As vairuoju ir turiu neigaluma jau treti metai, vairavimui liga netrukdo, o jei masina su automatine pavaru deze, tai dar geriau Susirgus Is supratau, kad be masinos butu zymiai sunkiau, ypac kai kojos prasciau eina ar siaip blogesne sveikata
QUOTE(ruteleee26 @ 2016 04 09, 11:38)
As vairuoju ir turiu neigaluma jau treti metai, vairavimui liga netrukdo, o jei masina su automatine pavaru deze, tai dar geriau Susirgus Is supratau, kad be masinos butu zymiai sunkiau, ypac kai kojos prasciau eina ar siaip blogesne sveikata
o tai ta neigaluma taip lengvai duoda, ar sveikata prasta tiesiog?
Neigalumo siais laikais paprastai niekas nedalina, dar iesko dingsciu, kaip ji sumazint turejau nemazai paumejimu, pirmas buvo sunkus, visi paumejimai neapsieidavo be steroidu apskritai manau sergantiems IS priklauso neigalumas, nes itakoja musu gyvenima, darbinguma, net jei zmogus vaikstantis ir visos galunes veikia, dar nereiskia, kad jis jau sveikas, nebent gerybine eiga, bet tokiu vienetai, daugumai is musu vis tiek liga primena apie save
QUOTE(ruteleee26 @ 2016 04 09, 16:57)
Neigalumo siais laikais paprastai niekas nedalina, dar iesko dingsciu, kaip ji sumazint turejau nemazai paumejimu, pirmas buvo sunkus, visi paumejimai neapsieidavo be steroidu apskritai manau sergantiems IS priklauso neigalumas, nes itakoja musu gyvenima, darbinguma, net jei zmogus vaikstantis ir visos galunes veikia, dar nereiskia, kad jis jau sveikas, nebent gerybine eiga, bet tokiu vienetai, daugumai is musu vis tiek liga primena apie save
Jokiu vaistu nevartojus, paumejimu turejus jau nemazai irgi. Idomu kaip jie ta neigaluma ten duoda, kaip nustato. Tik is mano pasakymo, kad kojos nejauciu, ar rankos sustingusios? Na, ateity vistiek teks susidurt.
As vis norejau prasyt, kad sergancios pasidalintu, kiek metu serga ir kokia dabartine bukle kolkas skaiciuoju savo trecius metus be vaistu, kojas, rankas dar valdau (nors puse nutirpusiu kazkiek). Zinau, kad kiekvienam skirtingai, bet vistiek noris suzinot po kiek mazdaug laiko galiu "tiketis" nevaldyt tarkim galunes. Mane vis dar aplanko mintys, kas butu jei nesigydyciau
Stengiuos but stipri, neprarast optimizmo. Tik gaila, kad nesulaukiu pakankamai palaikymo is artimiausio salia esancio zmogaus. Jam atrodo, kad jei ant manes isoriskai nesimato, man viskas gerai. O kad kiekviena diena (negaliu sakyt kankina) vargina skausmas, maudimas ir kruva kitokiu negalavimu, jis nesupranta
QUOTE(Albe69 @ 2016 04 09, 13:55)
o tai ta neigaluma taip lengvai duoda, ar sveikata prasta tiesiog?
Neįgalumas priklauso nuo to, kokį įvertinimą pagal EDSS skalę parašys Jus gydantis neurologas tiesiog, vienas skaičiukas, kuris lemia viską. O Neįgalumo tarnyboje, niekas nieko jau nesprendžia, atėjus galit būti sveika ar visai nepaeinanti, nelabai kam įdomu
Papildyta:
QUOTE(Albe69 @ 2016 04 09, 21:09)
Jokiu vaistu nevartojus, paumejimu turejus jau nemazai irgi. Idomu kaip jie ta neigaluma ten duoda, kaip nustato. Tik is mano pasakymo, kad kojos nejauciu, ar rankos sustingusios? Na, ateity vistiek teks susidurt.
