Sveikos, merginos. Labai seniai čia nesilankiau, turbūt niekas manes cia jau neprisimena, o ir žmonių, kaip matau, naujų daug...
Noriu pasidalyti skaudžia savo patirtimi, nes gal kam padės, gal ką nors paskatins labiau kovoti dėl savo gyvybės, nes visgi daug kas priklauso ir nuo mūsų pačių. Taip neturėtų būti, kad savalaikis ištyrimas ir gydymas taptų paties ligonio rūpesčiu, deja, bet kartais taip būna...ir kartais tenka paciam pakovoti uz save. Ne visi daktarai yra tokie, kurie dėl ligonio padarys viską, kas įmanoma. Gal ir nėra gražu neigiamai kalbėti apie kolegas( pati esu gydytoja, tik ne onkologė), bet kai pabūni "kitoje barikadų pusėje", imi suprasti nemažos visuomenės dalies pasipiktinimą mūsų medicina. Šiuo metu pati jaučiu didžiulį nusivylimą ir apmaudą. Dėl nesavalaikio tyrimų paskyrimo ir netinkamo jų vertinimo, ar sugaišau beveik metus brangaus laiko ir, kas baisiausia, netekau galimybės išbandyti modernų man tinkantį vaistą.
Papasakosiu savo istoriją. 2m. sergu krūties vėžiu, 3st., Her teig., agresyvios formos, sunkiai pasiduodantis gydymui. Gydausi (bent iki šiol), NVI. Pradžioje gydymo lyg ir viskas neblogai buvo, paskirti tyrimai, gydymas. Gydymo efektyvumas nebuvo, kokio norėtųsi, bet ne tame esmė, liga tokia, kad visaip būna, vaistai nevienodai veikia...Esmė tame, kad kai kurių daktarų per daug nejaudina, ar ka galima padaryti, kad būtų suteikta maksimali įmanoma pagalba, kad tyrimai ir reagavimas į juos būtų savalaikis. Ir, deja, man tai teko patirti. Nežinau, kas tai buvo, ar ligoninės lėšų taupymas, abejingumas, ar viena ir kita. Padariau klaidą, nepakeitusi gydytojos, nors tokios mintys ateidavo ne kartą. Gydytoja pakankamo pasitikėimo nebuvo, bet keisti nebandžiau, nedrįsau, pagalvojau, kad niekas nemėgsta tokių "kaitaliotojų", o ir kažkaip nepatogu buvo prieš skyriaus vedėją, kuri, beje, iš tikrųjų darė gerą įspūdį. Taip ir "pragyvenau" ten beveik metus, kartkartėmis išsiprašydama kokio tyrimo iš vedėjos (ačiū jai) ar šiaip, kitų kolegų, pasiaiškindavau kai kuriuos dalykus, kurie keldavo nerimą. Bet su laiku "atsipalaidavau" palikau viską savieigai, pagalvojau, ką aš čia suku galvą, tegu daktarai mąsto, o man reikia pabūti tiesiog pacientu.
Tai ir buvo didžiausia mano klaida, kurios turbūt neatleisiu sau visą likusį gyvenimą. Šitas mano "atsipalaidavimo" periodas sutapo su visų chemo ir bioterapijų pabaigimu ir iškeliavimu iš stacionaro į polikliniką "ilgalaikei stebėsenai". Prieš išleidžiant mane į tą "stebėseną" dar buvo stacionare paskirta echoskopija. Jos metu echoskopuotoja pamatė įtartiną viršraktikaulinį limfmazgį, operuotoj pusej, ko iki tol niekada nebuvo stebėta. Man zodžiu pasakė, kad negalima atmesti, jog jis piktybinis, bet vien iš echo negali pasakyti( kas yra gryna tiesa), o išvadoje parašė "ligos progresavimo nestebiu" (!!!) Grįžau pas savo daktarytę su šituo raštu ir perdaviau echoskopuotojos žodžius-kad negalima atmesti piktybinės limfadenopatijos. Tyla. Dėl visa ko pasiteiravau ar nieko nereikia daryti, biopsijos ar dar kažko. Atsakymas-nieko. Tai buvo sausio mėn. Gyvenau toliau, nesukdama sau galvos. Kovo mėn., pagal planą, prisistačiau "ilgalaikės stebesenos " daktarei onkologinio poliklinikoje. Išrengė, pažiūrėjo ir atsisėdo pildyt kortelės, o man sako viskas. Klausiu ar tyrimų nebus, atsako-tyrimai negydo...Kai paklausiau apie tą limfmazgį, vis delto teikesi paskirti echo. Tas limfmazgis, žinoma, niekur neprapuolė, bet gydytojos reakcija į tai buvo rami. Paspėliojo-gal reaktyvinis, gal tiroiditas, gal tas, gal anas...Toliau vyko "stebėsena". Kitą vizitą paskyrė po 5mėn. Šį kartą buvo apsiribota paziurėjimu į akis ir pora klausimelių. Na, ir pastaba, kad Amerikoje išvis nedaro echoskopijų, nes tai neinformatyvu. Nesiginčijau...
