Įkraunama...
Įkraunama...

Išsėtinė sklerozė

As vairuoju ir turiu neigaluma jau treti metai, vairavimui liga netrukdo, o jei masina su automatine pavaru deze, tai dar geriau smile.gif Susirgus Is supratau, kad be masinos butu zymiai sunkiau, ypac kai kojos prasciau eina ar siaip blogesne sveikata smile.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo ruteleee26: 09 balandžio 2016 - 11:42
QUOTE(ruteleee26 @ 2016 04 09, 11:38)
As vairuoju ir turiu neigaluma jau treti metai, vairavimui liga netrukdo, o jei masina su automatine pavaru deze, tai dar geriau smile.gif Susirgus Is supratau, kad be masinos butu zymiai sunkiau, ypac kai kojos prasciau eina ar siaip blogesne sveikata smile.gif

o tai ta neigaluma taip lengvai duoda, ar sveikata prasta tiesiog? blush2.gif
Atsakyti
Neigalumo siais laikais paprastai niekas nedalina, dar iesko dingsciu, kaip ji sumazint sad.gif turejau nemazai paumejimu, pirmas buvo sunkus, visi paumejimai neapsieidavo be steroidu sad.gif apskritai manau sergantiems IS priklauso neigalumas, nes itakoja musu gyvenima, darbinguma, net jei zmogus vaikstantis ir visos galunes veikia, dar nereiskia, kad jis jau sveikas, nebent gerybine eiga, bet tokiu vienetai, daugumai is musu vis tiek liga primena apie save sad.gif
Atsakyti
QUOTE(ruteleee26 @ 2016 04 09, 16:57)
Neigalumo siais laikais paprastai niekas nedalina, dar iesko dingsciu, kaip ji sumazint sad.gif turejau nemazai paumejimu, pirmas buvo sunkus, visi paumejimai neapsieidavo be steroidu sad.gif apskritai manau sergantiems IS priklauso neigalumas, nes itakoja musu gyvenima, darbinguma, net jei zmogus vaikstantis ir visos galunes veikia, dar nereiskia, kad jis jau sveikas, nebent gerybine eiga, bet tokiu vienetai, daugumai is musu vis tiek liga primena apie save sad.gif

Jokiu vaistu nevartojus, paumejimu turejus jau nemazai irgi. Idomu kaip jie ta neigaluma ten duoda, kaip nustato. Tik is mano pasakymo, kad kojos nejauciu, ar rankos sustingusios? Na, ateity vistiek teks susidurt.

As vis norejau prasyt, kad sergancios pasidalintu, kiek metu serga ir kokia dabartine bukle blush2.gif kolkas skaiciuoju savo trecius metus be vaistu, kojas, rankas dar valdau (nors puse nutirpusiu kazkiek). Zinau, kad kiekvienam skirtingai, bet vistiek noris suzinot po kiek mazdaug laiko galiu "tiketis" nevaldyt tarkim galunes. Mane vis dar aplanko mintys, kas butu jei nesigydyciau unsure.gif
Stengiuos but stipri, neprarast optimizmo. Tik gaila, kad nesulaukiu pakankamai palaikymo is artimiausio salia esancio zmogaus. Jam atrodo, kad jei ant manes isoriskai nesimato, man viskas gerai. O kad kiekviena diena (negaliu sakyt kankina) vargina skausmas, maudimas ir kruva kitokiu negalavimu, jis nesupranta verysad.gif
Atsakyti
QUOTE(Albe69 @ 2016 04 09, 13:55)
o tai ta neigaluma taip lengvai duoda, ar sveikata prasta tiesiog?  blush2.gif

Neįgalumas priklauso nuo to, kokį įvertinimą pagal EDSS skalę parašys Jus gydantis neurologas 4u.gif tiesiog, vienas skaičiukas, kuris lemia viską. O Neįgalumo tarnyboje, niekas nieko jau nesprendžia, atėjus galit būti sveika ar visai nepaeinanti, nelabai kam įdomu ax.gif
Papildyta:
QUOTE(Albe69 @ 2016 04 09, 21:09)
Jokiu vaistu nevartojus, paumejimu turejus jau nemazai irgi. Idomu kaip jie ta neigaluma ten duoda, kaip nustato. Tik is mano pasakymo, kad kojos nejauciu, ar rankos sustingusios? Na, ateity vistiek teks susidurt.

