Įkraunama...
Įkraunama...

Paimk mane, drauge, už rankos...(56 tema)

Man 30 metu. Leukocitai normoj, hemoglobinas 132, trombocitai virs normos ju 627, gelezies ir feritino maziau normos. Vidaus organai nepekite. Jauciuos puikiai del to sunku patiket kad kaulu ciulpai randeja verysad.gif turiu sunu jam bus du su puse metuku, bijau kad nespesiu jo uzaugint verysad.gif svajojau turet dar vaiku bet gydytoja grieztai uzdraude verysad.gif kadangi intenete neradau nieko kas serga sia liga, tai mastau kad jau gal visi numire sergantys sia liga. Beja gydymas man skirtas tik aspirinas,nieko daugiau neskyre vartot, na dar gelezi gert liepe
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Mama1985: 06 rugpjūčio 2015 - 11:47
O kaip nustate pirmine?del padidejussiu trombocitu skaiciaus? Kaulu ciulpuose fibroze vyksta pas kiekviena, tik buna jos padidejimas. Kol kraujo rodikliai normose nera ko nerimauti.su tokiu hg manau spesit sunu uzauginti. Koks jusu kariotipas, ar mutavo jak genas.
QUOTE(Mama1985 @ 2015 08 06, 13:45)
Man 30 metu. Leukocitai normoj, hemoglobinas 132, trombocitai virs normos ju 627, gelezies ir feritino maziau normos. Vidaus organai nepekite. Jauciuos puikiai del to sunku patiket kad kaulu ciulpai randeja  verysad.gif turiu sunu jam bus du su puse metuku, bijau kad nespesiu jo uzaugint  verysad.gif svajojau turet dar vaiku bet gydytoja grieztai uzdraude verysad.gif  kadangi intenete neradau nieko kas serga sia liga, tai mastau kad jau gal visi numire sergantys sia liga. Beja gydymas man skirtas tik aspirinas,nieko daugiau neskyre vartot, na dar gelezi gert liepe
Atsakyti
QUOTE(neja @ 2015 08 06, 13:14)
O kaip nustate pirmine?del padidejussiu trombocitu skaiciaus? Kaulu ciulpuose fibroze vyksta pas kiekviena, tik buna jos padidejimas. Kol kraujo rodikliai normose nera ko nerimauti.su tokiu hg manau spesit sunu uzauginti. Koks jusu kariotipas, ar mutavo jak  genas.

Taip jak 2 teigiamas, dare biopsija ir pasake kad pirmine mielofibroze. Kas tas kariotipas?
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Mama1985: 06 rugpjūčio 2015 - 13:22
Neja, kaip mama?

Mama1985, daug laiko būna kai kurios kraujo ligos būna stebėjime. Ir gydymo būdų naujų atsiranda į tą laiką kol atsirand gydymo poreikis. Laikykis.
Atsakyti
QUOTE(Angele @ 2015 08 06, 13:27)
Neja, kaip mama?

Mama1985, daug laiko būna kai kurios kraujo ligos būna stebėjime. Ir gydymo būdų naujų atsiranda į tą laiką kol atsirand gydymo poreikis. Laikykis.

Bandau laikytis, bet noretusi kazkokiu vaistu gaut kas gal stabdytu ta procesa.... verkt norisi is nevilties verysad.gif
Atsakyti
QUOTE(Mama1985 @ 2015 08 06, 14:32)
Bandau laikytis, bet noretusi kazkokiu vaistu gaut kas gal stabdytu ta procesa.... verkt norisi is nevilties verysad.gif

Dabar gali kokių valerijonų pagerti, bent kiek ramina. Jei jauti poreikį nueik pas psichologę. Daug jausmų užpuola po tokių diagnozių, daug išgyvent tenka. Gal procesai nėra tokie greiti, kad jau dabar reikėtų vaistų. Korekcijos būna kai kraujo rodikliai krenta, o pats gydymas turbūt reikalingas būtent kai būna progresija.
Atsakyti
QUOTE(Angele @ 2015 08 06, 13:47)
Dabar gali  kokių valerijonų pagerti, bent kiek ramina. Jei jauti poreikį nueik pas psichologę. Daug jausmų užpuola po tokių diagnozių, daug išgyvent tenka. Gal procesai nėra tokie greiti, kad jau dabar reikėtų vaistų. Korekcijos būna kai kraujo rodikliai krenta, o pats gydymas turbūt reikalingas būtent kai būna progresija.

