Mazdaug pries 12-13 metu:
Zmona anksciau patyrusi persileidima.., nestumas vel su gresianciu persileidimu
, todel visus 9 men. dar negimusi kudiki saugom kaip kiausini..
Galiausiai ateina TA diena.. Gydytojai klausia ar dalyvausiu gimdyme.. Esu skaites, kad vyrai alpsta per juos.. Isivaizduoju, kad tai silpni ir bijantys kraujo.. As ne toks.. Del darbo specicikos jauciuosi net atbukes jausmams, pojuciams ir emocijoms.. Kazkoks vaizdas, kraujas, manes tikrai neisgasdins.. Gimdymas, kaip man atrode, labai komplikuotas.., virkstele 2 kartus apsivijusi kakla.., veidas pameles.. Mergaite.. Ji neverkia.. Neverkia.. Kodel neverkia? Juk turi verkt.. Pajauciu kaip susvyruoja zeme po kojomis.. Nenugriunu.. Issilaikau.. Gydytojai atvynioja virkstele, naujagimis suverkia.., veidas pasvieseja.. Visa tai trunka vos kelias akimirkas..., bet tai akimirkos per kurias pasikeicia visas tavo gyvenimas.. Per tas sekundas tu suvoki, kad viskas ka iki tol zinojai apie gyvenima, pojucius ir jausmus, nebeteko prasmes.., nes tu pats gimei su tuo kudikiu is naujo.. Labai aiskiai imi suvokt, kad per gimdymus alpsta ne silpnieji.., alpsta ne bijantys kraujo.. Alpsta be proto mylintys ir suvokiantys kokia trapi gyvybes ir mirties linija.., kaip lengva perzengti sia riba.., ir per akimirka suvoke tikraja gyvenimo prasme.. Alpsta, nes samone nesugeba taip greitai ir taip kardinaliai uzfiksuoti pasikeitusios informacijos.. Alpsta, nes zino, jog nei akimirkos gyvenime nedvejotu tik del vieno dalyko.., to mazo mesos gabalelio, kuris vadinasi TAVO VAIKAS.. Jis neturi vardo, asmens kodo.., nepadare nieko del taves.., bet tu jauti kaip tavo skruostais rieda asaros, nes itampa atslugo ir viskas baigesi gerai.. Tai yra prigimtine meile.., meile kurios negalime valdyti, negalime ismokti.., ja tiesiog turime savyje.. Ir tik tas vienintelis padarelis tik jam zinomu budu sugeba ja pazadint vien savo atsiradimu, kad ir kaip giliai ji tunotu.. Visa tai ir vadinama stebuklu..
Bega metai.. (jau mineti apie 12-13).. Viskas uzsimirsta.. Gyvenimo rutina daro savo juoda darba..
Gyveni normalu-teisinga kasdieni gyvenima: darbas
, namai
, vaikai
, atostogos, per kurias stengiesi kur nors isvaziuoti... Planuoji vaiku ir savo ateiti.. Dziaugiesi.., pyksti
, liudi.., klysti.. Zodziu, gyveni kaip ir dauguma Lietuvos zmoniu.. Esi visiskai sveikas, kas leidzia tau buti skeptiskam tikejimo ir medicinos klausimais
Sveikas cia gal ne visai tiksliai pasakyta.., iki 40 metu nesi geres ir nezinai tabletes skonio.., net nuo galvos skausmo.. Turbut kalta mama, kuria taip pat gyvenimas i gydytojus privercia kreiptis tik sulaukus pensijinio amziaus.. Augini 3 nuostabius vaikus, i kurios ziuredamas kiekviena karta stebiesi kaip jie gali buti tokie tobuli, jei pats esi toli grazu ne be trukumu.. Viena dukra sportuoja (ta pati, kurios gimima aprasiau), svajoja siekti sporto aukstumu ir budama vos 12 jau pasiekia daugiau nei tu per visa gyvenima-tampa Lietuvos cempione.. Kita-visiska priesingybe vyresniajai, megsta maivytis, vaidinti, ir yra neapsakomai gudri.. Bet pats pirmasis jos piesinys burelyje pelno apdovanojama respublikiniame konkurse.. Taip, jos talentas akivaizdziai verziasi per krastus.. Pagrandukas-berniukas.. Jis nuo gimimo, regis, pats taikiausias..., maziausiai uzsispyres, labai mielas ir grazus.. Nezinau ar del to, kad berniukas, bet akivaizdziai daugiau uz seserys vadovaujasi logika, nei emocijomis.. Neapsakomai kantrus..
Visi vaikai auga nepaprstai sveiki ir stiprus.. Gydytoja dziaugiasi, kad pries rugsejo 1 d. i mokyklas privaloma pristatyti medicinines pazymas, nes kitaip ji musu vaiku nepamatytu
Viena diena pastebi, kad maziuko (4 metai) veidas sutines.. Nesupranti priezasties.. Kita diena maziau.. Trecia vel sutines.. Nesupranti, bet tikiesi kad tuoj praeis.. Galiausiai kreipiesi i medikus.. Pasidaro neramu, kad gydytoja tyrimus padaro extra greitai ir iskart siuncia i ligonine issamesniems tyrimams.. Dar labiau neramu pasidaro kai pasakom kad sekancia diena tyrimu atlikti negalesime, nes laukia ilgai laukta kelione pas akiu gydytoja i Kauna, o atidejus reiketu vel labai ilgai laukti eiles.., ir matome, kad gydytoja sunerimusi svarsto ar galima tyrimus atideti bent vienai dienai.. Visa tai ne juokais ibaugina.. Dar baisiau pasidaro kai kita diena isvaziavus i ta Kauna vaikas sutinsta bene labiausiai per paskutines 2 savaites.. Kita diena nuo pat ankstyvo ryto laukiam tyrimu.. Deje, sia diena suzinome tik pirminius.., todel diagnozes niekas nepasako.. Kita diena bus galutiniai tyrimai, tada ir paaiskes diagnoze.. Pagal pirminius tyrimus skaitome internete rastus galimus variantus: augliai, ZIV, apsinuodijimas gyvsydabriu, kadmiu
Kodel tarp ju nera paprasciausio gripo ar persalimo? Nusprendizame, kad geriau butu net neskaityt.. Bet negi dabar pabegsi nuo tu minciu?
Kita diena diagnoze is tiesu paaiskeja..
NEFROZINIS SINDROMAS
Net palengveja.. Juk tai ne vezys ir ne ZIV
Bet kas gi tai? Tokio varianto internete nebuvo.. Kokios nors vaikiskos kiaulytes?
Ramiau pasidaro kai gydytoja i ligonine neguldo, israso vaistus ir leidzia vykti namo.. Atmetus visus tuos medicininius terminus uzfiksuojame, kad tai imuniteto liga.., darzelio lankyti nebeleidzia..
Namuose maziukui sukyla temperatura 39,3.. Kaip akis isdege vaziuojame i ligonine.. Paguldo i reanimacija.. Gulime 3 dienas.. Iprastas gyvenimo ritmas issibalansuoja visiskai.. Reikia pasirupinti ir vyresniosiomis sesutemis, pareigos jausmas vercia eiti ir i darba.. Tiesiog neturim patirties su ligomis
Galvoje viskas persivercia kai bandai dirbti uz kolege, bet norint tai padaryti prireikia minimalios jos pacios pagalbos.., paskambines jos virsininkui suzinai, kad ji isvykusi, nes kazkas lyg ir negerai jos vaikui, gal serga, gal net i ligonine reikes vezti
Suvoki, kad cia tik tau vienam ir tavo vaikams viskas taip gerai, kad vaikui gulint reanimacijoje gali dirbti ir uz kita, kuriai galbut reikes vaziuot i ligonine.. Prisiekiu sau, kad tai paskutinis kartas kai aukojuosi del darbo..
Gydytojai paaiskina, kad turbut prie ligos prisidejo kazkokia infekcija todel ir susikomplikavo viskas.. Atrodo logiska ir paaiskinama.. Dar 3 dienas gulim paprastoje palatoje skyriuje.. Penktadienis.. Gyvename miske, vienkiemyje.., kur ramybe, tyla ir grynas oras.., kur stirnos ateina po langais.. Kadangi matau, jog ligonineje nebedaroma nieko ko negaletume pasidaryti namuose (nieko nekaltinam), tai prasomes isleidziami.. Nenorom, bet isleidzia.. Neslepsiu, prie musu prasymo prisideda ir tai, kad uz 2 dienu suplanuota, numatyta ir dalinai jau apmoketa kelione i Izraeli ir Jordanija.. Esam sutare, kad vaikus paziures mociutes.. Nors liga rodos traukiasi, bet visa savaite svarstem ar elgiames teisingai..
