Autistukai

MuseZuze,  kaip minejau, pas mane 2 vaikai ir abiem diagnozes. IS tiesu kreipiausi del vieno vaiko, nes su ja, zinoma yra bedeliu, ji isvis nekalba ir elgesio problemu yra, na tai zinoma as neneigiu kad yra bedu ir kiek domejausi, kuo anksciau pradedi tuo daugiau galima  nuveikti , is pradziu paragino darzelis kreiptis, as pati gal tiek ir neizvelgiau. As tiesiog i tai ziurejau kad visokiu vaiku buna, vieni anksciau pradeda kalbeti, kiti veliau, na o elgesys- tai as pati maza su 'oziais ' buvau, na ir kazkaip nesureiksmnau as tiek visko. Del kalbos gavom logopeda darzely. Na bet vietiniaia specialistai ragino kreiptis i Kauna arba Vilniu, tai del sventos ramybes ir kreipiausi. Na ir ten autizma uzrase. Del antro vaiko as tikrai negalvojau kad jam kazkas ne taip. Pas mus seimoje vyrauja kelios kalbos, ne tik Lietuviu, na ir vaikas kalba ne tik Lietuviu kalba, ir jo pirmieji zodzizi buvo ne leituviu kalba, tai kai jis dabar netaisyklingai lietuviskai , na ir tais sakiniais nekalba, tai as galvojau akd del to kad ne viena kalba visada girdi. Kai buvom Kaune del seses, tai ir jis buvo, na ir ji kazkaip nusprende per tuos testus pervesti ir rado prie ko prikibti. Del kalbos trukumo, aisku, ir kitos sritys kencia, kaip bendravimas, na ir kaip man sake Kaune kad jeigu 3 srityse pas vaika neatitinka  raidos, tai jam jau skiriamas neigalumas (kas man atrodo absurdiska) Na bet del to jam ir skyre. Bet ten sake kad jam bus lengvas. Ir jus teisi, taip, mes galiausiai gavom PPT isvadas ir ten buvo parasyta 'dideli poreikiai' abiems vaikams, tai turbut del to ir pasunkino tuos neigalumo lygius. As nezinojau kad PPT gali itakoti, is jusu suzinojau, tad dekoju 

Taip, kad vaikai kazka moka ir turi stipriu pusiu as dziaugiuosi, dirbam ir zadam daug dirbti ateity, manau kad viskas bus gerai. As apskritai tik kazkaip nesuprantu kodel vaikams kuriu raida veluoja arba kad ir autizma turintiem, kam tas neigalumas. Kur tas vaikas neigalus. Jeigu jau vaikas kitosk ir siek tiek kitaip pasauli mato- cia skaitos neigalu?  As suprantu, jeigu yra protine negalia, arba kazkokie fiziniai veiksniai kurie jam trukdo normaliai egzistuoti, tai taip, suprantu tada kad tokiu atveju yra neigalumas, bet vien tik autizmas nu arba tie veliau brestantys vaikai, kodel jiems reikia tokias riebias etiketes iskart uzkabinti?  Turim visi buti vienodiar ne. Siek tiek kitoks zmogus= neigalus?  Man va ta  tokia filosofija nesuprantama ir tiek..

Labai dažnai autizmo spektro sutrikimas nėra tik lengvas kitoniškumas - tai labai rimtas iššūkis tiek pačiam vaikui, jo galimybėms prisitaikyti prie aplinkos (kai pati aplinka nelinkusi taikytis), tiek ir šeimai. Net su aukštu intelektu, bet komunikaciniais ar sensoriniais sunkumais vaikui (o ir suaugusiam) gali kilti neįveikiamų sunkumų kasdieninėse situacijose, ugdymo įstaigose. Tad kad skiriamas neįgalumas  nieko keisto. Jūsų teisė naudotis tuo ar ne (tikrai prievarta jūsų vaikams neįgalumo nenustatinėjo - jūs patys pasirinkote. Galėjote nediagnozuoti ir nesiforminti ir jūsų vaikai būtų formaliai sveiki. )

O kad kas antram vaikui galėtų nustatyt kokį nors sutrikimą pagal savo trafaretinius testus - tai čia faktas.

