Paimk mane, drauge, už rankos...(56 tema)

Stiprybės Dvyne9 ir kitoms mergaitėms

Galbūt taip yra būtent todėl, kad mes esam onkologiniai ligoniai. Visumoje niekas perdaug nesuka galvos, na nebent koks nors konkretus daktaras, turintis širdį...bet ir tas ribojamas administracijos, kad perdaug neįsijaustų. Taupoma tyrimų sąskaita, nes, ai, kas iš to, jei anksčiau pastebėsim progresavimą, jei tu vistiek nurašytas...kam rūpi, kiek tu pratempsi ir kiek gyvenimo galėtum atsikovoti, jei laiku gautum pagalbą... nes tu tampi ekonomiškai nenaudingas valstybei. Nes tikimasi, kad tu jau neskursi, neuždirbsi, neatiduosi visuomenei, tiek, kiek į tave galėtų būti investuojama...O tai, kad tavo laimėti iš gyvenimo mėnesiai ar metai tau ar tavo artimiesiems yra aukso vertės, yra reikšminga tik tau pačiam...Kam rūpi, kada tavo mažametis vaikas atsidurs vaikų namuose-metais anksčiau ar vėliau...
Gal aš neteisi, bet šiuo metu galvoju butent taip.

Seminaras onkologiniams pacientams ir jų artimiesiems "Kas yra skausmas ir kaip jį valdyti?"
Lapkričio 18-19 dienomis VUL Santariškių klinikose ir Nacionaliniame vėžio institute vyks paskaitos „Kas yra skausmas ir kaip jį valdyti?“, skirtos onkologiniams pacientams bei jų artimiesiems.

Lapkričio 18 d. 16 val. VUL Santariškių klinikų Raudonojoje auditorijoje pranešimus pristatys VUL SK Skausmo klinikos gydytoja Audrė Tylienė ir VUL SK Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro, VšĮ "Onkopsichologijos ir komunikacijos centro" psichologė Eglė Urbutienė.

Lapkričio 19 d. 15 val. Nacionalinio vėžio instituto Didžiojoje salėje pranešimus skaitys gydytoja Janina Buterlevičiūtė ir Vėžio informacijos centro, VšĮ "Onkopsichologijos ir komunikacijos centro" psichologė Sandra Birbilaitė.
http://www.kraujas.l...-artimiesiems-/

Aš išgyvenau tuos pačius jausmus, kai mane "stebėdami" taip pat nieko nematė, pati užsičiuopiau guzelį kitoje krūtyje. Tokios mintys ir mane kankino, bet dabar kažkaip susitaikiau, gyvenu savo gyvenimą. Praėjo du metai po antro gydymo. Aišku psichologiškai labai sunku, daug sunkiau nei po pirmo gydymo, smuko pasitikėjimas gydytojais. Bet reikia eiti tolyn, turiu du mažamečius vaikus ir svajonių.
Į tą pačią temą. Prieš kokius pora metų buvo pakelbta valstybės kontrolės ataskaita apie onkologinių ligų prevenciją, sekimą ir t.t.(neatsimenu koks tikslus pavadinimas, manau kad galima rasti jų puslapyje). Tai ten labai daug surašyta, kad nėra jokios programos, nėra jokių statistinių duomenų kiek pasveiko, kiek numirė, ar gydymas efektyvus. Matyt dėl to ir atsirado pavadinimas NVI. Dabar gydo gydo ir atrodo tik tam, kad gydytų, o rezultatas neįdomus niekam ir jis įdomus tik pačiam sergančiam. Kažkaip turėtų būti susieta, kad ir onkologo atlyginimas su išgydytų ligonių skaičiumi. O dabar jiems jokio intereso. Kartais atrodo, kad kuo daugiau sergančių, tuo jiems visiems geriau- gydytojams yra darbo, vaistinės parduoda daug vaistų. Kažkoks uždaras ratas.