As vis norejau prasyt, kad sergancios pasidalintu, kiek metu serga ir kokia dabartine bukle  blush2.gif  kolkas skaiciuoju savo trecius metus be vaistu, kojas, rankas dar valdau (nors puse nutirpusiu kazkiek). Zinau, kad kiekvienam skirtingai, bet vistiek noris suzinot po kiek mazdaug laiko galiu "tiketis" nevaldyt tarkim galunes. Mane vis dar aplanko mintys, kas butu jei nesigydyciau unsure.gif

Sergu 11 metų, viską valdau, vaikštau tiek kiek ir visi nesergantys, toli. Auginu du vaikus, vieną iš jų gimdžiau jau sirgdama 4u.gif taip kad aukštyn nosį ir jokių išsireiškimų "kada tikėtis nevaldyti" thumbup.gif
Atsakyti
Albe69, o kodel nevartojat jokiu vaistu nuo IS? Vis tiek tikiu, kad vaistai mus itakoja smile.gif kai atsimenu save be vaistu, galvojau man vezimeli tuoj reikes pirkt, sveikata buvo nekokia sad.gif
Del neigalumo tai taip, viska nusprendzia EDSS balas, atsimenu po pirmos atakos taip prastai jauciausi, o edss balas buvo 1 sad.gif as kaip suprantu, kad balas kyla su kiekvienu paumejimu siek tiek smile.gif tirpimai man atrodo beveik neitakoja balo, labiau raumenu silpimas, slapimo bedos....
Atsakyti
QUOTE(ruteleee26 @ 2016 04 10, 17:27)
Albe69, o kodel nevartojat jokiu vaistu nuo IS? Vis tiek tikiu, kad vaistai mus itakoja smile.gif kai atsimenu save be vaistu, galvojau man vezimeli tuoj reikes pirkt, sveikata buvo nekokia sad.gif
Del neigalumo tai taip, viska nusprendzia EDSS balas, atsimenu po pirmos atakos taip prastai jauciausi, o edss balas buvo 1 sad.gif as kaip suprantu, kad balas kyla su kiekvienu  paumejimu siek tiek smile.gif tirpimai man atrodo beveik neitakoja balo, labiau raumenu silpimas, slapimo bedos....

Nespejau dar. Po pirmo vaiko gimimo praejus beveik metams buvo pirmoji ataka, lengva, tuo metu nieko blogo negalvojau. Po keliu men kita. Tada sesei diagnozavo IS ir as pradejau tirtis. Ir tik pries 1.5 metu man ja patvirtino. Tada nusprendem planuot antra vaika, o siuo metu dar maitinu. Taip ir gavos. Bet vasaros gale jau planuoju pradet vartot ax.gif
Atsakyti
Sveikos, labai seniai cia lankiausi, vis viduje tikejausi gal nerasant apie save man bus geriau bet pasirodo kad kazko truksta. Sergu jau 9metai, leidausi Copaxone tiek laiko, dabar pries men gulejau ligoninej, suleido metil-prednisolona, dar dabar vartoju prednisplona. Pakeite vaistus i Gilenya, nes pablogejimai 2kartus per metus. Jauciuosi net nezinau lyg ir gerai lyg ir nelabai. Pora dienu kazkas mirguliavo akyse, bet praejo, sirdis kartais atrodo kad issoks kai sudreba, silpnumas viso organizmo. Tai nezinau ar pakeitus bus gerai. g.gif Kankina baime kad kazkas dar blogiau neislystu ir ko dar laukti blink.gif Kazkaip tik verkti norisi. Ar tik nereiks pas koki psihiatra eiti doh.gif Dar naktimis rankos labai tirpsta net miegoti neiseina. Va taip as gyvenu schmoll.gif Liudnoka man, jokio optimizmo, o is kur jo paimti nezinau.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Eri-ka: 12 balandžio 2016 - 13:45
QUOTE(ruteleee26 @ 2016 04 08, 23:40)
O vargstu su slapimo pusles infekcijom, vos apsigydau, 2 savaites ir vel prasideda, sugeriau antibus 3 men buvo ramu, o dbr ir vel kartojasi istisai sad.gif kartais atrodo, kaip pavargau nuo viso to, dar bus tik 5 metai kaip sergu sad.gif
Deimante, nesiulo keist i kazka naujesnio? Ar paumejimai dazni su gilenya? smile.gif