Taip, jūsų lygį padidino dėl ppt. Be tų pažymų būtų vienu lygiu mažesni. Taigi realiai vaikai tikrai ne sunkūs ligoniukai   Aš šiaip irgi nemanau kad sąžininga, jog vienodą neįgalumo lygį gauna žmonės su tikrai sunkiom negaliom, kai iš esmės negali f-cionuoti, ir vaikas kuris galbūt prasčiau komunikuoja ar daugiau isterikuoja. Bet yra kaip yra. Visų į 3 lentynėlrs neįmanoma suskirstyti.

MuseZuze,  kaip minejau, pas mane 2 vaikai ir abiem diagnozes. IS tiesu kreipiausi del vieno vaiko, nes su ja, zinoma yra bedeliu, ji isvis nekalba ir elgesio problemu yra, na tai zinoma as neneigiu kad yra bedu ir kiek domejausi, kuo anksciau pradedi tuo daugiau galima  nuveikti , is pradziu paragino darzelis kreiptis, as pati gal tiek ir neizvelgiau. As tiesiog i tai ziurejau kad visokiu vaiku buna, vieni anksciau pradeda kalbeti, kiti veliau, na o elgesys- tai as pati maza su 'oziais ' buvau, na ir kazkaip nesureiksmnau as tiek visko. Del kalbos gavom logopeda darzely. Na bet vietiniaia specialistai ragino kreiptis i Kauna arba Vilniu, tai del sventos ramybes ir kreipiausi. Na ir ten autizma uzrase. Del antro vaiko as tikrai negalvojau kad jam kazkas ne taip. Pas mus seimoje vyrauja kelios kalbos, ne tik Lietuviu, na ir vaikas kalba ne tik Lietuviu kalba, ir jo pirmieji zodzizi buvo ne leituviu kalba, tai kai jis dabar netaisyklingai lietuviskai , na ir tais sakiniais nekalba, tai as galvojau akd del to kad ne viena kalba visada girdi. Kai buvom Kaune del seses, tai ir jis buvo, na ir ji kazkaip nusprende per tuos testus pervesti ir rado prie ko prikibti. Del kalbos trukumo, aisku, ir kitos sritys kencia, kaip bendravimas, na ir kaip man sake Kaune kad jeigu 3 srityse pas vaika neatitinka  raidos, tai jam jau skiriamas neigalumas (kas man atrodo absurdiska) Na bet del to jam ir skyre. Bet ten sake kad jam bus lengvas. Ir jus teisi, taip, mes galiausiai gavom PPT isvadas ir ten buvo parasyta 'dideli poreikiai' abiems vaikams, tai turbut del to ir pasunkino tuos neigalumo lygius. As nezinojau kad PPT gali itakoti, is jusu suzinojau, tad dekoju 

Taip, kad vaikai kazka moka ir turi stipriu pusiu as dziaugiuosi, dirbam ir zadam daug dirbti ateity, manau kad viskas bus gerai. As apskritai tik kazkaip nesuprantu kodel vaikams kuriu raida veluoja arba kad ir autizma turintiem, kam tas neigalumas. Kur tas vaikas neigalus. Jeigu jau vaikas kitosk ir siek tiek kitaip pasauli mato- cia skaitos neigalu?  As suprantu, jeigu yra protine negalia, arba kazkokie fiziniai veiksniai kurie jam trukdo normaliai egzistuoti, tai taip, suprantu tada kad tokiu atveju yra neigalumas, bet vien tik autizmas nu arba tie veliau brestantys vaikai, kodel jiems reikia tokias riebias etiketes iskart uzkabinti?  Turim visi buti vienodiar ne. Siek tiek kitoks zmogus= neigalus?  Man va ta  tokia filosofija nesuprantama ir tiek..

Ppt gauti didelius poreikius nėra lengva (pati dirbau darželyje, tad žinau). Jie priklauso nuo to, kiek tas vaikas reikalauja pagalbos, pagalbų, kelių specialistų jam reikia ir pan.