Suzinojes kad vaziuoja namo, vaikas pastebimai atgyja, pasitaiso nuotaika, ima daug valgyt.. Namuose zaidzia, spirga ir net nepasakytum kad serga.. Dziaugiames, nes namuose jo savijauta akivaizdziai geresne.., galvojam, kad viska padarem teisingai..
Ta pacia diena rengiant miegoti, pamatom, kad
, be proto istinusi dabar jau visa apatine kuno dalis.. Visa diena nematem nes buvo po rubais, o elgesi lyg butu sveikas.. Skubiai vaziuojam i ligonine.. Vel guldo i reanimacija
Apie kelione net nebesvarstom.. Koridoriuje ant sienos perskaitau laiska tevams:
as jusu rupestis, dziaugsmas.., as sugebu sugriauti jusu planus
, bet as zmogus.., jusu meile, gyvenimo prasme, ateitis ir neissipildziusios svajones
Nebegaliu islikti vyriskas.., laimei nakti zmoniu nera..
Reanimacijoje su vaiku nakti buti neleidzia.. Iseinant matau kaip vaikui skruostu nurieda asara, nors jis labai stengiasi neparodyti savo liudesio, kad nakti vel teks praleisti be tevu.. Is kur jis semiasi to vyriskumo? Kaip man tokiu islikt?
Ryte vaika vos atpazistu.., akys sutinusios taip, kad ju beveik nematyt.. Paimu ji uz rankos ir bandau sypsotis neparodydamas skausmo.. Juk jam reikia geru emociju.. O jis ziuri i tave tokiomis be proto protingomis akimis, regis, viska suprastu geriau uz tave pati.. Ir svelniai pirstuku rodo tau i skruosta svepluodamas: cia tau asala
Tu nusisypsai dar labiau
, o jis: vel asala
Klaidos ismoktos, iskart imu nedarbingumo lapeli, nors mociutes ir galetu ji paziureti.. Juk labai lengva.., tiesiog uzduodi sau klausima kur noretum buti paskutine savo gyvenimo diena.., su vaiku ar darbe..
Si karta vien internetu nebepasitikime, rasta informacija deriname su isgirsta is gydytoju.. Liga budinga tik vaikams.. Ja serga vos 2 is 100 000
Taigi tikimybe susirgti vos 0,002 proc
. Nesunku paskaiciuot, kad jei laikysime kad Lietuvoje apie 1/3 gyventoju sudaro vaikai, tai serganciu sia liga galetu buti vos 20
, ir aisku ne vienu metu juk jie serga
Taigi, tampa aisku, kad susidureme su kazkuo sunkiai apciuopiamu.. Siauliuose per 5 metus, vos 2 tokie atvejai.. Liga nepagydoma, bet isaugama
Tai reiskia, kad iki pat pilnametystes gali kartotis tokie vadinkim priepuoliai, reikes gerti vaistus, rinktis maista ir saugoti nuo infekciju.. Kodel tai nutiko mums? Priezasciu niekas nezino.. Mes sukureme gal 100 ivairiu priezasciu.., netgi apsipykome del ju gincydamiesi (pienas kenkia ar ne), bet esme ta, kad nei mokslas nei medicina neturi atsakymo i si klausima
Galbut tai likimas (dievobaimigi ivardintu Dievo pirstu), kuris leido mums permastyti savo gyvenima, prioritetus, viska ka uzmirsom per tuos 12-13 metu
, ir suteike galimybe gimti dar karta? Ne vaikui.., mums patiems.., tevams.. Turbut perdedu, bet sirdyje zinau, kad dabar jau nebesu ir niekada nebebusiu toks koks buvau vos pries 2 savaites..
Pasiprasome perkeliami i Vilniu-Santariskiu ligonine, tikimes kad cia sutelkti geriausi Lietuvos protai ir sukaupta didziausia patirtis.. Neramina tai, kad nuolat atvedami studentai, kuriems musu vaikas rodomas kaip retos ligos pavyzdys priduriant: nebijokit paklaust ar paliest, ne daznai yra tokia proga.. Veji mintis i sali, kad esi ne tyrimu objektas, o tik pacientas, kuriam norima padeti ir kuris galbut prisides prie to kad Lietuvoje atsirastu geresniu vaistu, nauju specialistu ir priemoniu nuo sios ligos.. Dar labiau neramina, kad gydytojai vis keiciasi ir nei vienas neuzmirsta pamineti kad tai sunki liga..
Siandien nors dar ir ligonineje, bet jauciames jau geriau.., bet ar ilgam? Juk tie tinimai ir visos is to isplaukiancios komplikacijos kartosis nuolat... Kaip daznai, kokiu intensyvumu ir kada, pasakyti negali niekas..
Kadangi musu yra tiek nedaug, o informacijos tiek mazai, tai labai noreciau kad padetume vieni kitiems.., kad susidure su sia liga pasidalintu savo patirtimi ir padetu zinoti ir nedaryti klaidu, kuriu jau ir taip daug padaryta..
Ligos priezastis nezinoma.
QUOTE(stopkaime @ 2016 12 12, 17:06)
Mazdaug pries 12-13 metu:
Zmona anksciau patyrusi persileidima.., nestumas vel su gresianciu persileidimu , todel visus 9 men. dar negimusi kudiki saugom kaip kiausini..
Galiausiai ateina TA diena.. Gydytojai klausia ar dalyvausiu gimdyme.. Esu skaites, kad vyrai alpsta per juos.. Isivaizduoju, kad tai silpni ir bijantys kraujo.. As ne toks.. Del darbo specicikos jauciuosi net atbukes jausmams, pojuciams ir emocijoms.. Kazkoks vaizdas, kraujas, manes tikrai neisgasdins.. Gimdymas, kaip man atrode, labai komplikuotas.., virkstele 2 kartus apsivijusi kakla.., veidas pameles.. Mergaite.. Ji neverkia.. Neverkia.. Kodel neverkia? Juk turi verkt.. Pajauciu kaip susvyruoja zeme po kojomis.. Nenugriunu.. Issilaikau.. Gydytojai atvynioja virkstele, naujagimis suverkia.., veidas pasvieseja.. Visa tai trunka vos kelias akimirkas..., bet tai akimirkos per kurias pasikeicia visas tavo gyvenimas.. Per tas sekundas tu suvoki, kad viskas ka iki tol zinojai apie gyvenima, pojucius ir jausmus, nebeteko prasmes.., nes tu pats gimei su tuo kudikiu is naujo.. Labai aiskiai imi suvokt, kad per gimdymus alpsta ne silpnieji.., alpsta ne bijantys kraujo.. Alpsta be proto mylintys ir suvokiantys kokia trapi gyvybes ir mirties linija.., kaip lengva perzengti sia riba.., ir per akimirka suvoke tikraja gyvenimo prasme.. Alpsta, nes samone nesugeba taip greitai ir taip kardinaliai uzfiksuoti pasikeitusios informacijos.. Alpsta, nes zino, jog nei akimirkos gyvenime nedvejotu tik del vieno dalyko.., to mazo mesos gabalelio, kuris vadinasi TAVO VAIKAS.. Jis neturi vardo, asmens kodo.., nepadare nieko del taves.., bet tu jauti kaip tavo skruostais rieda asaros, nes itampa atslugo ir viskas baigesi gerai.. Tai yra prigimtine meile.., meile kurios negalime valdyti, negalime ismokti.., ja tiesiog turime savyje.. Ir tik tas vienintelis padarelis tik jam zinomu budu sugeba ja pazadint vien savo atsiradimu, kad ir kaip giliai ji tunotu.. Visa tai ir vadinama stebuklu..
Bega metai.. (jau mineti apie 12-13).. Viskas uzsimirsta.. Gyvenimo rutina daro savo juoda darba..