As vis norejau prasyt, kad sergancios pasidalintu, kiek metu serga ir kokia dabartine bukle kolkas skaiciuoju savo trecius metus be vaistu, kojas, rankas dar valdau (nors puse nutirpusiu kazkiek). Zinau, kad kiekvienam skirtingai, bet vistiek noris suzinot po kiek mazdaug laiko galiu "tiketis" nevaldyt tarkim galunes. Mane vis dar aplanko mintys, kas butu jei nesigydyciau
As vis norejau prasyt, kad sergancios pasidalintu, kiek metu serga ir kokia dabartine bukle kolkas skaiciuoju savo trecius metus be vaistu, kojas, rankas dar valdau (nors puse nutirpusiu kazkiek). Zinau, kad kiekvienam skirtingai, bet vistiek noris suzinot po kiek mazdaug laiko galiu "tiketis" nevaldyt tarkim galunes. Mane vis dar aplanko mintys, kas butu jei nesigydyciau
Sergu 11 metų, viską valdau, vaikštau tiek kiek ir visi nesergantys, toli. Auginu du vaikus, vieną iš jų gimdžiau jau sirgdama taip kad aukštyn nosį ir jokių išsireiškimų "kada tikėtis nevaldyti"
Albe69, o kodel nevartojat jokiu vaistu nuo IS? Vis tiek tikiu, kad vaistai mus itakoja kai atsimenu save be vaistu, galvojau man vezimeli tuoj reikes pirkt, sveikata buvo nekokia
Del neigalumo tai taip, viska nusprendzia EDSS balas, atsimenu po pirmos atakos taip prastai jauciausi, o edss balas buvo 1 as kaip suprantu, kad balas kyla su kiekvienu paumejimu siek tiek tirpimai man atrodo beveik neitakoja balo, labiau raumenu silpimas, slapimo bedos....
Del neigalumo tai taip, viska nusprendzia EDSS balas, atsimenu po pirmos atakos taip prastai jauciausi, o edss balas buvo 1 as kaip suprantu, kad balas kyla su kiekvienu paumejimu siek tiek tirpimai man atrodo beveik neitakoja balo, labiau raumenu silpimas, slapimo bedos....
QUOTE(ruteleee26 @ 2016 04 10, 17:27)
Albe69, o kodel nevartojat jokiu vaistu nuo IS? Vis tiek tikiu, kad vaistai mus itakoja kai atsimenu save be vaistu, galvojau man vezimeli tuoj reikes pirkt, sveikata buvo nekokia
Del neigalumo tai taip, viska nusprendzia EDSS balas, atsimenu po pirmos atakos taip prastai jauciausi, o edss balas buvo 1 as kaip suprantu, kad balas kyla su kiekvienu paumejimu siek tiek tirpimai man atrodo beveik neitakoja balo, labiau raumenu silpimas, slapimo bedos....
Del neigalumo tai taip, viska nusprendzia EDSS balas, atsimenu po pirmos atakos taip prastai jauciausi, o edss balas buvo 1 as kaip suprantu, kad balas kyla su kiekvienu paumejimu siek tiek tirpimai man atrodo beveik neitakoja balo, labiau raumenu silpimas, slapimo bedos....
Nespejau dar. Po pirmo vaiko gimimo praejus beveik metams buvo pirmoji ataka, lengva, tuo metu nieko blogo negalvojau. Po keliu men kita. Tada sesei diagnozavo IS ir as pradejau tirtis. Ir tik pries 1.5 metu man ja patvirtino. Tada nusprendem planuot antra vaika, o siuo metu dar maitinu. Taip ir gavos. Bet vasaros gale jau planuoju pradet vartot
Sveikos, labai seniai cia lankiausi, vis viduje tikejausi gal nerasant apie save man bus geriau bet pasirodo kad kazko truksta. Sergu jau 9metai, leidausi Copaxone tiek laiko, dabar pries men gulejau ligoninej, suleido metil-prednisolona, dar dabar vartoju prednisplona. Pakeite vaistus i Gilenya, nes pablogejimai 2kartus per metus. Jauciuosi net nezinau lyg ir gerai lyg ir nelabai. Pora dienu kazkas mirguliavo akyse, bet praejo, sirdis kartais atrodo kad issoks kai sudreba, silpnumas viso organizmo. Tai nezinau ar pakeitus bus gerai. Kankina baime kad kazkas dar blogiau neislystu ir ko dar laukti Kazkaip tik verkti norisi. Ar tik nereiks pas koki psihiatra eiti Dar naktimis rankos labai tirpsta net miegoti neiseina. Va taip as gyvenu Liudnoka man, jokio optimizmo, o is kur jo paimti nezinau.