Stiprybes visiems sergantiems ir salia ju esantiems ! Dvyne,tai jau jeigu gydytojai net kolegomis nesidomi, tai ka jau cia mes eiliniai zmogeliai... Pagaliau vyras turi diagnoze po ilgu tyrinejimu,kai del nugaros skausmu gyd liepe tirtis stubura . is skrandzio limfoma transformavosi i agresyvesne retos formos limfoma. kita savaite gulsis chemoterapijai. o kada jus suzinot kokiu vaistu gydys,kokia stadija? as kol kas tik telefonu bendravau su gyd tai info praktiskai jokios. tik kad gules savaite. idomu ar ta chemija kasdien lasina ar sulasina ir stebi kuri laika ? Gal nuvykus ka daugiau suzinosiu. ir sautiniai aktualu. zodziu daug man klausimu,o kai daug klausi tai suprantu,kad gyd nelabai patinka. nu matysi kai atsiguls,gal tada daugiau paaiskins.

atmenu Jus, oho kiek laiko iki diagnozės, bet, aišku tai neguodžia, bet aš nepažįstu nei vieno, kam limfomos diagnozė būtų buvus greita. Dabar tiesiog reikia susikaupti gydymui. Kas dėl eigos, na yra taip, kaip yra, niekas mumis nepasirūpins, jei ne mes patys. Aišku tai užknisa, bet... Aš pati esu sulaukus ne vieno skambučio, žinutės ir nuodugniai pasakodavau kaip ir kas vyksta, taigi pirmiausia žinant tikslią diagnozę pravartu pasiieškoti info internete, gal kas pažįsta žmogų su panašia liga susidūrus. Patikėkit manim, kiekvienas buvęs pacientas tikrai pasidalins patirtim ir bus tas į kurį galima staiga kreiptis, jei kas neaišku, o gydytojo šalia nėra. Taip ir draugų atrandama, tad nereikia bijoti ieškoti tos pagalbos. Jūs su kraujo ligų diagnoze, tai onkohematologinių ligonių bendrijoa ps. kraujas.lt, ten vis dar yra forumas, nežinau ar labai aktyvus, bet yra senos temos, kur tiek daug info ir sukaupta, yra galimybė parašyt žinutę jau susidūrusiam su tokia diagnozę, ten puikūs žmonės, tikrai atsakys.

Aš čia rašau iš asmeninės patirties, aš visą info susirankiojau internete, tada dar lietuviškai praktiškai nieko nebuvo, sėdėjau užsienio forumuose, rinkausi info, nesu skambinus gydytojai jokiu klausimu, bet aš jau tokia, man reikėjo aiškiai raiškiai viską matyti ir žinoti, aš naktį prikelta galėjau pasakyt vaistų pavadinimus ir dozes, tyrimų rezultatus. O bet tačiau... ne visi tokie esam, kitam yra paprasčiau plaukti pasroviui, daug nesigilinti pasitikėti tuo ką daro gydytojai.

Įdomu kaip Jūsų vyras, koks jis pacientas? Be to nepykit, bet jis pats turėtų skambint ir klaust, nebent aš blogai supratau, gydytojas negali ir neprivalo aiškint ne pacientui jo gydymo plano.

Nepamenu Jūs kur gydotės?

Kodel negali?
Labai daznai gydytoja viska pasakoja telefonu ir netik, teciui, sesei. Mama samoninga ir neatrodo serganti

Na nežinau, man tai nelabai toks variantas, asmeniškai visą ligos istoriją žinojau tik aš. nebent žmogus tikrai negali pats spręsti ar sunku emociškai

tai kad nieks nieko neslepia pas mus, ner tikslo mama viska sprendzia pati, o kad sunku emociskai tai faktas

nesusikalbam be to pamislinkit skambina Jums mama tėtis, sesuo, teta ir reikia visus informuot. Geriausias rezultatas, kai kas vienas su gydytoju bendrauja, nebūtinai ligonis, čia pagal situacija Bet pvz. asmeniškai aš esu prieš, kad info apie mano sveikatą telefonu dalytų net ir mano mamai, nebent aš nesiorentuočiau jau aplinkoje.

tai as suprantu tiesiog mano mamai kartais emociskai persunku

Šeštadienį buvau konferencijoje apie tai, ką turi žinoti onkologiniai pacientai sveikatos apsaugos sistemos klausimais. Manau, kad vertėtų pasidalinti čia mokymų medžiagą, ypač apie paciento teises ir pareigas.

http://www.slideshar...r-pareigos-2015

Trumpai tariant, kalbėjome apie tai, kad Lietuvoje daug kas pažeidžia teises, tačiau privalome kovot už jas. Kad galėtume kovoti, reikia jas žinoti. Aš daug nežinojau, nuorodoje nemažai naujos informacijos.

Aišku, mokymai ne vien apie tai buvo, čia galit rasti visą medžiagą iš visų keturiu mokymų (tikrai yra vertingos informacijos): http://www.pola.lt/n...okymu-medziaga/