Gyveni normalu-teisinga kasdieni gyvenima: darbas , namai , vaikai , atostogos, per kurias stengiesi kur nors isvaziuoti... Planuoji vaiku ir savo ateiti.. Dziaugiesi.., pyksti , liudi.., klysti.. Zodziu, gyveni kaip ir dauguma Lietuvos zmoniu.. Esi visiskai sveikas, kas leidzia tau buti skeptiskam tikejimo ir medicinos klausimais Sveikas cia gal ne visai tiksliai pasakyta.., iki 40 metu nesi geres ir nezinai tabletes skonio.., net nuo galvos skausmo.. Turbut kalta mama, kuria taip pat gyvenimas i gydytojus privercia kreiptis tik sulaukus pensijinio amziaus.. Augini 3 nuostabius vaikus, i kurios ziuredamas kiekviena karta stebiesi kaip jie gali buti tokie tobuli, jei pats esi toli grazu ne be trukumu.. Viena dukra sportuoja (ta pati, kurios gimima aprasiau), svajoja siekti sporto aukstumu ir budama vos 12 jau pasiekia daugiau nei tu per visa gyvenima-tampa Lietuvos cempione.. Kita-visiska priesingybe vyresniajai, megsta maivytis, vaidinti, ir yra neapsakomai gudri.. Bet pats pirmasis jos piesinys burelyje pelno apdovanojama respublikiniame konkurse.. Taip, jos talentas akivaizdziai verziasi per krastus.. Pagrandukas-berniukas.. Jis nuo gimimo, regis, pats taikiausias..., maziausiai uzsispyres, labai mielas ir grazus.. Nezinau ar del to, kad berniukas, bet akivaizdziai daugiau uz seserys vadovaujasi logika, nei emocijomis.. Neapsakomai kantrus..
Visi vaikai auga nepaprstai sveiki ir stiprus.. Gydytoja dziaugiasi, kad pries rugsejo 1 d. i mokyklas privaloma pristatyti medicinines pazymas, nes kitaip ji musu vaiku nepamatytu
Viena diena pastebi, kad maziuko (4 metai) veidas sutines.. Nesupranti priezasties.. Kita diena maziau.. Trecia vel sutines.. Nesupranti, bet tikiesi kad tuoj praeis.. Galiausiai kreipiesi i medikus.. Pasidaro neramu, kad gydytoja tyrimus padaro extra greitai ir iskart siuncia i ligonine issamesniems tyrimams.. Dar labiau neramu pasidaro kai pasakom kad sekancia diena tyrimu atlikti negalesime, nes laukia ilgai laukta kelione pas akiu gydytoja i Kauna, o atidejus reiketu vel labai ilgai laukti eiles.., ir matome, kad gydytoja sunerimusi svarsto ar galima tyrimus atideti bent vienai dienai.. Visa tai ne juokais ibaugina.. Dar baisiau pasidaro kai kita diena isvaziavus i ta Kauna vaikas sutinsta bene labiausiai per paskutines 2 savaites.. Kita diena nuo pat ankstyvo ryto laukiam tyrimu.. Deje, sia diena suzinome tik pirminius.., todel diagnozes niekas nepasako.. Kita diena bus galutiniai tyrimai, tada ir paaiskes diagnoze.. Pagal pirminius tyrimus skaitome internete rastus galimus variantus: augliai, ZIV, apsinuodijimas gyvsydabriu, kadmiu Kodel tarp ju nera paprasciausio gripo ar persalimo? Nusprendizame, kad geriau butu net neskaityt.. Bet negi dabar pabegsi nuo tu minciu?
Kita diena diagnoze is tiesu paaiskeja..
NEFROZINIS SINDROMAS
Net palengveja.. Juk tai ne vezys ir ne ZIV Bet kas gi tai? Tokio varianto internete nebuvo.. Kokios nors vaikiskos kiaulytes?
Ramiau pasidaro kai gydytoja i ligonine neguldo, israso vaistus ir leidzia vykti namo.. Atmetus visus tuos medicininius terminus uzfiksuojame, kad tai imuniteto liga.., darzelio lankyti nebeleidzia..
Namuose maziukui sukyla temperatura 39,3.. Kaip akis isdege vaziuojame i ligonine.. Paguldo i reanimacija.. Gulime 3 dienas.. Iprastas gyvenimo ritmas issibalansuoja visiskai.. Reikia pasirupinti ir vyresniosiomis sesutemis, pareigos jausmas vercia eiti ir i darba.. Tiesiog neturim patirties su ligomis Galvoje viskas persivercia kai bandai dirbti uz kolege, bet norint tai padaryti prireikia minimalios jos pacios pagalbos.., paskambines jos virsininkui suzinai, kad ji isvykusi, nes kazkas lyg ir negerai jos vaikui, gal serga, gal net i ligonine reikes vezti Suvoki, kad cia tik tau vienam ir tavo vaikams viskas taip gerai, kad vaikui gulint reanimacijoje gali dirbti ir uz kita, kuriai galbut reikes vaziuot i ligonine.. Prisiekiu sau, kad tai paskutinis kartas kai aukojuosi del darbo..
Gydytojai paaiskina, kad turbut prie ligos prisidejo kazkokia infekcija todel ir susikomplikavo viskas.. Atrodo logiska ir paaiskinama.. Dar 3 dienas gulim paprastoje palatoje skyriuje.. Penktadienis.. Gyvename miske, vienkiemyje.., kur ramybe, tyla ir grynas oras.., kur stirnos ateina po langais.. Kadangi matau, jog ligonineje nebedaroma nieko ko negaletume pasidaryti namuose (nieko nekaltinam), tai prasomes isleidziami.. Nenorom, bet isleidzia.. Neslepsiu, prie musu prasymo prisideda ir tai, kad uz 2 dienu suplanuota, numatyta ir dalinai jau apmoketa kelione i Izraeli ir Jordanija.. Esam sutare, kad vaikus paziures mociutes.. Nors liga rodos traukiasi, bet visa savaite svarstem ar elgiames teisingai..
Suzinojes kad vaziuoja namo, vaikas pastebimai atgyja, pasitaiso nuotaika, ima daug valgyt.. Namuose zaidzia, spirga ir net nepasakytum kad serga.. Dziaugiames, nes namuose jo savijauta akivaizdziai geresne.., galvojam, kad viska padarem teisingai..
Ta pacia diena rengiant miegoti, pamatom, kad , be proto istinusi dabar jau visa apatine kuno dalis.. Visa diena nematem nes buvo po rubais, o elgesi lyg butu sveikas.. Skubiai vaziuojam i ligonine.. Vel guldo i reanimacija Apie kelione net nebesvarstom.. Koridoriuje ant sienos perskaitau laiska tevams: as jusu rupestis, dziaugsmas.., as sugebu sugriauti jusu planus , bet as zmogus.., jusu meile, gyvenimo prasme, ateitis ir neissipildziusios svajones Nebegaliu islikti vyriskas.., laimei nakti zmoniu nera..
Reanimacijoje su vaiku nakti buti neleidzia.. Iseinant matau kaip vaikui skruostu nurieda asara, nors jis labai stengiasi neparodyti savo liudesio, kad nakti vel teks praleisti be tevu.. Is kur jis semiasi to vyriskumo? Kaip man tokiu islikt?
Ryte vaika vos atpazistu.., akys sutinusios taip, kad ju beveik nematyt.. Paimu ji uz rankos ir bandau sypsotis neparodydamas skausmo.. Juk jam reikia geru emociju.. O jis ziuri i tave tokiomis be proto protingomis akimis, regis, viska suprastu geriau uz tave pati.. Ir svelniai pirstuku rodo tau i skruosta svepluodamas: cia tau asala Tu nusisypsai dar labiau , o jis: vel asala
Klaidos ismoktos, iskart imu nedarbingumo lapeli, nors mociutes ir galetu ji paziureti.. Juk labai lengva.., tiesiog uzduodi sau klausima kur noretum buti paskutine savo gyvenimo diena.., su vaiku ar darbe..