Gyvenau sau toliau...Vis delto, kirbant nerimui, po kurio laiko ryzausi pakeisti daktare. Kita daktarė, kita echoskopuotoja, iš karto paskirta to limfmazgio biopsija ( daktarė nustebo, kodėl tai nebuvo padaryta anksčiau). Atsakymas-adenokarcinoma...Po 10mėn. žaidimo.
Ir tai dar ne baisiausia. Baisiausia tai, kad, kaip dabar sužinojau, kaip tik per tą laikotarpį, kol vyko tie žaidimai, viena iš farmacijos kampanijų vykdė studijas visoje Lietuvoje su naujausiu vaistu Pertuzimabu, labai efektyviu ir tinkančiu mano tipo navikui. Turėjau realią galimybę gauti tą vaistą. Deja, pavėlavau...nes nebuvo laiku nustatytas ligos progresavimas, nebuvau informuota apie tokią galimybę...praleidau galbūt vienintelį šansą sustabdyti ligą...Kaip tik dabar visos programos baigtos ir ateityje nenumatomos. Vaistas labai brangus ir nekompensuojamas. Bandžiau įvairiausiais būdais jį gauti, deja, šiuo metu neįmanoma. Būsiu pakartotinai gydoma tais pačiais vaistais, kurių fone prieš 10mėn.liga progresavo..Šiandien teko kalbėti su Kauno onkologais, jie nustebo, kodėl man nebuvo pasiūlytas šis vaistas. Sako, pas mus beveiki visos su her teig. jį gavo...Vat taip...
Mano kantrybė šį kartą neatlaikė, pareikalavau paaiškinimų dėl aplaidumo. Kolkas vietoje, pačioje klinikoje. Dabar pradėjo visaip sukti uodegas, meluoti ir vieni kitus dangstyti. Šiandien buvau pakviesta į konsiliumą, kur susirinko visos chemoterapeutes su savo vedėja bei klinikos vadovu. Ir mano buvusioji poliklinikinė. Daugiau nei valandą laiko man įrodinėjo, kad padarė viską ką galėjo...prikūrė tokių nerealių pasiteisinimų, kad net kvailai skambėjo. juokdariai. Žinoma, aš pasakiau viską, ką galvoju apie juos ir jų "argumentus". Svarstau, ar rašyti oficialų skundą, kolkas tik pareikalavau ligos istorijos kopijos. Tik kas iš to, šaukštai po pietų. Galimybės gauti vaistą nesugrąžinsi. Ir praleisto brangaus laiko neatsuksi atgal...
Nepykit už tokį ilgą tekstą. Ir nepriimkit to kaip skatinimo nepasitikėti visais daktarais. Tiesiog, aprašydama savo atvejį, noriu paraginti nedaryti tokių klaidų, kokias dariau aš. Jei kyla abejonių, vistik reikia jas pašalinti, ieškoti antros, trečios nuomonės, paspausti daktarus, kai reikia. Galų gale, turėti ryžto laiku juos pakeisti, jei reikia. Kreiptis į kitas įstaigas...Svarbiausia-nebijoti. Juk tai kova už gyvybę.
Sveikatos visoms Jums ir Jūsų artimiesiems. Stiprybės.