip lyg sloga nori pult. Labai bijau kad neapsirgtu,nes jos imunitetas labai silpnas...
O kaip jus? Maciau nuotraukyte kazkuriam puslapy 4u.gif Labai graziai abu atrodot 4u.gif 4u.gif 4u.gif kaip Zyguciui sekas,jau tikriausiai mama nebepaveja?
Atsakyti
QUOTE(Vir81 @ 2006 11 04, 18:53)
 
Sveikute <Munika> 4u.gif Labai saunu,kad neuzmirstat thumbup.gif Gyvenam mes po truputuka. Niekaip mums su tuo valgymu neiseina verysad.gif Kai paduodu is buteliuko tai truputi gal kokius 3 gramus suvalgo ir pradeda verkt.Nebenori daugiau. Nu dabar ir as jau verkiu kartu. Kazkaip labai laikiaus,bet paluzau verysad.gif Jeigu tik as zinociau,kad ji taip ir neismoks,tikrai jos nebevarginciau ir nemokinciau. Bet as tik noriu gero jai...
Siaip lyg sloga nori pult. Labai bijau kad neapsirgtu,nes jos imunitetas labai silpnas...
O kaip jus? Maciau nuotraukyte kazkuriam puslapy 4u.gif Labai graziai abu atrodot 4u.gif  4u.gif  4u.gif kaip Zyguciui sekas,jau tikriausiai mama nebepaveja?


Tik nenusimink nono.gif reikia kantrybes.po truputi,po truputi ir viskas susitvarkys.kaip sakoma:"Maskva irgi ne is karto statesi" biggrin.gif esi sauni mamyte,juk stengies.saunuole thumbup.gif gal ji valgydama pavargsta,nors ir tuos 3gr.su laiku pazinsi ja ir kas gerai jei ir kas blogai.tik nenuleisk ranku,tik i prieki.nors ir kaip bebutu kartais sunku...
Laikykis SUPER mamyte tongue.gif

O mes judam po truputi i prieki.dar einam linguodami,bet vis tvirciau.o taip skuba,taip nori kuo greiciau eit gerai.daug dirbam,po menesio manau turetumem begiot.. doh.gif lotuliukas.gif
Atsakyti
QUOTE(Vir81 @ 2006 11 03, 19:35)
<Butybe> o tavo vaikuciui irgi edvardso sindromas ar koks kitas?
Gaila,bet angliskai as nemoku blush2.gif ,o lietuviskai informacijos labai mazai.
Pas mus parasyta:nustatytas moteriskas kariotipas su 18 chromosomos trisomija 47,XX+18. Ar cia gal is to kazka galima sprest? g.gif


Nea, musu ligele kitokia. Gretutei - Dauno liga.
Jau sakiau, kad valgyt ir mes laaabai sunkiai ismokom. Tik nenuleisk ranku 4u.gif tikrai viskas bus gerai ax.gif
Atsakyti
QUOTE(Vir81 @ 2006 11 04, 18:53)
Aciu uz issamu atsakyma? Nu vis tiek tu <daniela>daugiau skaicius,kaip as suprantu. Tai gal gali kazka daugiau parasyt mirksiukas.gif Ar tokia chromosomu struktura nulemia gyvenimo trukme ir pan.? Buciau labai dekinga 4u.gif 


Ner uz ka 4u.gif Tik kad mano zinios labai menkos - savaite gulejau ligoninej, buvo ziauriai nuobodu, tai ir skaitinejau. Ka cia papasakojus?
Deja, neaisku, kas nulemia gyvenimo trukme. Nu, jeigu nera baisiu sirdies ydu ar pan. Taip visur ir rasoma - neaisku ;( Kaip banaliai beskambetu - Dievo rankose.

Patys pavojingiausi - pirmieji menesiai. O sulaukus 6 men., mirtingumas mazeja - t.y. daugelis vaiku gyvena ir toliau. 6 men. sulaukia apie 6 proc., o metu - 5 proc.

Daug kur rasoma apie apneja - kai vaikas pamirsta kvepuoti. Kaip suprantu, uzsieny visi turi monitorius ir deguonies kaukes. monitorius signalizuoja, jeigu vaikas miegodamas nustoja kvepuoti. Sitai labai svarbu ir sulaukus 6 men., nes tos apnejos gali atsirasti po infekciju ;(

Del vaiksciojimo, kitu igudziu - irgi visaip yra. Bet nemaza dalis isgyvenusiu vaiku vaiksto.
Ka dar paskaitinet? Ilgu vertimu tai negalesiu padaryt, labai neturiu laiko, bet galiu paziuret, kas tau svarbu, ir trumpai parasyt.

Taip norisi stebuklo 4u.gif
Atsakyti

Taip norisi stebuklo 4u.gif
[/quote]
Taip to stebuklo tikrai norisi 4u.gif Bet gyvenimas ziaurus....
Atsakyti
[quote=Vir81,2006 11 04, 23:16]
Taip norisi stebuklo 4u.gif
[/quote]
Taip to stebuklo tikrai norisi 4u.gif Bet gyvenimas ziaurus....
[/quote]

Mamos meile daro stebuklus... wub.gif wub.gif wub.gif wub.gif
Atsakyti
Aciu visoms uz palaikyma 4u.gif Kazkaip sunkus dabar laikotarpis...
Ir taip gera,kad cia gali pasidalinti ir dziaugsmais ir bedelem smile.gif
Atsakyti
QUOTE(Vir81 @ 2006 11 05, 00:07)
Aciu visoms uz palaikyma 4u.gif Kazkaip sunkus dabar laikotarpis...
Ir taip gera,kad cia gali pasidalinti ir dziaugsmais ir bedelem smile.gif


drinks_cheers.gif friends.gif console.gif ka ir be pridursi...
Atsakyti
QUOTE(Vir81 @ 2006 11 05, 00:07)
Aciu visoms uz palaikyma 4u.gif Kazkaip sunkus dabar laikotarpis...
Ir taip gera,kad cia gali pasidalinti ir dziaugsmais ir bedelem smile.gif


Labas Vir,

as va,vis stebuklu ieskau.
Radau 18 metu mergina su 2 trisomijom!!! - Dauno ir Edvardso. Nors nuotraukas paziurek smile.gif Man tai labai grazi.

http://www.trisomy18...ws_iv_ctrl=1541


Atsakyti
QUOTE(Daniella @ 2006 11 05, 19:18)
Labas Vir,

as va,vis stebuklu ieskau.
Radau 18 metu mergina su 2 trisomijom!!! - Dauno ir Edvardso. Nors nuotraukas paziurek smile.gif Man tai labai grazi.

http://www.trisomy18...ws_iv_ctrl=1541

Sveikute. Man ten ne viskas atsidaro verysad.gif Kaip suprantu reikia ten prisiregistruot g.gif Bet nesuprantu ten kur praso <ZIP> kas tai yra? ax.gif
Atsakyti