Išsėtinė sklerozė

#37
QUOTE(Albe69 @ 2016 04 10, 22:21)
Nespejau dar. Po pirmo vaiko gimimo praejus beveik metams buvo pirmoji ataka, lengva, tuo metu nieko blogo negalvojau. Po keliu men kita. Tada sesei diagnozavo IS ir as pradejau tirtis. Ir tik pries 1.5 metu man ja patvirtino. Tada nusprendem planuot antra vaika, o siuo metu dar maitinu. Taip ir gavos. Bet vasaros gale jau planuoju pradet vartot  ax.gif

Kaip medikai aiskina, kodel jus seses abi susirgote, zinau atvejus kaip suserga vienas is tevu ir vaikas arba broliai seserys. Kas tai lemia. Prisipazinsiu, baiminuosi del savo "zvirbliuku", nenoriu tokio likimo. Pas mane gimineje nera serganciu.


Pati sergu beveik 14 m, (nuo 18m), galva pilna zidinu.(sirgdama susilaukiau dvieju vaikuciu 6m ir 7 men). Neisileidziu arti IS, visko buna. Nueinu i soleriumus, dalyvauju vakareliuose. Stengiusi buti optimiste, zinoma supa puikus zmones, kurie neprimena ir "nematomai" saugo smile.gif
Atsakyti
#38
QUOTE(ruteleee26 @ 2016 04 13, 20:22)
As zinau apie jvc viruso pavoju naudojant tysabri smile.gif mano drauge irgi serga IS jau 2 metai su tisabriu, jai jokiu salutiniu nebuvo palyginti, kaip as pradzioj vargau su gilenya, kol susigyvenau  blink.gif pries tai naudoti avonex ir rebif mane dar veikdavo kokius metus, o poto matyt apsipranta imunitetas prie vaisto ir jau naudos labai mazai, tada jau paumejimai daznejo. Na  ziuresim kaip bus su gilenya. Bet kiek zinau yra daug zmoniu, kurie desimti metu naudoja ta pati vaista ir liga miega smile.gif na jei man ir sitie laikui begant nustos veikti, teks keist i kitus smile.gif


Mano pirmi buvo copaxone, poto betaferonas dabar gilenya.. buna lengvas paumejimas 1 i metus del to siulo tysabri na as jo prisibijau verysad.gif mano vyras serga 14 metu kokie 4 paumejimai per ta laika vartoja rebif ir nieko nekeicia
Atsakyti
#39
QUOTE(deimante88 @ 2016 04 14, 12:50)
Mano pirmi buvo copaxone, poto betaferonas dabar gilenya.. buna lengvas paumejimas 1 i metus del to siulo tysabri na as jo prisibijau  verysad.gif  mano  vyras serga 14 metu kokie 4 paumejimai per ta laika vartoja rebif ir nieko nekeicia


As imciau tysabri, nei vienas mum duodamas vaistas nera draugiskas organizmui ir šalutiniai tos pacios gilenyjos yra baisus, geltonoji edema (vedanti i apakima) limfmazgiu vezys ir n kitu , kokiu tik tai norisi, apie imuniteto isnykima tai jau ner nei kalbos ax.gif
Man iš principo buvo svarstoma ar duot gilenya ar tysabri, kadangi tysabri siek tiek labiau pririsantis vaistas ( vaziuojam i gulames parai kas menesi) siule pradet nuo gilenyjos, jeigu veiksmingumas bus per menkas, bus keičiama i tysabri (kuris teigiama, jog yra kiek stipresnis). Tad jeigu tikrai gilenya per silpna arba darosi nebeveiksminga kodel neisbandzius tysabrio...
Atsakyti
#40
QUOTE(~perfectly~ @ 2016 04 15, 01:00)
As imciau tysabri, nei vienas mum duodamas vaistas nera draugiskas organizmui ir šalutiniai tos pacios gilenyjos yra baisus, geltonoji edema (vedanti i apakima) limfmazgiu vezys ir n kitu , kokiu tik tai norisi, apie imuniteto isnykima tai jau ner nei kalbos  ax.gif
Man iš principo buvo svarstoma ar duot gilenya ar tysabri, kadangi tysabri siek tiek labiau pririsantis vaistas ( vaziuojam i gulames parai kas menesi) siule pradet nuo gilenyjos, jeigu veiksmingumas bus per menkas, bus keičiama i tysabri (kuris teigiama, jog yra kiek stipresnis). Tad jeigu tikrai gilenya per silpna arba darosi nebeveiksminga kodel neisbandzius tysabrio...


