Labas mamytės. Norėčiau jums papasakoti apie savo mažylės lygą. Kai gimė kiršny buvo nedidėlė melynė, galvojom netyčia su pampersu prispaudėm ir nekreipėm dėmėsio, kai jai buvo 2,5 mėn pradėjo didėt, ne dienom, o valandom. skubiai kreipėmės į KMUK, ten pragulėjom 3 savaitės, kol mums nustatė retą kraujagyslių lygą Kapošiforminė gemangioendatelioma. KMUK sakė kad nieko negali padėti ir išsiuntė į Santariškes pas Pošiūną. Dabar gydomes.jau buvo atlikta 3 lazeriu operacijos ir dar geriam hormonus. Bet nematau jokių pakeitimų. Mažė neleidžia ten net prisiliesti, matyt skauda ir dabar tas darinys jau apie 13cm. Gal kas susidurėt su tokia lyga.Bučiau labai dėkinga jeigu atsilėpsite mamytės.
QUOTE(natuliona @ 2007 02 24, 11:55)
Labas mamytės. Norėčiau jums papasakoti apie savo mažylės lygą. Kai gimė kiršny buvo nedidėlė melynė, galvojom netyčia su pampersu prispaudėm ir nekreipėm dėmėsio, kai jai buvo 2,5 mėn pradėjo didėt, ne dienom, o valandom. skubiai kreipėmės į KMUK, ten pragulėjom 3 savaitės, kol mums nustatė retą kraujagyslių lygą Kapošiforminė gemangioendatelioma. KMUK sakė kad nieko negali padėti ir išsiuntė į Santariškes pas Pošiūną. Dabar gydomes.jau buvo atlikta 3 lazeriu operacijos ir dar geriam hormonus. Bet nematau jokių pakeitimų. Mažė neleidžia ten net prisiliesti, matyt skauda ir dabar tas darinys jau apie 13cm. Gal kas susidurėt su tokia lyga.Bučiau labai dėkinga jeigu atsilėpsite mamytės.
Sveika, panasiai skamba kaip hemangioma, paieskok yra panasi tema, ten yra bendraujanciu mamyciu besigydanciu pas Posiuna.
http://www.supermama...?...=16464&st=0
Panašiai skamba, bet ne tą lyga, nors hemangiomų ir mes turim ir toje temoje jau viskas perskasityta, nieko panašaus nėra.Mūsų lyga labai retas, bet tikuosi kas nors atsilėps ir papasakos apie šią lygą.
QUOTE(natuliona @ 2007 02 24, 18:19)
Panašiai skamba, bet ne tą lyga, nors hemangiomų ir mes turim ir toje temoje jau viskas perskasityta, nieko panašaus nėra.Mūsų lyga labai retas, bet tikuosi kas nors atsilėps ir papasakos apie šią lygą.
pažystu vieną mergaitę, jai kažkas panašaus, tiksliai neatsimenu diagnozės, pas ją kraujyje nyksta trombocitai. viskas prasidėjo nuo mėlynių ant kūnelio, pilvo skausmais, prasidėdavo vidinis kraujavimas, taip pat kraujavimas iš nosies kurio neidavo sustabdyt. jei buvo skirtas gydymas hormonais, daktarai sakė kad reikės gulėt ligoninėj kas mėnesį, o ateityje gresia kaulų čiulpų transplantacija... tačiau po hormonų vartojimo praėjo jau metai, ir trombocitai nemažėja, kraujavimų nebūna. liga lyg ir sustojo, žinoma neramu, nes viskas gali atsinaujint bet kuria minutę, tačiau hormoninis gydymas jai padėjo, bent laikinai sustabdyt ligą... nežinau ar tai tas pats atvejis, nes ligų su tokiais simtomais galbūt yra keletas, bet kai kas sutampa, mėlynės, hormoninis gydymas.. o pas jus viskas ne dėl trombocitų sumažėjimo? o su hemangiomom tai tikrai visiškai nesusiję...