Si karta vien internetu nebepasitikime, rasta informacija deriname su isgirsta is gydytoju.. Liga budinga tik vaikams.. Ja serga vos 2 is 100 000 Taigi tikimybe susirgti vos 0,002 proc . Nesunku paskaiciuot, kad jei laikysime kad Lietuvoje apie 1/3 gyventoju sudaro vaikai, tai serganciu sia liga galetu buti vos 20 , ir aisku ne vienu metu juk jie serga Taigi, tampa aisku, kad susidureme su kazkuo sunkiai apciuopiamu.. Siauliuose per 5 metus, vos 2 tokie atvejai.. Liga nepagydoma, bet isaugama Tai reiskia, kad iki pat pilnametystes gali kartotis tokie vadinkim priepuoliai, reikes gerti vaistus, rinktis maista ir saugoti nuo infekciju.. Kodel tai nutiko mums? Priezasciu niekas nezino.. Mes sukureme gal 100 ivairiu priezasciu.., netgi apsipykome del ju gincydamiesi (pienas kenkia ar ne), bet esme ta, kad nei mokslas nei medicina neturi atsakymo i si klausima Galbut tai likimas (dievobaimigi ivardintu Dievo pirstu), kuris leido mums permastyti savo gyvenima, prioritetus, viska ka uzmirsom per tuos 12-13 metu , ir suteike galimybe gimti dar karta? Ne vaikui.., mums patiems.., tevams.. Turbut perdedu, bet sirdyje zinau, kad dabar jau nebesu ir niekada nebebusiu toks koks buvau vos pries 2 savaites..
Pasiprasome perkeliami i Vilniu-Santariskiu ligonine, tikimes kad cia sutelkti geriausi Lietuvos protai ir sukaupta didziausia patirtis.. Neramina tai, kad nuolat atvedami studentai, kuriems musu vaikas rodomas kaip retos ligos pavyzdys priduriant: nebijokit paklaust ar paliest, ne daznai yra tokia proga.. Veji mintis i sali, kad esi ne tyrimu objektas, o tik pacientas, kuriam norima padeti ir kuris galbut prisides prie to kad Lietuvoje atsirastu geresniu vaistu, nauju specialistu ir priemoniu nuo sios ligos.. Dar labiau neramina, kad gydytojai vis keiciasi ir nei vienas neuzmirsta pamineti kad tai sunki liga..
Siandien nors dar ir ligonineje, bet jauciames jau geriau.., bet ar ilgam? Juk tie tinimai ir visos is to isplaukiancios komplikacijos kartosis nuolat... Kaip daznai, kokiu intensyvumu ir kada, pasakyti negali niekas..
Kadangi musu yra tiek nedaug, o informacijos tiek mazai, tai labai noreciau kad padetume vieni kitiems.., kad susidure su sia liga pasidalintu savo patirtimi ir padetu zinoti ir nedaryti klaidu, kuriu jau ir taip daug padaryta..
Zmona anksciau patyrusi persileidima.., nestumas vel su gresianciu persileidimu , todel visus 9 men. dar negimusi kudiki saugom kaip kiausini..
Galiausiai ateina TA diena.. Gydytojai klausia ar dalyvausiu gimdyme.. Esu skaites, kad vyrai alpsta per juos.. Isivaizduoju, kad tai silpni ir bijantys kraujo.. As ne toks.. Del darbo specicikos jauciuosi net atbukes jausmams, pojuciams ir emocijoms.. Kazkoks vaizdas, kraujas, manes tikrai neisgasdins.. Gimdymas, kaip man atrode, labai komplikuotas.., virkstele 2 kartus apsivijusi kakla.., veidas pameles.. Mergaite.. Ji neverkia.. Neverkia.. Kodel neverkia? Juk turi verkt.. Pajauciu kaip susvyruoja zeme po kojomis.. Nenugriunu.. Issilaikau.. Gydytojai atvynioja virkstele, naujagimis suverkia.., veidas pasvieseja.. Visa tai trunka vos kelias akimirkas..., bet tai akimirkos per kurias pasikeicia visas tavo gyvenimas.. Per tas sekundas tu suvoki, kad viskas ka iki tol zinojai apie gyvenima, pojucius ir jausmus, nebeteko prasmes.., nes tu pats gimei su tuo kudikiu is naujo.. Labai aiskiai imi suvokt, kad per gimdymus alpsta ne silpnieji.., alpsta ne bijantys kraujo.. Alpsta be proto mylintys ir suvokiantys kokia trapi gyvybes ir mirties linija.., kaip lengva perzengti sia riba.., ir per akimirka suvoke tikraja gyvenimo prasme.. Alpsta, nes samone nesugeba taip greitai ir taip kardinaliai uzfiksuoti pasikeitusios informacijos.. Alpsta, nes zino, jog nei akimirkos gyvenime nedvejotu tik del vieno dalyko.., to mazo mesos gabalelio, kuris vadinasi TAVO VAIKAS.. Jis neturi vardo, asmens kodo.., nepadare nieko del taves.., bet tu jauti kaip tavo skruostais rieda asaros, nes itampa atslugo ir viskas baigesi gerai.. Tai yra prigimtine meile.., meile kurios negalime valdyti, negalime ismokti.., ja tiesiog turime savyje.. Ir tik tas vienintelis padarelis tik jam zinomu budu sugeba ja pazadint vien savo atsiradimu, kad ir kaip giliai ji tunotu.. Visa tai ir vadinama stebuklu..
Bega metai.. (jau mineti apie 12-13).. Viskas uzsimirsta.. Gyvenimo rutina daro savo juoda darba..
Gyveni normalu-teisinga kasdieni gyvenima: darbas , namai , vaikai , atostogos, per kurias stengiesi kur nors isvaziuoti... Planuoji vaiku ir savo ateiti.. Dziaugiesi.., pyksti , liudi.., klysti.. Zodziu, gyveni kaip ir dauguma Lietuvos zmoniu.. Esi visiskai sveikas, kas leidzia tau buti skeptiskam tikejimo ir medicinos klausimais Sveikas cia gal ne visai tiksliai pasakyta.., iki 40 metu nesi geres ir nezinai tabletes skonio.., net nuo galvos skausmo.. Turbut kalta mama, kuria taip pat gyvenimas i gydytojus privercia kreiptis tik sulaukus pensijinio amziaus.. Augini 3 nuostabius vaikus, i kurios ziuredamas kiekviena karta stebiesi kaip jie gali buti tokie tobuli, jei pats esi toli grazu ne be trukumu.. Viena dukra sportuoja (ta pati, kurios gimima aprasiau), svajoja siekti sporto aukstumu ir budama vos 12 jau pasiekia daugiau nei tu per visa gyvenima-tampa Lietuvos cempione.. Kita-visiska priesingybe vyresniajai, megsta maivytis, vaidinti, ir yra neapsakomai gudri.. Bet pats pirmasis jos piesinys burelyje pelno apdovanojama respublikiniame konkurse.. Taip, jos talentas akivaizdziai verziasi per krastus.. Pagrandukas-berniukas.. Jis nuo gimimo, regis, pats taikiausias..., maziausiai uzsispyres, labai mielas ir grazus.. Nezinau ar del to, kad berniukas, bet akivaizdziai daugiau uz seserys vadovaujasi logika, nei emocijomis.. Neapsakomai kantrus..
Visi vaikai auga nepaprstai sveiki ir stiprus.. Gydytoja dziaugiasi, kad pries rugsejo 1 d. i mokyklas privaloma pristatyti medicinines pazymas, nes kitaip ji musu vaiku nepamatytu
Viena diena pastebi, kad maziuko (4 metai) veidas sutines.. Nesupranti priezasties.. Kita diena maziau.. Trecia vel sutines.. Nesupranti, bet tikiesi kad tuoj praeis.. Galiausiai kreipiesi i medikus.. Pasidaro neramu, kad gydytoja tyrimus padaro extra greitai ir iskart siuncia i ligonine issamesniems tyrimams.. Dar labiau neramu pasidaro kai pasakom kad sekancia diena tyrimu atlikti negalesime, nes laukia ilgai laukta kelione pas akiu gydytoja i Kauna, o atidejus reiketu vel labai ilgai laukti eiles.., ir matome, kad gydytoja sunerimusi svarsto ar galima tyrimus atideti bent vienai dienai.. Visa tai ne juokais ibaugina.. Dar baisiau pasidaro kai kita diena isvaziavus i ta Kauna vaikas sutinsta bene labiausiai per paskutines 2 savaites.. Kita diena nuo pat ankstyvo ryto laukiam tyrimu.. Deje, sia diena suzinome tik pirminius.., todel diagnozes niekas nepasako.. Kita diena bus galutiniai tyrimai, tada ir paaiskes diagnoze.. Pagal pirminius tyrimus skaitome internete rastus galimus variantus: augliai, ZIV, apsinuodijimas gyvsydabriu, kadmiu Kodel tarp ju nera paprasciausio gripo ar persalimo? Nusprendizame, kad geriau butu net neskaityt.. Bet negi dabar pabegsi nuo tu minciu?