O jei tysabri netinka i ka tada keicia
Atsakyti
#41
Sveikos smile.gif ar kam is vartojanciuju gilenya buvo, kad leukocitai pradzioje buvo stipriai nukrite, poto koki pusmeti susitvarke, o dabar nukrito stipriai vel iki 2.3 sad.gif va turbut kodel pastoviai silpnokai jauciuosi, net diena tik prigulu ir uzmiegu sad.gif
Atsakyti
#42
QUOTE(ruteleee26 @ 2016 04 20, 17:38)
Sveikos smile.gif ar kam is vartojanciuju gilenya buvo, kad leukocitai pradzioje buvo stipriai nukrite, poto koki pusmeti susitvarke, o dabar nukrito stipriai vel iki 2.3 sad.gif va turbut kodel pastoviai silpnokai jauciuosi, net diena tik prigulu ir uzmiegu sad.gif

s

Paskaitynekite uzsienio forumus beveik visisem leukocitai nukrite taip vaistas veikia, man taip pat....

Dabar as turiu klausimeli. Gal kam budavo kokiunors skausmu vartojant prednizolona.. pvz stuburo kaulu ir t...
Atsakyti
#43
QUOTE(deimante88 @ 2016 04 22, 14:29)
s

Paskaitynekite uzsienio forumus beveik visisem leukocitai nukrite taip vaistas veikia, man taip pat....

Dabar as turiu klausimeli. Gal kam budavo kokiunors skausmu vartojant prednizolona.. pvz stuburo kaulu ir t...

Man kaulus visada skauda nuo solumedrolio ir prednizolono g.gif
Atsakyti
#44
man kaip tik po solumedrolio praeina visi sanariu skausmai, apramina viska smile.gif
Atsakyti
#45
Sveikutes 4u.gif
Prieš savaitę patvirtino diagnozę verysad.gif Dabar po truputį atsigaunu po šoko, kyla daug visokių klausimų, bandau atsakymų ieškot internete. Randu daug visokių prieštaringų nuomonių, tad nebežinau ką ir kaip daryt...
Paskyrė avonex leistis kas savaitę. Po pirmos dozės kažkaip labai didelio šalutinio poveikio nebuvo. Šiandien galvą skauda, migrena...Ketvirtadienį turiu vėl vaistus leistis, žiūrėsiu kaip bus...

Atsakyti
#46
QUOTE(Erikutė @ 2016 05 03, 19:34)
Sveikutes 4u.gif
Prieš savaitę patvirtino diagnozę verysad.gif Dabar po truputį atsigaunu po šoko, kyla daug visokių klausimų, bandau atsakymų ieškot internete. Randu daug visokių prieštaringų nuomonių, tad nebežinau ką ir kaip daryt...
Paskyrė avonex leistis kas savaitę. Po pirmos dozės kažkaip labai didelio šalutinio poveikio nebuvo. Šiandien galvą skauda, migrena...Ketvirtadienį turiu vėl vaistus leistis, žiūrėsiu kaip bus...

Kaip pasireiske jusu liga? smile.gif reikia laiko apsiprast su liga, man pradzia buvo psicholigiskai sunki, o poto atejo susitaikymas ir jau beveik 5 metai su sia liga gyvenu, esu optimistiskai nusiteikusi ir stengiuosi gyvent kaip sveikas zmogus, nors buvo ir sunkiu momentu 4u.gif
Atsakyti
#47
pritariu rutelei, pradzioj labai baisu, o paskui tiesiog susitaikai, aisku priklausomai kaip eiga ligos.
Atsakyti
#48
QUOTE(ruteleee26 @ 2016 05 04, 20:39)
Kaip pasireiske jusu liga? smile.gif reikia laiko apsiprast su liga, man pradzia buvo psicholigiskai sunki, o poto atejo susitaikymas ir jau beveik 5 metai su sia liga gyvenu, esu optimistiskai nusiteikusi ir stengiuosi gyvent kaip sveikas zmogus, nors buvo ir sunkiu momentu  4u.gif

viena diena labai galva skaudejo, negalejau galvos pasukt,akis viena skaudejo, galvojau kad migrenos priepolis.Paskui ta akimi gerai nemaciau, ir vis ja skaudejo. Nulekiau pas akiu gydytoja, jis pasake kad su akim viskas gerai, kad gali buti nuo migrenos, o seimos gydytojas israse siuntima pas neurologa. O ten jau greit mane istyre.
Zinau kad nugyvensiu su ta liga ilgai ir laimingai, tik pirma sokas toks buvo. smile.gif
Atsakyti