QUOTE(ruteleee26 @ 2016 04 08, 23:40)
O vargstu su slapimo pusles infekcijom, vos apsigydau, 2 savaites ir vel prasideda, sugeriau antibus 3 men buvo ramu, o dbr ir vel kartojasi istisai kartais atrodo, kaip pavargau nuo viso to, dar bus tik 5 metai kaip sergu
Deimante, nesiulo keist i kazka naujesnio? Ar paumejimai dazni su gilenya?
Deimante, nesiulo keist i kazka naujesnio? Ar paumejimai dazni su gilenya?
Pirmus du metus nebuvo isvis nei vienk paumejimo dabar 1 nestiprus i metus ir viskas, siulo tysabri susileisti i menesi karta bet dar nesutinku.... o jums dazni paumejimai su gilenya?
QUOTE(deimante88 @ 2016 04 13, 09:28)
Pirmus du metus nebuvo isvis nei vienk paumejimo dabar 1 nestiprus i metus ir viskas, siulo tysabri susileisti i menesi karta bet dar nesutinku.... o jums dazni paumejimai su gilenya?
As dar palyginti neilgai vartoju, tuoj bus metai su gilenya man visada rudeni anksciau budavo paumejimai, bet praeita apsiejau be steroidu, daktare sake vadinasi vaistai suveike buvo momentas, kai jau galvojau, kad IS mane griebia, bet poto atsitrauke ir buvo ramu kuri laika, dabar pavasari ziuresim, buvo dienu, kad ir sveikata prastoka buvo
As tai manau, jei man ateityje siulys tisabri, neatsisakysiu nebent atsiras dar geresniu
QUOTE(ruteleee26 @ 2016 04 13, 12:07)
As dar palyginti neilgai vartoju, tuoj bus metai su gilenya man visada rudeni anksciau budavo paumejimai, bet praeita apsiejau be steroidu, daktare sake vadinasi vaistai suveike buvo momentas, kai jau galvojau, kad IS mane griebia, bet poto atsitrauke ir buvo ramu kuri laika, dabar pavasari ziuresim, buvo dienu, kad ir sveikata prastoka buvo
As tai manau, jei man ateityje siulys tisabri, neatsisakysiu nebent atsiras dar geresniu
As tai manau, jei man ateityje siulys tisabri, neatsisakysiu nebent atsiras dar geresniu
[CODE]
Bet tysabri gan pavojingas daug salutiniu ir vienass labai gasdinantis jei domejotes sio vaistu... o gilenya kiek teko susidurti su vartojanciais simptomus sumazina dviem ar trim metams ir vel viskas nuo pradziu
QUOTE(deimante88 @ 2016 04 13, 18:17)
[CODE]
Bet tysabri gan pavojingas daug salutiniu ir vienass labai gasdinantis jei domejotes sio vaistu... o gilenya kiek teko susidurti su vartojanciais simptomus sumazina dviem ar trim metams ir vel viskas nuo pradziu
Bet tysabri gan pavojingas daug salutiniu ir vienass labai gasdinantis jei domejotes sio vaistu... o gilenya kiek teko susidurti su vartojanciais simptomus sumazina dviem ar trim metams ir vel viskas nuo pradziu
As zinau apie jvc viruso pavoju naudojant tysabri mano drauge irgi serga IS jau 2 metai su tisabriu, jai jokiu salutiniu nebuvo palyginti, kaip as pradzioj vargau su gilenya, kol susigyvenau pries tai naudoti avonex ir rebif mane dar veikdavo kokius metus, o poto matyt apsipranta imunitetas prie vaisto ir jau naudos labai mazai, tada jau paumejimai daznejo. Na ziuresim kaip bus su gilenya. Bet kiek zinau yra daug zmoniu, kurie desimti metu naudoja ta pati vaista ir liga miega na jei man ir sitie laikui begant nustos veikti, teks keist i kitus