Kita diena diagnoze is tiesu paaiskeja..
NEFROZINIS SINDROMAS
Net palengveja.. Juk tai ne vezys ir ne ZIV Bet kas gi tai? Tokio varianto internete nebuvo.. Kokios nors vaikiskos kiaulytes?
Ramiau pasidaro kai gydytoja i ligonine neguldo, israso vaistus ir leidzia vykti namo.. Atmetus visus tuos medicininius terminus uzfiksuojame, kad tai imuniteto liga.., darzelio lankyti nebeleidzia..
Namuose maziukui sukyla temperatura 39,3.. Kaip akis isdege vaziuojame i ligonine.. Paguldo i reanimacija.. Gulime 3 dienas.. Iprastas gyvenimo ritmas issibalansuoja visiskai.. Reikia pasirupinti ir vyresniosiomis sesutemis, pareigos jausmas vercia eiti ir i darba.. Tiesiog neturim patirties su ligomis Galvoje viskas persivercia kai bandai dirbti uz kolege, bet norint tai padaryti prireikia minimalios jos pacios pagalbos.., paskambines jos virsininkui suzinai, kad ji isvykusi, nes kazkas lyg ir negerai jos vaikui, gal serga, gal net i ligonine reikes vezti Suvoki, kad cia tik tau vienam ir tavo vaikams viskas taip gerai, kad vaikui gulint reanimacijoje gali dirbti ir uz kita, kuriai galbut reikes vaziuot i ligonine.. Prisiekiu sau, kad tai paskutinis kartas kai aukojuosi del darbo..
Gydytojai paaiskina, kad turbut prie ligos prisidejo kazkokia infekcija todel ir susikomplikavo viskas.. Atrodo logiska ir paaiskinama.. Dar 3 dienas gulim paprastoje palatoje skyriuje.. Penktadienis.. Gyvename miske, vienkiemyje.., kur ramybe, tyla ir grynas oras.., kur stirnos ateina po langais.. Kadangi matau, jog ligonineje nebedaroma nieko ko negaletume pasidaryti namuose (nieko nekaltinam), tai prasomes isleidziami.. Nenorom, bet isleidzia.. Neslepsiu, prie musu prasymo prisideda ir tai, kad uz 2 dienu suplanuota, numatyta ir dalinai jau apmoketa kelione i Izraeli ir Jordanija.. Esam sutare, kad vaikus paziures mociutes.. Nors liga rodos traukiasi, bet visa savaite svarstem ar elgiames teisingai..
Suzinojes kad vaziuoja namo, vaikas pastebimai atgyja, pasitaiso nuotaika, ima daug valgyt.. Namuose zaidzia, spirga ir net nepasakytum kad serga.. Dziaugiames, nes namuose jo savijauta akivaizdziai geresne.., galvojam, kad viska padarem teisingai..
Ta pacia diena rengiant miegoti, pamatom, kad , be proto istinusi dabar jau visa apatine kuno dalis.. Visa diena nematem nes buvo po rubais, o elgesi lyg butu sveikas.. Skubiai vaziuojam i ligonine.. Vel guldo i reanimacija Apie kelione net nebesvarstom.. Koridoriuje ant sienos perskaitau laiska tevams: as jusu rupestis, dziaugsmas.., as sugebu sugriauti jusu planus , bet as zmogus.., jusu meile, gyvenimo prasme, ateitis ir neissipildziusios svajones Nebegaliu islikti vyriskas.., laimei nakti zmoniu nera..
Reanimacijoje su vaiku nakti buti neleidzia.. Iseinant matau kaip vaikui skruostu nurieda asara, nors jis labai stengiasi neparodyti savo liudesio, kad nakti vel teks praleisti be tevu.. Is kur jis semiasi to vyriskumo? Kaip man tokiu islikt?
Ryte vaika vos atpazistu.., akys sutinusios taip, kad ju beveik nematyt.. Paimu ji uz rankos ir bandau sypsotis neparodydamas skausmo.. Juk jam reikia geru emociju.. O jis ziuri i tave tokiomis be proto protingomis akimis, regis, viska suprastu geriau uz tave pati.. Ir svelniai pirstuku rodo tau i skruosta svepluodamas: cia tau asala Tu nusisypsai dar labiau , o jis: vel asala
Klaidos ismoktos, iskart imu nedarbingumo lapeli, nors mociutes ir galetu ji paziureti.. Juk labai lengva.., tiesiog uzduodi sau klausima kur noretum buti paskutine savo gyvenimo diena.., su vaiku ar darbe..
Si karta vien internetu nebepasitikime, rasta informacija deriname su isgirsta is gydytoju.. Liga budinga tik vaikams.. Ja serga vos 2 is 100 000 Taigi tikimybe susirgti vos 0,002 proc . Nesunku paskaiciuot, kad jei laikysime kad Lietuvoje apie 1/3 gyventoju sudaro vaikai, tai serganciu sia liga galetu buti vos 20 , ir aisku ne vienu metu juk jie serga Taigi, tampa aisku, kad susidureme su kazkuo sunkiai apciuopiamu.. Siauliuose per 5 metus, vos 2 tokie atvejai.. Liga nepagydoma, bet isaugama Tai reiskia, kad iki pat pilnametystes gali kartotis tokie vadinkim priepuoliai, reikes gerti vaistus, rinktis maista ir saugoti nuo infekciju.. Kodel tai nutiko mums? Priezasciu niekas nezino.. Mes sukureme gal 100 ivairiu priezasciu.., netgi apsipykome del ju gincydamiesi (pienas kenkia ar ne), bet esme ta, kad nei mokslas nei medicina neturi atsakymo i si klausima Galbut tai likimas (dievobaimigi ivardintu Dievo pirstu), kuris leido mums permastyti savo gyvenima, prioritetus, viska ka uzmirsom per tuos 12-13 metu , ir suteike galimybe gimti dar karta? Ne vaikui.., mums patiems.., tevams.. Turbut perdedu, bet sirdyje zinau, kad dabar jau nebesu ir niekada nebebusiu toks koks buvau vos pries 2 savaites..
Pasiprasome perkeliami i Vilniu-Santariskiu ligonine, tikimes kad cia sutelkti geriausi Lietuvos protai ir sukaupta didziausia patirtis.. Neramina tai, kad nuolat atvedami studentai, kuriems musu vaikas rodomas kaip retos ligos pavyzdys priduriant: nebijokit paklaust ar paliest, ne daznai yra tokia proga.. Veji mintis i sali, kad esi ne tyrimu objektas, o tik pacientas, kuriam norima padeti ir kuris galbut prisides prie to kad Lietuvoje atsirastu geresniu vaistu, nauju specialistu ir priemoniu nuo sios ligos.. Dar labiau neramina, kad gydytojai vis keiciasi ir nei vienas neuzmirsta pamineti kad tai sunki liga..
Siandien nors dar ir ligonineje, bet jauciames jau geriau.., bet ar ilgam? Juk tie tinimai ir visos is to isplaukiancios komplikacijos kartosis nuolat... Kaip daznai, kokiu intensyvumu ir kada, pasakyti negali niekas..
Kadangi musu yra tiek nedaug, o informacijos tiek mazai, tai labai noreciau kad padetume vieni kitiems.., kad susidure su sia liga pasidalintu savo patirtimi ir padetu zinoti ir nedaryti klaidu, kuriu jau ir taip daug padaryta..