Pirmus du metus nebuvo isvis nei vienk paumejimo dabar 1 nestiprus i metus ir viskas, siulo tysabri susileisti i menesi karta bet dar nesutinku.... o jums dazni paumejimai su gilenya?
Atsakyti
QUOTE(deimante88 @ 2016 04 13, 09:28)
Pirmus du metus nebuvo isvis nei vienk paumejimo dabar 1 nestiprus i metus ir viskas, siulo tysabri susileisti i menesi karta bet dar nesutinku.... o jums dazni paumejimai su gilenya?

As dar palyginti neilgai vartoju, tuoj bus metai su gilenya smile.gif man visada rudeni anksciau budavo paumejimai, bet praeita apsiejau be steroidu, daktare sake vadinasi vaistai suveike smile.gif buvo momentas, kai jau galvojau, kad IS mane griebia, bet poto atsitrauke ir buvo ramu kuri laika, dabar pavasari ziuresim, buvo dienu, kad ir sveikata prastoka buvo sad.gif
As tai manau, jei man ateityje siulys tisabri, neatsisakysiu smile.gif nebent atsiras dar geresniu wink.gif
Atsakyti
QUOTE(ruteleee26 @ 2016 04 13, 12:07)
As dar palyginti neilgai vartoju, tuoj bus metai su gilenya smile.gif man visada rudeni anksciau budavo paumejimai, bet praeita apsiejau be steroidu, daktare sake vadinasi vaistai suveike smile.gif buvo momentas, kai jau galvojau, kad IS mane griebia, bet poto atsitrauke ir buvo ramu kuri laika, dabar pavasari ziuresim, buvo dienu, kad ir sveikata prastoka buvo sad.gif
As tai manau, jei man ateityje siulys tisabri, neatsisakysiu smile.gif nebent atsiras dar geresniu wink.gif

[CODE]
Bet tysabri gan pavojingas daug salutiniu ir vienass labai gasdinantis jei domejotes sio vaistu... o gilenya kiek teko susidurti su vartojanciais simptomus sumazina dviem ar trim metams ir vel viskas nuo pradziu
Atsakyti
QUOTE(deimante88 @ 2016 04 13, 18:17)
[CODE]
Bet tysabri gan pavojingas daug salutiniu ir vienass labai gasdinantis jei domejotes sio vaistu... o gilenya kiek teko susidurti su vartojanciais simptomus sumazina dviem ar trim metams ir vel viskas nuo pradziu

As zinau apie jvc viruso pavoju naudojant tysabri smile.gif mano drauge irgi serga IS jau 2 metai su tisabriu, jai jokiu salutiniu nebuvo palyginti, kaip as pradzioj vargau su gilenya, kol susigyvenau blink.gif pries tai naudoti avonex ir rebif mane dar veikdavo kokius metus, o poto matyt apsipranta imunitetas prie vaisto ir jau naudos labai mazai, tada jau paumejimai daznejo. Na ziuresim kaip bus su gilenya. Bet kiek zinau yra daug zmoniu, kurie desimti metu naudoja ta pati vaista ir liga miega smile.gif na jei man ir sitie laikui begant nustos veikti, teks keist i kitus smile.gif
Atsakyti