Aš gyvenu kitoje šalyje, nemoku kalbos, tad irgi esu neįgali ir valstybė mane remia - gydo, mokina nemokamai ir pan...

Atleiskit, nelabai supratau- del to kad jus gyvenat uzsienyje ir nemokat kalbos, jus skaitotes neigali?

Del PPT tai man keista, kad mano abiem vaikams priskyre didelius poreikius. Vienas vaikas - tas kur su autizmu, yra nekalbantis, nenorintis bendrauti su vaikais, nedalyvauja beveik bendroje veikloje, dar su pampersu, turi elgesio problemu, nu tai taip, poreikiai dideli pritariu. Kitas vaikas - valgo, rengiasi savarankiskai,  bendroje veikloje dalyvauja, su vaikais buna, megsta vaikus, jis, kalba (nors ir nesakiniais) ,i tuoleta eina,  nezinau su juo jokiu dideliu problemu nera. Ir jam vistiek irgi dideli poreikiai parasyti..

O del skausmingo sureagavimo tai taip, skausmingai as reaguoju i tai. Kai vaikas turi ta 'neigaliojo' etikete, is kart i ji visi ziuri kitaip. Kiek repliku visokiu sulaukiu is aukletoju ir pan.. Kiek zvilgsniu, gailescio..

Kiti tėvai net prašo kad tuos didelius poreikius parašytų . Tai gal jums darbuotoja tiesiog paslaugą padarė

O dėl požiūrio.. Juk jūsų vaikai nepasikeitė, liko tokie pat kaip ir iki diagnozės. Kodėl jūs į juos žiūrite kitaip? Problema jūsų galvoje. Juolab, kad pati matote, jog tą neatitikimą standartams gauti labai paprasta, ir pripažinkim - neretai subjektyvu.  (jūsų sūnaus atveju).  O sunkesnio vaiko atveju, na gal tiesiog tikrai reikia ir sau pripažinti kad vaikas turi negalią. Bent šiuo metu.

Dėl replikų, dėl svetimų - o kam visiems žinoti apie neįgalumus? Ant kaktos juk neparašyta. Nebūtina visiems į kairę ir į dešinę pasakoti...  kitas reikalas, jei ta aplinka gali pagelbėti , bent jau supratimu ir priėmimu - tuomet verta.  Jei į darželį reikia pristatyti dokumentus dėl pagalbos skyrimo, tai man rodos ten gi neparašyta nei diagnozė, nei neįgalumo lygis. Taip, mūsų visuomenė nebrandi šiuo klausimu, stigmatizuota. Ne su kiekvienu gali dalintis ir kalbėtis. Dar ir su artimiausios aplinkos žmonėmis - labai atsirinkite, kam pasakyti. Nes irgi gali labai gyvenimą apkartinti.

As irgi galvoju kad ta darbuotoja gal galvoja kad paslauga man padare, tiesiog kad suteikti pacia didziausia finansine parama, nes juk visi pinigai eis ant vaiku lavinimo.. Na padare ta padare, kaip ir pacios sakote, buciau labai norejus buciau as nesitvarkius to neigalumo, bet susitvarkiau, butent del pagalbos vaikams..

Man tai mano vaikai zinoma kad nepasikeite, man jie visuomet buvo ir bus patys paciausi. Neziuriu as i juos kitaip, kaip gi galeciau. As galbut vienintele ir matau ju potenciala ir tikiu labiausiai jais, kaip bet kuri kita mylinti mama.  Viskas del tu aplinkiniu..

As niekam ir nenorejau pasakoti, bet va, darzelis , tam kad galetu prasyti aukletojos padejejo, prase kad tas diagnozes pristatyciau jiem. Tai as ir nuveziau. Darzelio vedeja viskas tvarkoj, pasake kad cia bus konfidencialu ir niekas nieko apie tai nezinos, tiesiog jiems reikalingi popieriai del tolimesniu vaiksmu. O aukletoja savo nosi ikiso, viska perskaite ir dabar kam tik gali tam ir pliurpia. Pusei tevu yra ispasakota apie mano vaikus, skundziasi pastoviai nes grupeje turi 'sunkius vaikus', ir autizmas paminetas nekarta... As siaip nesitikejau tokio elgesio is tos ukletojos, ir prasiau jos patyleti, bet jai nusispjaut. Galvoju ar galima butu ja uz toki elgesi kazkaip pamokyt? Manau akd tikrai ji neturejo teises niekam nieko pasakoti, cia tikrai ne jos vieta