Sveiki,mano sunui sausio 13d nustate ta pati nefrozini sindroma.Issigandau. Vaikas iki 5 metu nera buves pas daktarus.Maneme kad stiprus ir sveikas kaip ridikas. Sausio 14d pradejome steroidu kursa,kuris tesis ilgai. Bet noriu jus nuraminti, jog yra daugybe vaiku ,kuriems neatsinaujino ir gyvena normalu gyvenima. Tikekimes ,jog taip ir bus su musu vaikais. Mes gyvename Airijoje ir daktarai itare si sindroma,iskarto pagulde i lygonine, idomu kodel jusu atveju isleido namo 
Jeigu jums bus idomu galesiu parasyti konkeciai,kokius vaistus naudojame ir kokiam laikui.Musu dieta, be druskos, jokiu keptu ir rukytu patiekalu.Vandens iki litro.(su sriuba ir kt skysciais)Man taip pat butu idomu kaip keiciasi tyrimai pas jus. Kaip sunus jauciasi ir t.t
Siam kartui tik tiek, naujoke siame puslapyje:)))
Jeigu jums bus idomu galesiu parasyti konkeciai,kokius vaistus naudojame ir kokiam laikui.Musu dieta, be druskos, jokiu keptu ir rukytu patiekalu.Vandens iki litro.(su sriuba ir kt skysciais)Man taip pat butu idomu kaip keiciasi tyrimai pas jus. Kaip sunus jauciasi ir t.tSiam kartui tik tiek, naujoke siame puslapyje:)))
Labas, Benedikta.
Labai smagu, kad parasei. Ypac, kad atsirado galimybe palyginti tos pacios ligos gydyma Lietuvoje ir Airijoje.
Labai keista ir neteisinga, kad jei butu galima daryti apibendrinima is 2 atveju, tai si liga pasikesino i iki tol visiskai nesirgusius vaikus..
Turbut pradeciau tiket stebuklais, jei kaip Jus sakot, liga nebeatsinaujintu... Labai sunku matyti ji toki..
Nezinau kas yra steroidai jusu atveju, bet musu pagrindinis vaistas MEDROL, nors gydytojai ji vadina ten kazkaip kitaip.
Siandien mes jau namie.., vaistus vartojam jau 2 men., nors dabar jau mazinam dozes ir tikimes, kad dar uz menesio gerti nebereikes.. Ne tik todel, kad jie labai neskanus, bet labiausiai del salutinio poveikio.. Niekaip negaliu atsistebeti 4-mecio branda.., jis ne tik pats pasiparso tu slyksciai neskaniu vaistu, bet ir visiskai nekreipia demesio kai seses ar kiti valgo cipsus, geria coca-cola, ir net gaves saldaini visada atsiklausia ar gales ji suvalgyt.. Reikia ribot ir tai.. Tas begalinis jo protingumas ir pastangos turbut labiausiai ir pribloskia..
Kas dar? Jau minetas salutinis poveikis.. Nebeatpazistam savo vaiko.. Ne del to, kad nuo vaistu jis labai isstorejo.., raminames, kad visi gydytojai zada jog nustojus gerti vaistus, jis vel suplones.., del elgesio.. Gydytojai sako, kad tai taip pat naturaliai budingas salutinis poveikis.., tai elgesys.., iki tol buves itin nuolankus, taikus ir geras, jis dabar daznai agresyviai nebesuvaldomas.., musasi, kandziojasi, dauzo ir gadina daiktus.. Neslepsiu, kartais ziuriu i tuos jo pykcio priepolius su baime.. Kas bus jei nustojus gerti vaistus nebegris jo ankstesnis meilumas ir taikumas? O jei ligos paumejimai kartosis daznai? Ar sugebesim ji suvaldyt? Juk kazkada prades lankyti mokykla.., ten bus svetimu vaiku.., o jis fiziskai dar ir stipreja.., jau dabar kartais reikia daug fizines jegos, kad ji sulaikyt...
Koks poziuris Airijos mediku? Neslepsiu, esu nusivyles Lietuvos medikais.., tik pasirinkimo neturiu.. Jei tai butu man paciam, jau senai buciau nuleides rankas.., nebesigydyciau net jei tai grestu mirtimi.., bet del vaiko turiu valdytis ir buti stiprus.. Didziausia problama poziuryje.. Dar ligonineje i palata norejo ikelti stipriai ir intensyviai kosejanti vaika.., pasakiau, kad mes tada iseisim is ligonines, nes bet koks virusas ar infekcija jam itin pavojinga.. Jau isleidus ir gydantis ambulatoriskai, vazinejam is Siauliu i Vilniu, isleidziant is ligonines sako atvaziuokit po menesio i kabineta, atvaziuojam sutartu laiku, pralaukiam puse valandos.., tada liepia pereiti i kita auksta, nes siandien priemineja ten.., ten laukiam dar puse valandos.., tada liepia eiti prisiregistruoti, nes pasirodo pries tai reikejo, nors mums niekas to nesake.., tada laukiam per visa ta laika susikaupusioje eileje.. Pasikalbam su kitais laukianciais.., pasirodo pralaukti su 4 metu vaikais po 2-2,5 val. yra visiskai normali praktika, nors visi uzjauciamai linguoja galva.. Atsakymai kita diena.., telefonu neprisiskambinsi, elektroniu pastu gaunam atsakymus i ne visus klausimus.., iki siol nezinom kodel paskutinis slapimas buvo itin tirstas ir ar kada nors galesim lankyti darzeli.. Neviltis maisosi su viltimi, kad viskas gereja.. Jus taip pat suteikiat vilti, kad tai gali kartotis kuo reciau...
Labai smagu, kad parasei. Ypac, kad atsirado galimybe palyginti tos pacios ligos gydyma Lietuvoje ir Airijoje.
Labai keista ir neteisinga, kad jei butu galima daryti apibendrinima is 2 atveju, tai si liga pasikesino i iki tol visiskai nesirgusius vaikus..
Turbut pradeciau tiket stebuklais, jei kaip Jus sakot, liga nebeatsinaujintu... Labai sunku matyti ji toki..Nezinau kas yra steroidai jusu atveju, bet musu pagrindinis vaistas MEDROL, nors gydytojai ji vadina ten kazkaip kitaip.
Siandien mes jau namie.., vaistus vartojam jau 2 men., nors dabar jau mazinam dozes ir tikimes, kad dar uz menesio gerti nebereikes.. Ne tik todel, kad jie labai neskanus, bet labiausiai del salutinio poveikio.. Niekaip negaliu atsistebeti 4-mecio branda.., jis ne tik pats pasiparso tu slyksciai neskaniu vaistu, bet ir visiskai nekreipia demesio kai seses ar kiti valgo cipsus, geria coca-cola, ir net gaves saldaini visada atsiklausia ar gales ji suvalgyt.. Reikia ribot ir tai.. Tas begalinis jo protingumas ir pastangos turbut labiausiai ir pribloskia..
Kas dar? Jau minetas salutinis poveikis.. Nebeatpazistam savo vaiko.. Ne del to, kad nuo vaistu jis labai isstorejo.., raminames, kad visi gydytojai zada jog nustojus gerti vaistus, jis vel suplones.., del elgesio.. Gydytojai sako, kad tai taip pat naturaliai budingas salutinis poveikis.., tai elgesys.., iki tol buves itin nuolankus, taikus ir geras, jis dabar daznai agresyviai nebesuvaldomas.., musasi, kandziojasi, dauzo ir gadina daiktus.. Neslepsiu, kartais ziuriu i tuos jo pykcio priepolius su baime.. Kas bus jei nustojus gerti vaistus nebegris jo ankstesnis meilumas ir taikumas? O jei ligos paumejimai kartosis daznai? Ar sugebesim ji suvaldyt? Juk kazkada prades lankyti mokykla.., ten bus svetimu vaiku.., o jis fiziskai dar ir stipreja.., jau dabar kartais reikia daug fizines jegos, kad ji sulaikyt...
Koks poziuris Airijos mediku? Neslepsiu, esu nusivyles Lietuvos medikais.., tik pasirinkimo neturiu.. Jei tai butu man paciam, jau senai buciau nuleides rankas.., nebesigydyciau net jei tai grestu mirtimi.., bet del vaiko turiu valdytis ir buti stiprus.. Didziausia problama poziuryje.. Dar ligonineje i palata norejo ikelti stipriai ir intensyviai kosejanti vaika.., pasakiau, kad mes tada iseisim is ligonines, nes bet koks virusas ar infekcija jam itin pavojinga.. Jau isleidus ir gydantis ambulatoriskai, vazinejam is Siauliu i Vilniu, isleidziant is ligonines sako atvaziuokit po menesio i kabineta, atvaziuojam sutartu laiku, pralaukiam puse valandos.., tada liepia pereiti i kita auksta, nes siandien priemineja ten.., ten laukiam dar puse valandos.., tada liepia eiti prisiregistruoti, nes pasirodo pries tai reikejo, nors mums niekas to nesake.., tada laukiam per visa ta laika susikaupusioje eileje.. Pasikalbam su kitais laukianciais.., pasirodo pralaukti su 4 metu vaikais po 2-2,5 val. yra visiskai normali praktika, nors visi uzjauciamai linguoja galva.. Atsakymai kita diena.., telefonu neprisiskambinsi, elektroniu pastu gaunam atsakymus i ne visus klausimus.., iki siol nezinom kodel paskutinis slapimas buvo itin tirstas ir ar kada nors galesim lankyti darzeli.. Neviltis maisosi su viltimi, kad viskas gereja.. Jus taip pat suteikiat vilti, kad tai gali kartotis kuo reciau...