Taip kai prades bluznis didet tada duos vaistu, tas ir liudniausia, kad nezinai kada tai prades vykt. Siandien jauties gerai, o jau ryt gali but labai blogai, tas gazdina. Niekad negalvojau kad susirgsiu kraujo veziu, visad kraujas budavo tobulas, o va sast ir vezys verysad.gif
Atsakyti
Angele, blogai. Vis dar pajungta.sake maza tikimybe, kad pati prades kvepuoti. Kita sestadieni skrendu aplankyti.

quote=Angele,2015 08 06, 15:27]
Neja, kaip mama?

Mama1985, daug laiko būna kai kurios kraujo ligos būna stebėjime. Ir gydymo būdų naujų atsiranda į tą laiką kol atsirand gydymo poreikis. Laikykis.
[/quote]
Atsakyti
JUms tikrai near ko nerimauti. pirmine mielofibroze dazniausiai aptinkama tada, kai jau visu kraujo kuneliu buna sumazeje, ir gresme kelia anemija, kimbantys virusai, kraujo perpylimai (kuriu metu dideja gelezis, o jos sankaupos kenkia organams).....jeigu jusu bluznis, kepenys nepadideje vadinasi kaulu ciulpai sugeba pagaminti reikiama kieki kraujo kunelio ir ten fibroze nera didele....kaip suprantu pas jus trombocitu visuomet daug buvo, kad daktare nusprende atlikti kauliu ciulpu biopsija.... ( o negali cia buti antrine mielofibroze del ET ?)

Tiesiog niekad nepamirsiu mokslu daktares, n straipsniu autores docentes hematologes LInos Ragelienes zodziu, isanalizavus mano vaiko kraujo tyrimus "Cia tikrai ne jurine mazakraujyste". ji buvo neteisi....



QUOTE(Mama1985 @ 2015 08 06, 15:51)
Taip kai prades bluznis didet tada duos vaistu, tas ir liudniausia, kad nezinai kada tai prades vykt. Siandien jauties gerai, o jau ryt gali but labai blogai, tas gazdina. Niekad negalvojau kad susirgsiu kraujo veziu, visad kraujas budavo tobulas, o va sast ir vezys verysad.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo neja: 06 rugpjūčio 2015 - 16:07
kariotipas tai jusu chromosome rinkinys. normalus kariotipas moterims 46xx, vyrams 46xy. sergant tam tikromis ligomis jis buna pakites. pvz jei parasyta 46xx,del (20) , reiskias truksta chromosomos fragmento 20 chromosomoje.

QUOTE(Mama1985 @ 2015 08 06, 15:20)
Taip jak 2 teigiamas, dare biopsija ir pasake kad pirmine mielofibroze. Kas tas kariotipas?
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo neja: 06 rugpjūčio 2015 - 20:02
Labukas 4u.gif visoms linkėjimai iš pajūrio smile.gif
Prieš išvažiuojant į sanatoriją, gydytojas pranešė, kad išpjovė visą bjaurybę, tolimesnio kokio gydymo nereikia, tik pasirodyt po 2 mėn bigsmile.gif

Sanatorija.... baigiu priprast prie totalaus bardako, jūra ir geras oras dar kol kas viską atperka rolleyes.gif
Atsakyti
QUOTE(grizete @ 2015 08 07, 07:53)
Labukas  4u.gif visoms linkėjimai iš pajūrio smile.gif
Prieš išvažiuojant į sanatoriją, gydytojas pranešė, kad išpjovė visą bjaurybę, tolimesnio kokio gydymo nereikia, tik pasirodyt po 2 mėn  bigsmile.gif

Sanatorija.... baigiu priprast prie totalaus bardako, jūra ir geras oras dar kol kas viską atperka  rolleyes.gif

Labas. Smagu girdėt, kad visa bjaurybė išpjauta☺
Kaip karščiai, ar nevargina?
Aš vis dar ligoninėj. Karšta, nuobodu. Kojos nepavelku tad išeit niekur negaliu. Ryt žadėjo išleist namo su sąlyga kad dar pora kart atvažiuosiu į perrišimus. Svajoju apie namus jau
Atsakyti