QUOTE(ddaivux @ 2007 02 25, 18:56)
pažystu vieną mergaitę, jai kažkas panašaus, tiksliai neatsimenu diagnozės, pas ją kraujyje nyksta trombocitai. viskas prasidėjo nuo mėlynių ant kūnelio, pilvo skausmais, prasidėdavo vidinis kraujavimas, taip pat kraujavimas iš nosies kurio neidavo sustabdyt. jei buvo skirtas gydymas hormonais, daktarai sakė kad reikės gulėt ligoninėj kas mėnesį, o ateityje gresia kaulų čiulpų transplantacija... tačiau po hormonų vartojimo praėjo jau metai, ir trombocitai nemažėja, kraujavimų nebūna. liga lyg ir sustojo, žinoma neramu, nes viskas gali atsinaujint bet kuria minutę, tačiau hormoninis gydymas jai padėjo, bent laikinai sustabdyt ligą... nežinau ar tai tas pats atvejis, nes ligų su tokiais simtomais galbūt yra keletas, bet kai kas sutampa, mėlynės, hormoninis gydymas.. o pas jus viskas ne dėl trombocitų sumažėjimo? o su hemangiomom tai tikrai visiškai nesusiję...
Net nižinau ar čia tas pats, nes pas mūs tik viena ta mėlynė ir yra, diaugiau tikrai nebuvo, ir pilvo skausmų nebuvo ir kraujavimo. Su trombocitais tai kažkiek susiję, nes kas 2 savaites važinėjam darytis kraujo tyrymų ir žiūri trombocitus, kalį ir kalcį. Žinau kad mūsų liga labai reta, nes lietuvškai net internete informacijos nėra tik rusiškai.
QUOTE(natuliona @ 2007 02 25, 21:50)
Net nižinau ar čia tas pats, nes pas mūs tik viena ta mėlynė ir yra, diaugiau tikrai nebuvo, ir pilvo skausmų nebuvo ir kraujavimo. Su trombocitais tai kažkiek susiję, nes kas 2 savaites važinėjam darytis kraujo tyrymų ir žiūri trombocitus, kalį ir kalcį. Žinau kad mūsų liga labai reta, nes lietuvškai net internete informacijos nėra tik rusiškai.
vistik manau kad tai tas pats... tai mergaitei ir viskas prasidėjo nuo mėlynių, iš pradžių jos atsirasdavo po vieną bet labai didelę, tačiau niekas nekreipė dėmesio, nes daržeinio amžiaus vaikai ištisai mėlynių turi, tačiau per pora metų mėlynės atsirasdavo vis dažniau ir vis daugiau, kol mergaitė atrodė tarsi sumušta. taip tesėsi kol tėvų neiškvietė į darželį, nes galvojo kad mergaitė mušama, tada tėvai ir kreipėsi į specialistus kurie nustatė kraujagyslių ligą, bandysiu sužinot kokia tiksliai diagnozė. tada, jai padarė kraujo tyrimus ir paaiškėjo kad visai nyksta trombocitai. tai ir reta liga ir labai apie ją mažai info..
jei skaitote angliskai, tai cia siek tiek aprasyta: http://www.birthmarks.us/KHE.htm galima google ivesti zodzius kaposiform hemangioendothelioma, informacijos daug, bet informacija tik angliskai deja... pati kiek skaiciau, tai supratau, kad tai yra darinys, nepiktybinis , neduodanti kokiu tai metastaziu, bet ji pati panaikinti yra gana sunku, kartu buna kraujo kresejimo sutrikimu, kartais issivysto Kasabach-Merritt sindromas, apie kuri, matyt, irgi galima pasiskaityti internete ivedus paieska. ir dar labai gerai, kad pas jusu mergaite jis yra kirksnyje, o ne kur nors vidaus organuose, kakle, ant veido ar kt, nes tada butu pavojingas.
Ačiū už informaciją. Kol kas su krauju pas mus viskas tvarkoje, tik tas darinys didėja ir kietėja, 13 kovo važiuojam vėl gultis į ligoninę (4 karta).Daris kompiuterinę tamografiją, žiūrės ar nesiplėčia į vidų ir gal vėl didins hormonų dozę.
Gaila kad dugiau nėra žinančių
kadangi labai reta liga, todėl ir žinančių nelabai yra. nenusimink, bandyk pasidomėt sveikatos puslapiuose, ten yra įvairūs forumai, pabandyk į naršyklę įvest paprasčiau, pvz. kraujo ligos ar kraujagyslių ligos ir tada surask forumą ir jame užklausk, gal atsiras daugiau žinančių 
laikykitės, sveikatėlės jums 
laikykitės, sveikatėlės jums