Sveiki!!!
Na va mes po konsultacijos su daktaru, jis patenkintas kaip sunus atrodo,gal siek tiek spaudimas aukstokas 116 todel kas savaite tures buti profesionaliai patikrintas daktaru.
Taigi, susirge mes praleidome savaite lygonineje ir pamate kad proteinas mazeja isleido namo.(cia taip visada,nebent kazkas negerai, tada laiko ilgiau).Geriame 3 vaistus :pagrindinis PREDNESOL 40 mg pirma menesi +Losec + Kalcis .Po to mazins iki 20 mg kas antra diena,po to 10mg ir 5 mg.Ar jus girdejote kad kuo ilgesnis gydimas tuo maziau sansu kad atkris.Taigi, 3 men yra tas trumpesnis variantas.Del salutinio poveikio ,tai tikrai jie baigsis tik vaikui nutraukus vaistus naudoti.Musu kaimyne(latve) sirgo ta pacia liga pries 25 metus,tai uzteko vieno gydymo ir atkritimu nebuvo
Tiesa,jus darete alergijos testa?reikia butinai padaryti as manau.Ta liga pilnai neistirta ir kai kurie tevai tol kol neisime is dietos alergenu, tol vaikas atkritinejo.As nebeduodu visiskai pieno,jogurtu.
Is jusu pasakojimo suprantu, koks nuostabus jusu vaikas ir manau jam tikrai viskas gerai klostysis.Visi pykcio priepoliai,svoris praeis.Taip kaip jus mastote ir jauciates,taip jauciasi ir simtai kitu tevu.Tik aisku airijoje zymiai paprasciau.Zmones tolerantiskesni. Mano sunus lanko mokykla(airijoj nuo 4 metu),tai as ji kada noresiu ,tada nuvesiu ir parsivesiu.Mokytojai labai palaiko ir zada padeti.Toje lygonineje jie pastoviai susiduria su sia lyga,todel mums buvo naujiena,bet ne daktarams.Ir tikrai nesijutom kaip is "menulio "nusileide.
I mus ziurejo kaip i eiline liga turincius zmones. Studentu grupes taip pat buvo,bet 5 kiomis minutemis ir labai linksmai praeidavo.
Kaip del skiepu?pvz nuo vejaropiu?jis sirges?mes ne ,tai zada veliau duoti vaksina,nes musu atveju labai pavojinga.
Mums labai akcentavo kad jo gyvenimas turi nesikeisti,jei lanke mokykla tegul grizta i mokykla,jei lanke burelius tegul eina.Del infekciju as nezinau kodel jie taip nesureiksmina.Manau jiems svarbu kad tevai irgi galetu atsikvetpti ir pailseti ypac jei vaikas labai suirzes.
Siam kartui tiek...
iki
Na va mes po konsultacijos su daktaru, jis patenkintas kaip sunus atrodo,gal siek tiek spaudimas aukstokas 116 todel kas savaite tures buti profesionaliai patikrintas daktaru.
Taigi, susirge mes praleidome savaite lygonineje ir pamate kad proteinas mazeja isleido namo.(cia taip visada,nebent kazkas negerai, tada laiko ilgiau).Geriame 3 vaistus :pagrindinis PREDNESOL 40 mg pirma menesi +Losec + Kalcis .Po to mazins iki 20 mg kas antra diena,po to 10mg ir 5 mg.Ar jus girdejote kad kuo ilgesnis gydimas tuo maziau sansu kad atkris.Taigi, 3 men yra tas trumpesnis variantas.Del salutinio poveikio ,tai tikrai jie baigsis tik vaikui nutraukus vaistus naudoti.Musu kaimyne(latve) sirgo ta pacia liga pries 25 metus,tai uzteko vieno gydymo ir atkritimu nebuvo
Tiesa,jus darete alergijos testa?reikia butinai padaryti as manau.Ta liga pilnai neistirta ir kai kurie tevai tol kol neisime is dietos alergenu, tol vaikas atkritinejo.As nebeduodu visiskai pieno,jogurtu.Is jusu pasakojimo suprantu, koks nuostabus jusu vaikas ir manau jam tikrai viskas gerai klostysis.Visi pykcio priepoliai,svoris praeis.Taip kaip jus mastote ir jauciates,taip jauciasi ir simtai kitu tevu.Tik aisku airijoje zymiai paprasciau.Zmones tolerantiskesni. Mano sunus lanko mokykla(airijoj nuo 4 metu),tai as ji kada noresiu ,tada nuvesiu ir parsivesiu.Mokytojai labai palaiko ir zada padeti.Toje lygonineje jie pastoviai susiduria su sia lyga,todel mums buvo naujiena,bet ne daktarams.Ir tikrai nesijutom kaip is "menulio "nusileide.
I mus ziurejo kaip i eiline liga turincius zmones. Studentu grupes taip pat buvo,bet 5 kiomis minutemis ir labai linksmai praeidavo.Kaip del skiepu?pvz nuo vejaropiu?jis sirges?mes ne ,tai zada veliau duoti vaksina,nes musu atveju labai pavojinga.
Mums labai akcentavo kad jo gyvenimas turi nesikeisti,jei lanke mokykla tegul grizta i mokykla,jei lanke burelius tegul eina.Del infekciju as nezinau kodel jie taip nesureiksmina.Manau jiems svarbu kad tevai irgi galetu atsikvetpti ir pailseti ypac jei vaikas labai suirzes.
Siam kartui tiek...
iki
Labai keista.., labai daug kas pas jus kitaip kalbant apie pacia liga.. Spaudimas pas mus stabiliai laikydavosi apie 120.., budavo ir iki 130..., jau antras menuo ji numusinejam vaistais.., 2 kart per diena, ryte ir vakare..
Nelabai suprantu kas tas Proteinas? mums apie ji niekas nei puse zodzio nieko nesake.., visada akcentuojamas baltymas slapime.., ar tai ir yra proteinas? Ir jusu vartojami vaistai man isvis negirdeti...
Apie alergijos testa mes kalbejom, bet kaip suprantu jie taip ir nepadare jo.. Ir apie piena daug diskusiju buvo, bet gydytojai kaip suprantu skeptiskai ziuri i tai, kad pienas gali turet kokios nors itakos... Mes del viso pikto pieno produktu duodame siek tiek maziau..
Skiepu dabar artimiausiu metu nenusimato, o del vejaraupiu tai isvis idomu.., pries pat liga darzelyje visa grupe sirgo, o jis neuzsikrete... Tai mums kazkaip sunku suvokt.., juk jei imunitetas toks silpnas, tai kodel neuzsikrete?
Del darzelio mes nezinom.., nesako ar galim eit.., tai dabar kankinames isveze pas mociute ir matom ji tik savaitgaliais... O jis kiekviena diena telefonu dieneles skaiciuoja, sako kad "myliu liabai", "pasilgau", ir sako "dar 2 dieneles.."
Nelabai suprantu kas tas Proteinas? mums apie ji niekas nei puse zodzio nieko nesake.., visada akcentuojamas baltymas slapime.., ar tai ir yra proteinas? Ir jusu vartojami vaistai man isvis negirdeti...
Apie alergijos testa mes kalbejom, bet kaip suprantu jie taip ir nepadare jo.. Ir apie piena daug diskusiju buvo, bet gydytojai kaip suprantu skeptiskai ziuri i tai, kad pienas gali turet kokios nors itakos... Mes del viso pikto pieno produktu duodame siek tiek maziau..