Tikrai ne auklėtojos reikalas, ir tikrai ji neturėjo teisės juolab su kitais tėvais aptarinėti jūsų vaikų...
Pasikvieskite auklėtoją pas direktorę ir visos kartu pasikalbėkite, būtinai išsakykite viską! 
O padėjėją bent gavote?

Atleiskit, nelabai supratau- del to kad jus gyvenat uzsienyje ir nemokat kalbos, jus skaitotes neigali?

Del PPT tai man keista, kad mano abiem vaikams priskyre didelius poreikius. Vienas vaikas - tas kur su autizmu, yra nekalbantis, nenorintis bendrauti su vaikais, nedalyvauja beveik bendroje veikloje, dar su pampersu, turi elgesio problemu, nu tai taip, poreikiai dideli pritariu. Kitas vaikas - valgo, rengiasi savarankiskai,  bendroje veikloje dalyvauja, su vaikais buna, megsta vaikus, jis, kalba (nors ir nesakiniais) ,i tuoleta eina,  nezinau su juo jokiu dideliu problemu nera. Ir jam vistiek irgi dideli poreikiai parasyti..

O del skausmingo sureagavimo tai taip, skausmingai as reaguoju i tai. Kai vaikas turi ta 'neigaliojo' etikete, is kart i ji visi ziuri kitaip. Kiek repliku visokiu sulaukiu is aukletoju ir pan.. Kiek zvilgsniu, gailescio..

Joks vaikas neturi neįgaliojo etiketės, kol jūs jam neuždedate. Ant kaktos tikrai neparašyta. Jei žmonės žiūri kreivai ar su užuojauta - tik todėl, kad tai vizualiai matosi, arba elgesys išduoda... Pažymėjimo reikia tik tada, kai norima gauti priklausančias lengvatas.

As irgi galvoju kad ta darbuotoja gal galvoja kad paslauga man padare, tiesiog kad suteikti pacia didziausia finansine parama, nes juk visi pinigai eis ant vaiku lavinimo.. Na padare ta padare, kaip ir pacios sakote, buciau labai norejus buciau as nesitvarkius to neigalumo, bet susitvarkiau, butent del pagalbos vaikams..

Man tai mano vaikai zinoma kad nepasikeite, man jie visuomet buvo ir bus patys paciausi. Neziuriu as i juos kitaip, kaip gi galeciau. As galbut vienintele ir matau ju potenciala ir tikiu labiausiai jais, kaip bet kuri kita mylinti mama.  Viskas del tu aplinkiniu..Nenoriu kad jie patirtu kanors negero is aplinkiniu, kvailu zmoniu, vien  del to kad dabar jie kazkokias diagnozes turi.

As niekam ir nenorejau pasakoti, bet va, darzelis , tam kad galetu prasyti aukletojos padejejo, prase kad tas diagnozes pristatyciau jiem. Tai as ir nuveziau. Darzelio vedeja viskas tvarkoj, pasake kad cia bus konfidencialu ir niekas nieko apie tai nezinos, tiesiog jiems reikalingi popieriai del tolimesniu vaiksmu. O aukletoja savo nosi ikiso, viska perskaite ir dabar kam tik gali tam ir pliurpia. Pusei tevu yra ispasakota apie mano vaikus, skundziasi pastoviai nes grupeje turi 'sunkius vaikus', ir autizmas paminetas nekarta... As siaip nesitikejau tokio elgesio is tos ukletojos, ir prasiau jos patyleti, bet jai nusispjaut. Galvoju ar galima butu ja uz toki elgesi kazkaip nubausti? gal i teisma?  Manau kad tikrai ji neturejo teises niekam nieko pasakoti, cia tikrai ne jos vieta.

O gal kiti vaikai tėvams skundžiasi ir tėvai klausinėja, o auklėtojos teisinasi?