Skiepu dabar artimiausiu metu nenusimato, o del vejaraupiu tai isvis idomu.., pries pat liga darzelyje visa grupe sirgo, o jis neuzsikrete... Tai mums kazkaip sunku suvokt.., juk jei imunitetas toks silpnas, tai kodel neuzsikrete?
Del darzelio mes nezinom.., nesako ar galim eit.., tai dabar kankinames isveze pas mociute ir matom ji tik savaitgaliais... O jis kiekviena diena telefonu dieneles skaiciuoja, sako kad "myliu liabai", "pasilgau", ir sako "dar 2 dieneles.."
Sveiki dar karta!
Oi labai atsiprasau uz anglisku zodziu vartojima:(teisingai proteinas yra baltymas.Tikriname kiekviena ryta .Jau kelios dienos kaip nera.Nuo rytojaus leisime i mokykla.As noreciau visgi ji laikyti namie,kad kuo maziau butu infekciju.Manau kad jus teisingai pasielgete isveze sunu pas mociute.Nors musu daktarai mano,jog leisti reikia:(Nezinau...Elgesio pokyciu dar kol kas nera,tik tiek ,kad valgo dauk(bet kudas kaip siaudas) ir jautresnis tapo.Susigraudina daznai.Kaip jusu sunus laikosi?Kiek jau laiko kaip baltymo nerodo?dziaugiuosi jog jums nebedauk liko.Butinai kai tik bus galimybe padarykite alergijos testa. Manau musu atvejais yra svarbu. Ryt sunaus gimtadienis
5 metai!gimtadienis be saldumynu laukia:)
Oi labai atsiprasau uz anglisku zodziu vartojima:(teisingai proteinas yra baltymas.Tikriname kiekviena ryta .Jau kelios dienos kaip nera.Nuo rytojaus leisime i mokykla.As noreciau visgi ji laikyti namie,kad kuo maziau butu infekciju.Manau kad jus teisingai pasielgete isveze sunu pas mociute.Nors musu daktarai mano,jog leisti reikia:(Nezinau...Elgesio pokyciu dar kol kas nera,tik tiek ,kad valgo dauk(bet kudas kaip siaudas) ir jautresnis tapo.Susigraudina daznai.Kaip jusu sunus laikosi?Kiek jau laiko kaip baltymo nerodo?dziaugiuosi jog jums nebedauk liko.Butinai kai tik bus galimybe padarykite alergijos testa. Manau musu atvejais yra svarbu. Ryt sunaus gimtadienis
5 metai!gimtadienis be saldumynu laukia:)
Sveikinimai sunui !!! 
Baltymo pas mus nebera gal 1,5 men., bet vaistus vistiek dar geriam, nors jau mazinam. O kaip jus kas ryta pasitikrinat? Mes tai tik is akies i slapima pasiziurim.. O jei kyla itarimas nesam i poliklinika. To kas ryta nepadarysi.. Del alergijos tai mums dabar itin aktualu pasidare, nes jau 4 dienos kaip jis labai stipriai isbertas..., vaziavom ir i ligonine.., bet isleido, sako turbut nuo maisto.., bet nepraeina, tai dabar vel esam pas gydytoja.., laukiam ka pasakys..
Labai keista, kad jusiskis kudas..., musu labai storas..., visi sako kad vaistus nustojus gert suplones, bet matyti kad jis ir pats jau kompleksuoja del to kaip atrodo..
Baltymo pas mus nebera gal 1,5 men., bet vaistus vistiek dar geriam, nors jau mazinam. O kaip jus kas ryta pasitikrinat? Mes tai tik is akies i slapima pasiziurim.. O jei kyla itarimas nesam i poliklinika. To kas ryta nepadarysi.. Del alergijos tai mums dabar itin aktualu pasidare, nes jau 4 dienos kaip jis labai stipriai isbertas..., vaziavom ir i ligonine.., bet isleido, sako turbut nuo maisto.., bet nepraeina, tai dabar vel esam pas gydytoja.., laukiam ka pasakys..
Labai keista, kad jusiskis kudas..., musu labai storas..., visi sako kad vaistus nustojus gert suplones, bet matyti kad jis ir pats jau kompleksuoja del to kaip atrodo..
Sveiki, aciu uz sveikinimus! Taigi,del slapimo tikrinimo mes turime specialius pagaliukus(daktarai juos naudoja)merkiam i slapima ir tikrinam.Svarbu pastebeti tuo atveju jei baltymo atsirastu ir jis kelias dienas laikytusi.Tada keistu vaistus. Labai patogu ir keista ,kodel lietuvoje tokiu neduoda:/ Del svorio as net nezinau,tikrai labai dauk valgo(kas val/pusantros)bet nieko.Labai dauk duodu darzoviu ivairiu,mesos mazai,pieno-ne.Spaudziu buroku sulciu maisytu obuoliu kas antra diena.(l.mazas gabaliukas buroko).Del svorio ,tai zinau kad viena moteriske tik isimdama alergizuota maista galejo reguliuoti vaiko svori naudodami steroidus.Nezinau net ka patarti,bet tikiuosi viskas susitvarkys...rasykite kaip jums sekasi.iki
Sveiki, kaip gi jusu vaikuciams sekasi? Ar nutraukus hormoninius vaistus, liga neatsinaujino?
Mes Taip pat turime si sindroma, vaikui 3,5. Pirmakart patekom I ligonine po 3 gimtadienio... vaikas istino, ypac pilvas ir seklides... mums paskyre Prednizolona 40mg per diena. Kadangi buvo puiki reakcija I vaista, buvo sudarytas planas, kaip vaistas bus mazinamas. Buvome laimingi, kai viskas susitvarke ir baltymo slapime nebebuvo. Taciau... einant I pabaiga vaistu vartojimo, (kazkur po 4 men) mes vel atkritom, kitaip sakant buvo ligos recidyvas. Gydytoja buvo sakiusi, kad 90 % jog tai pasikartos, aisku netikejom tuo. Kraujyje buvo labai sumazeje albumino (kraujo baltymo), bet laimei leisti jo I vena nereikejo. Vel vartojam Prednizolona, bet vos tik susitvarkys baltymai slapime, zada ilgiau duoti mazesne doze.
Mums irgi kyla klausimai, kodel si liga pasireiske. Gydytojai sako, kad galejo buti kokio persalimo komplikacija, pasikartoti galejo ir persalus darzelyje..
As neatmetu galimybes, kad pagrindine priezastis- alergenai. Jau turim alergija pienu I ir kiausiniams,, bet matyt yra dar kazkas, kas alergizuoja ir sukelia si inkstu sutrikima. Vengiam ir gliuteno,, nes kol vartojame vaistus, netikslinga tirti alergenus.
Mums tas nezmoniskas alkis sumazejo pradejus mazinti dozes.
Lauksiu jusu pasisakymu:)
Mes Taip pat turime si sindroma, vaikui 3,5. Pirmakart patekom I ligonine po 3 gimtadienio... vaikas istino, ypac pilvas ir seklides... mums paskyre Prednizolona 40mg per diena. Kadangi buvo puiki reakcija I vaista, buvo sudarytas planas, kaip vaistas bus mazinamas. Buvome laimingi, kai viskas susitvarke ir baltymo slapime nebebuvo. Taciau... einant I pabaiga vaistu vartojimo, (kazkur po 4 men) mes vel atkritom, kitaip sakant buvo ligos recidyvas. Gydytoja buvo sakiusi, kad 90 % jog tai pasikartos, aisku netikejom tuo. Kraujyje buvo labai sumazeje albumino (kraujo baltymo), bet laimei leisti jo I vena nereikejo. Vel vartojam Prednizolona, bet vos tik susitvarkys baltymai slapime, zada ilgiau duoti mazesne doze.
Mums irgi kyla klausimai, kodel si liga pasireiske. Gydytojai sako, kad galejo buti kokio persalimo komplikacija, pasikartoti galejo ir persalus darzelyje..
As neatmetu galimybes, kad pagrindine priezastis- alergenai. Jau turim alergija pienu I ir kiausiniams,, bet matyt yra dar kazkas, kas alergizuoja ir sukelia si inkstu sutrikima. Vengiam ir gliuteno,, nes kol vartojame vaistus, netikslinga tirti alergenus.
Mums tas nezmoniskas alkis sumazejo pradejus mazinti dozes.
Lauksiu jusu pasisakymu:)
